Meine Mutter hat BSDK und ist unsicher

[bigmin]

Hallo liebe Community,

meine Mutter bittet mich in einem Forum Betroffene der selben Krebsart zu suchen und diese zu befragen, inwiefern sie Chemotherapie angewandt haben, wie die Nebenwirkungen sind und wie die Heilungschancen.
Sie hat einen Pankreas karzinom, der sich in der Mitte der Bauchspeicheldrüse befindet. Dieser hat schon Metastasen in Leber und Bauchfell gebildet. Er war nicht operabel und es wurden bisher nur Teile des Bauchfells entfernt.

Als Mittel für die Chemotherapie ist Gemcitabine Erlotinib angedacht. Habt ihr Erfahrungen damit?

Sie ist sich sehr unsicher, ob sie eine Chemo machen soll. Ihre Vorstellung ist eher ein erfüllter Schluss, als ein aussichtsloser Kampf, der vielleicht ihre letzte verbliebene Zeit "vergeudet". Leider wird sie häufig durch die Meinungen anderer Personen beeinflusst, die ihr natürlich alle zur Chemo raten und ihr "vorwerfen" nicht zu kämpfen. Das sagt sich natürlich leicht(-er) bei Brustkrebs. Als Alternative zur Chemo schwebt ihr ein Lebenswandel und eine mehrwöchige Misteltherapie vor.

Vielen Dank für Eure Hilfe.
Gruß

[Luna88]

Hallo, erstmal willkommen, auch wenn es ein trauriger anlass ist.

Es ist immer schwer zu sagen,ob jemand eine chemo machen soll. ich glaube, der patient muss sagen, was er will. aber etwas nicht zu versuchen, aus angst, dass es nichts bringen könnte, ist auch nicht das wahre.

Gemicitabene ist Standard bei Bsdk, tarceva (unter diesem namen kenn man erlotinib besser) hat meine mama einige zeit genommen, bekam sie wegen der metastasen; sie hats nicht vertragen. auch nicht in 5fu-form (Tarceva sind ja die tabletten, es gibts aber in der flüssigen Form auch).

Meine Mama hat 4 mal chemo gewechselt (wenns dich interessiert, kannst ja bei meinem profil schauen, bei muttr bsdk 2 lebermetas.), seit Dezember hat sie eine chemo mit Irinotecan, Tomudex und Avastin- und erst seit dem stehen alles und es geht ihr besser.

leider ist krebs ein eigenes "Lebewesen", keiner reagiert wie der andere.

Ich kann nur aus unserer Erfahrung sprechen, meine Mama wollte von anfang an kämpfen und hat immer dran geglaubt, gesund zu werden. Es ist jetzt schon ein jahr her und sie ist weiter guten Mutes. Die Psyche spielt eine enorme Rolle. Informier dich wegen versch. Zusatztherapien, meine mama ging zur hyperthermie und hat schon 3mal dendr. Zellen bekommen, was bestimmt auch beigetragen hat.

keiner kann einem sagen, ob es sich dafür steht.

fragt, ob man eurer mutter nicht zB auch avastin geben kann- wenn es für ihren fall geeignet ist- das "hemmt" den tumor und stoppt dessen versorgung.will dir aber nichts in den kopf setzen. stöber mal ein bisschen im forum bzw benutze die suchfunktion, du bekommst hier viele, viele infos.. und bei fragen, ruhig fragen

[Anna74]

Guten morgen bigmin.
Als erstes Kopf hoch und GLEICH in ein Pankreaszentrum um richtig beraten zu werden!!!!!
Mehrere Meinungen von Spezialisten einholen!!
Immer nachfragen beim Arzt wenn ihr etwas nicht versteht.
Viel Kraft dir und deiner Mutter!!!

[thomas01]

Hallo Bigim,

mein Vater bekommt diese Kombi als Chemo und es geht ihm damit hervorragend. Allerdings sind noch keine Metas da. Ich denke aber es ist von Mensch zu Mensch verschieden wie das Arzneimittzel wirkt.

[The Eraser]

Hallo Bigmin,

die Entscheidung für oder gegen Chemo kann deiner Mutter wohl keiner Abnehmen. Aber sie kann es ja mal probieren und herausfinden, wie es ihr damit geht.

Also Gemcitabine und Tarceva sind die Standardverfahren - und dabei halten sich jedenfalls bei meiner Mutter die Nebenwirkungen in Grenzen. Hab da schon viel schlimmere Sachen gesehen. Von Tarceva wird sie Akne bekommen wenns Anschlägt - am besten dagegen gleich ein Medikament gegen Akne verschreiben lassen. Meine Mutter nimmt zur Zeit "Skid" dagegen und keine Pickel

Falls diese Therapie dann nicht anschlägt, gibts auch noch ganz andere Sachen. Meine Mum bekommt zur Zeit Gemcitabine, Oxaliplatin und Tarceva. Also beim letzten Zyklus hat Oxaliplatin toll geholfen - nur die Nebenwirkungen sind nicht ohne...

[blubberchen]

Machen, machen, machen!!!!!
Alles machen was geht!!!!
Schulmedizin in Kombination mit alternativer Medizin ist sicher gut!!!!
Versuchen den Kopf frei zu kriegen... so gut es geht! Und LEBEN! Nicht Leben wollen, sondern richtig LEBEN. Den Augenblick.... wenn du verstehst.
Es gibt viele Patienten die es gut schaffen weiterzuleben... wenn sie auch nicht unbedingt 100 Jahre alt werden... leider findest du diese Leute selten hier im forum... die haben nämlich besseres zu tun als vor dem PC zu sitzen.
Leben nämlich!
Meine Mama hat sich leider nur auf unser dämliches RD-Krankenhaus verlassen! Der Chef meine gleich: da nützt nix!!! Die Krankheit ist zu aggresiv!
Stimmt nicht!!!! Inzwischen kenne ich doch hier und da jemanden, der auch BSDK hat.... und das seit Jahren Meine Mutter hat sich ausschließlich auf den Professor verlassen.... sie ist im Dez. gestorben.
Ich bin noch lange nicht darüber hinweg und überlege immer ob ich hätte etwas tun können.....
aber ich komme immer mehr zu dem Entschluss das es doch wirklich die Krankheit von meiner Mama war und sie letztendlich alles alleine entschieden hat. Es ist ihre Krankheit, ich konnte ich nur einen Weg anbieten, den sie leider abgelehnt hat.
OPb ein anderer Weg geholfen hätte..... vielleicht, vielleicht aber auch nicht. Und wahrscheinlich stand eh alles im großen Buch.
Liebe grüße und einen guten, richtigen Weg für euch und eure Mutter
LG

[tine28]

Liebes Blubberchen,

Ich habe das auch oft gedacht in den letzten 2,5 Monaten seit Mamis Tod.
Aber ob oder ob es nicht geholfen hätte das werden wir nie erfahren.

Ich dachte das der Schmerz nach dem Tod eher weniger wird aber bei mir ist es leider nicht der Fall.
Statt besser habe ich das Gefühl das es immer schlimmer wird.
Ich bin ein ganz anderer Mensch im Moment es ist wie wenn ein Teil von mir mitgestorben wäre.
Sie fehlt mir Abgöttisch und der Gedanke an sie tut mir soooo weh das ich es kaum Aushalte.

Wie geht es dir jetzt und wie wirst du damit fertig,vieleicht hast du Tipps für mich denn ich komme aus dem Trauerloch echt nicht raus.

Ich drück dich ganz dolle,deine Tine

[bigmin]

Hallo und vielen Dank für die Anteilnahme und Hinweise.
Die "Bekannten" die ihr sehr stark zur Chemo raten sind andere Krebsbetroffene aus der Gruppentherapie. Unsere Familie ist sehr zurückhaltend mit Ratschlägen, da wir keinerlei Erfahrungen damit haben.

Leider hat jeder Arzt, der mit meiner Mutter spricht eine andere Meinung. Weshalb sie immer in ihrer Meinung umschwenkt. Irgendein Infoblatt zur Chemotherapie, in dem alle Nebenwirkungen aufgezählt wurden, hat sie kurzzeitig vollständig von der Chemotherapie abgebracht.
Wir haben ihr auch Beratungsnummern von der Deutschen Krebshilfe und der Biologischen Krebsabwehr gegeben. Ich weiß leider noch nicht, inwiefern sie dort schon angerufen hat.

Es klingt momentan so, als wenn meine Mutter zur Chemo neigt. Grundsätzlich ist sie ein Kämpfer. Ich hoffe der Krebs bekommt das zu spüren.

[Peter68]

Hallo, mein Vater bekommt seit 4 Wochen Gemzar (Gemcitabin), bekommt ihm ganz gut, und er hat nur leichte Nebenwirkungen. Mein Vater hat sich gegen Erlotinib(Traceva) entschieden, er fürchtet die Nebenwirkungen zu sehr, aus meiner Sicht wär es schon wichtig es wenigtens zu versuchen, andererseits denke ich sollte der Patient es selbst entscheiden. Es gab hier einen recht guten Thread zu den Nebenwirkungen von Traceva, ich glaub es war im Lungenkrebsforum. Mein Vater hat ein Adenokarzinom im Gallengang mit Verdacht auf Primärtumor im Pankreas, seit der Gelbsucht wurde er am 25 März operiert und Gallenblase entfernt, und Gallengang versetzt. Danach die Diagnose T4NxM1, eine Arterie ist eingewachsen und der Tumor ist inoperabel. Trotz der schlimmen Diagnose geht es Vater unter diesen Umständen sehr gut, er nimmt keine Schmerzmittel und kann normal essen, mit kleinen Einschränkungen.

meine besten Wünsche Peter

[ClaudiaF]

Hallo,

also wenn ich die Beiträge von Escape lese, platzt mir immer regelrecht der Kragen. Du bist zwar betroffen, kannst aber auch nicht automatisch immer von WIR reden............ (Nur weil es bei Dir der Fall ist)

Natürlich muss jeder selbst entscheiden, ob er eine Chemo machen möchte oder nicht, ABER warum sollte man bereits VOR einer Chemo Angst haben wegen den Nebenwirkungen? JEDER Mensch ist anders und reagiert auch anders. Nicht JEDER verspürt Selbstmordgedanken bei der Gabe einer Chemo.

Jeder Mensch ist ein eigenes Individium und kann selbst entscheiden! Aber obwohl ich "nur" eine Angehörige bin, rate ich JEDEM, bei dem noch Hoffnung auf gute Lebensverlängerung besteht oder Heilung zu einer Chemo, DENN sollte man die Chemo wirklich nicht vertragen und verspürt sehr große Nebenwirkungen kann man immer noch 1. die Chemo umstellen oder 2. abbrechen..............

Liebe/r Bigmin,

ich rate Dir auf alle Fälle, sich an ein spezielles Pankreszentrum zu wenden und 2. Meinungen einzuholen. SEHR wichtig halte ich einen Termin bei einem Psychoonkologe, der die Ängste mit Deiner Mum bereden kann, denn die Psyche spielt wirklich eine große Rolle!
Ich glaube ich werde Dir leider nichts neues schreiben, wenn ich sage, dass Deine Mama nicht mehr geheilt werden kann, man ihr aber noch eine schöne restliche Lebenszeit bescheren kann. Ganz wichtig, NICHT bemuttern, sondern das "alte" Leben weiter leben. Sonst denkt Deine Mum immer, sie wäre nicht mehr die gleiche, irgendwie anders, als andere Menschen. Hmm, verstehst Du, was ich sagen möchte?

Ich wünsche Euch viel Kraft und ich gebe Dir noch folgenden Link mit auf den Weg:

http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html

Dort wirst Du garantiert viele Antworten auf deine Fragen finden.

Liebe Grüße
Claudia

[Espace]

Hallo,
@ Claudia:
ich habe gesagt, ich will keinen auf die Füße treten, aber ich denke du führst dich auf wie eine die immer recht hat. Ich habe auch nicht geschrieben das es so sein muss wie bei mir, es war ein Beispiel. Es sollte nur zeigen, was es ausrichten kann, wenn man jemanden bedrängt.
Ich habe auch geschrieben, sie soll ihrer Mutter auch berichten was sie erfahren hat, wegen Nebenwirkung.
ich bitte dich, lese meine berichte mal richtig durch, bevor du angreifst, wie du mich fast jedes mal angreifst. Du bist nicht allwissend. Wenn einem zuviele menschen zu einer Chemo raten, und das sagen sie nicht nur einmal ich rate dir zu einer Chemo, bedrängt man schon den Patienten.Er bekommt den Anschein er muss es machen, sonst entäuscht er euch. Ich habe schon mal geschrieben, ich bin auch dankbar für Hilfe die von Angehörigen kommt, aber was in uns vorgeht, das weiß keiner. Kein Patient sagt einem wie er sich fühlt, weil ihr es sowieso nicht versteht. Ich werde alle beiträge löschen, das du nicht mehr aufregen musst. Du weißt alles besser und daran kann man nichts ändern. Du weißt wie wir uns fühlen.
Wieso fühlst du dich mit Wir angesprochen?? Hat du auch diese Scheiß Krankheit???
Vielleicht gibt es noch mehrere, die hier im Forum als Beroffenen geschrieben haben, und durch deine Art und Weise, der allwissendheit, dann sich zurück gezogen haben, weil man einfach keine Lust hat zu streiten. Aber ich werde mich nicht so einfach zurückziehen. Ich werde nur mitlesen, aber einen beitrag von mir wirst du hier nicht mehr finden. Wenn du willst, melde es den Verantwortlichen des Forums, dann bist du mich los. Wenn du schon andere beiträge liest von mir, dann Antworte doch da, oder traust du dich nicht. Es ist ärgerlich das du mich nun zum zweiten mal in einen Thread angreifst, und somit andere einbeziehst.
Hier ist ein Forum für krebskranke und deren Angehörigen. Lass es doch einfach mal zu, das betroffene von Sachen erzählen, von denen du keine Ahnung hast, es sei den du hast selbst Krebs, und weißt wovon ICH rede. Von diesen Scheißgefühl. Das Scheißgefühl heißt Mitleid, das ihr mit uns habt. Wir wollen nicht alleine bleiben mit der Krankheit, aber wir wollen auch nicht nur Mitleid. Was meinst du was passiert, wenn man dann sagt wie man sich fühlt, wie es einem geht, dann kommt noch mehr mitleid.
Hast du eine Ahnung was die Chemo anrichtet, bei vielen, die es aber nicht sagen, es ist eine Art von Agression, viele ziehen sich zurück, wollen ihre Ruhe, damit sie keinen angreifen es gibt sovieles was man als Angehörige nicht verstehen kann.
Ich habe hier gemerkt, das Krebsforum entwickelt sich zu einem Forum für Angehörige. Es gibt nicht viele hier die betroffen sind, deswegen kommt kaum gegenwehr auf deine Antworten, wo du einen unterstellst, das es nur bei mir so ist.

@Bigmin: Ich wünsche deiner Mutter alles beste dieser Welt, und das sie nie die Hoffnung aufgibt.
Gruß Frank

[ClaudiaF]

Hallo Frank,

keine Sorge, ich werde Dich nicht mehr belästigen und Deine Kommentare unbeantwortet lassen.
Ich bin NICHT allwissend und ich habe Dich NIE in so einem Ton persönlich angegriffen wie Du mich! (Ich bleibe beim Thema und werde nicht persönlich. Das ist der Unterschied zwischen mir und Dir und zeigt uns was? Reife?)
Und zudem führe ich mich NICHT auf, wie eine, die immer Recht hat. Ich habe von mir nicht als WIR gesprochen, sondern das ganze auf EUCH, in dem Fall Dich bezogen. Du sprichst immer von WIR, die Betroffenen, kannst aber auch "nur" von den eigenen Erfahrungen sprechen!

Ob ich mich mit Krebs auskenne? Ja, denn meine halbe Verwandschaft ist bereits an Krebs erkrankt oder bereits daran verstorben. Im Freundeskreis geht es weiter.

Keine Sorge, wie schon gesagt, schreib weiter als Betroffener, denn ich als kleine unnütze Angehörige habe laut Dir eh nichts zu sagen und somit beende ich dieses Thema hier zwischen Dir und mir!

Dir Bigmin wünsche ich viel Kraft, für die kommende schwere Zeit und vor allem Hoffnung!

Claudia