Osteosarkom im Becken

[Jogi 04]

Hallo Anke

Mein Sohn hatte kein Osteosarkom ,sondern ein ewing -sarkom im Becken.
Wurde auch in Münster operiert und bekommt zur Zeit auch KG.
Bei meinem Sohn wurde die Beckenschaufel ,Hüfte und ein stück vom
Oberschenkel entfernt.....
Er sagte mir aber auch das er das gefühl hat das sich da was
verschiebt,beim laufen oder stehen.
Gruß
Susi und Jörg

[adilo]

Hallo Susi und Jörg!

Mein Sohn hat auch ein ES im Schienbein. Er wurde im März operiert und hat nun noch 8 VAI-Blöcke und macht KG.
Wie geht es eurem Sohn, wann wurde das ES diagnostiziert und wie geht es ihm jetzt. Ist er mit der Chemo schon fertig und wenn ja in welchen Abständen muss kontrolliert werden.

Ganz liebe Grüße und alles Gute eurem Sohn
A.

[Jogi 04]

Hallo adilo

Unser Sohn bekam im Juli 2009 (da war er 18)die Diagnose ES in der

linken Beckenschaufel(20x15 cm).

Er bekommt jetzt noch 3 VAi-Blöcke und 5 Wochen Bestrahlung(1Woche

hat er schon geschafft).

Operiert wurde er am 11.01.2010(Februar und März nochmals Op).

KG und Lymphdrainage bekommt er auch und vllt wird nach der letzten

chemo die Lunge bestrahlt ,ist aber noch nicht sicher.

Sonst fühlt er sich eigentlich gut hat auch nie probleme mit den chemos,

also kein Infekt oder Probleme mit den Schleimhäuten,musste immer schön

Salbeitee und Zwiebelsaft trinken,.

Wir hoffen das die Op bei deinem Sohn gut verlaufen ist...und er die chemos

gut verträgt.

Bekommt er auch Bestrahlung?

Hast du eine Pflegestufe beantragt,habe eine Mutter im KH bei der

Bestrahlung getroffen ihr Sohn hat Stufe 1,hat auch ein Es im Oberschenkel

gehabt.

Drücken euch die Daumen das alles gut läuft

Gruss

Susi und Jörg

[adilo]

Hallo Susi und Jörg!

Vielden Dank für eure Infos.
Mein Sohn ist 15, das ES wurde im Oktober 09 diagnostiziert. Nach 6 VIDE-Blöcken die OP. Sie ist gut verlaufen und es ging nach der OP wirklich schnell aufwärts. Nun hat er bereits den 2. VAI-Block hinter sich gebracht und wir hoffen, dass sich auch diesmal keine Nebenwirkungen bemerkbar machen. Nach dem ersten VAI-Block war außer Müdigkeit und ein Abfall der Leukos (aber immer über 1000) nichts. Wir waren natürlich sehr froh, denn das war bei den VIDE doch erheblich anders, vor allem die Schleimhäute waren immer stark entzündet, was dazu geführt hat, dass er kaum gegessen hat.
Er hat keine Metas und der histologische Befund nach der OP war sehr erfreulich, es wurden keine aktiven Tumorzellen mehr gefunden, lt. den Ärzten optimal. Auch eine Bestrahlung ist nicht erforderlich, da der lokalisierte Tumor ja entfernt wurde und es keine Anzeichen auf Metas gibt. Wir hoffen natürlich dass alles so gut weitergeht, auch wenn manchmal die Angst einen überfällt, dass wieder eine schlimme Nachricht kommt.

Dass es in diesem Alter natürlich eine ganz schlimme Diagnose ist, wisst ihr ja selbst. Für unseren Sohn war vor allem die soziale Isolation ganz schlimm, keine Schule, kein Ausgehen,.... Jetzt im Frühjahr ist das natürlich besser, da es wieder Aktivitäten im Freien gibt, das hilft ihm sehr.

Er erhält auch Pflegegeld, da natürlich duch Chemo und OP sehr große Einschränkungen da sind.

Warum muss euer Sohn bestrahlt werden? Ich hoffe es geht ihm halbwegs und er kann die Zeit zwischen den Chemos Kraft tanken und das Leben genießen.

Alles Gute
A.

[ASA]

Moin Susi und Jörg.
Vielen Dank für Eure Rückmeldung. Ich versuche schon lange Personen zu finden, die in ähnlicher Weise beeinträchtigt sind wie ich. Gibt Gott sei Dank nicht so viele. Bei mir wurde die sogenannte Hüftverschiebeplastik vorgenommen. Ist das bei Eurem Sohn auch so? Mit dem Laufen ansich habe ich weniger Probleme. Lange Strecken sind schlecht möglich aber ein paar hundert Meter gehen ganz gut. Zu Hause ist aber der Rolli angesagt. Ist sehr unpraktisch mit Krücken, weil man ja immer beide Hände voll hat. Ohne Krücken geht es gar nicht.
Die Op Eures Sohnes ist ja noch nicht so lange her. Bei mir war es leider so, daß die Klinik in Münster nicht Chemo und Remobilisierung zusammen machen wollten. Dadurch sind aus den 6 Wochen liegen ganz schnell 3 Monate geworden. Ich habe die weiteren Chemos dann wieder in Bremen bekommen und die wußten natürlich nicht so recht, was sie KG mäßig machen sollten. Jetzt bin ich aber soweit "mobil". Übrigens: ich habe Pflegestufe 2. Gleich bei Beginn der Chemo ist das alles von den Bremern aus beantragt worden. Genau so wie der Schwerbehindertenausweis und die Rente. Alles Punkte, wo die jeweilige Klinik helfen kann.
Ich wünsche Euch und Eurem Sohn alles Gute und einen weiter positiven Verlauf
Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Hallo Adilo

Das ist ja ein super Ergebniss ..ist echt ne schöne Nachricht.
Wir drücken euch ganz fest die Daumen das es bei deinem Sohn
so weiter verläuft.
Ich verstehe auch dein Sohn.....ist schon schwer in dem Alter auf soviel zu verzichten ,sehen es bei unserem auch .
Max hatte unter 10% aktive Tumorzellen ...die Ärzte waren zufrieden, besser
hätte es nicht laufen können sagten sie(weil der Tumor sehr groß war).
Er wird nach der Ewing-Studie behandelt stand von Anfang an fest das er bestrahlt wird,nur wir haben uns gegen die Hochdosis entschieden.Am Anfang
waren ein paar Zellen in der Lunge aber sind jetzt nicht mehr zu sehen.
Angst haben wir auch ,deshalb tut es gut auch gute nachrichten zu lesen wie bei euch.

Wünschen euch weiter viel Kraft und würden uns freuen weiter von euch zu hören.......
LG
Susi Und Jörg

[Jogi 04]

Hallo Anke

Ja, bei unserem Sohn wurde auch eine Hüftverschiebeplastik gemacht .
Du hast doch auch Kinder ,oder hab ich es falsch gelesen.
Im mom trägt er noch so eine art Plastikschiene gegen nen Spitzfuss
aber nur am Tag.Kam bei dir der medizinische Dienst raus wegen der Pflegestufe.
Vllt könntest du uns das ein bißchen erklären oder Tipps geben ,haben leider keine Ahnung und wollen nichts falsch machen.
Haben leider keine Hilfe bekommen von dem Sozialdienst im KH.
In welchen Abständen hast du denn die Nachsorge ?
War ja ne lange zeit 3 Monate liegen .....man kann sich das garnicht vorstellen .
Ich hoffe wir hören noch öfter von dir ,würde uns sehr freuen .
Es ist wichtig auch mit ES -betroffene zu schreiben bei denen doch alles gut ausgegangen ist.
LG
Susi und Jörg

[ASA]

Zitat von Jogi 04

Hallo Anke

Ja, bei unserem Sohn wurde auch eine Hüftverschiebeplastik gemacht .
Du hast doch auch Kinder ,oder hab ich es falsch gelesen.
Im mom trägt er noch so eine art Plastikschiene gegen nen Spitzfuss
aber nur am Tag.Kam bei dir der medizinische Dienst raus wegen der Pflegestufe.
Vllt könntest du uns das ein bißchen erklären oder Tipps geben ,haben leider keine Ahnung und wollen nichts falsch machen.
Haben leider keine Hilfe bekommen von dem Sozialdienst im KH.
In welchen Abständen hast du denn die Nachsorge ?
War ja ne lange zeit 3 Monate liegen .....man kann sich das garnicht vorstellen .
Ich hoffe wir hören noch öfter von dir ,würde uns sehr freuen .
Es ist wichtig auch mit ES -betroffene zu schreiben bei denen doch alles gut ausgegangen ist.
LG
Susi und Jörg

Liebe Susi, lieber Jörg.
Ja, ich habe 3 Kinder im Alter zwischen 6 und 10 Jahren. Die haben die "schlimme" Zeit ganz gut weggesteckt. Für die ist es jetzt normal, daß Mama nicht mehr Fußball spielen kann und auch sonst, daß sie viel helfen müssen. Die Perenäusschiene trage ich auch immer noch. Allerdings nur wenn ich Schuhe anhabe. Das mit dem Spitzfuß hat sich irgendwie von alleine geregelt. Wenn ich zu hause bin, dann ja nur im Rollstuhl. Da kann man ständig Übungen machen, das sich der Spitzfuß nicht so doll entwickelt. Also im Rolli aber ohne die Fußrasten. Immer die Füße schön gerade am Boden. Das hilft.Das mit der Pflegestufe weiß ich gar nicht so genau. Bei mir war noch nie jemand um zu sehen, was ich kann und was nicht. Ich hatte allerdings immer in der Zeit, wo ich zu hause war einen Pflegedienst, der 2 x am Tag kam. In meinem Fall hat alles bürokratische das Klinikum Bremen gemacht. Wegen der Rente kann man sich an einen sogenannten Versicherungsältesten wenden. Das sind Menschen, die einem bei solchen Sachen helfen. Ich glaube da kann man sich bei seiner Versicherungsgesellschaft erkundigen. Es gibt Listen, wer in welchen Stadt das macht. Den Schwerbehindertenausweis muß man beantragen beim: Niedersächsischen Landesamt für Soziales, Jugend und Familie. Moslestraße 1 , 26122 Oldenburg. Jetzt weiß ich gar nicht aus welchem Bundesland ihr kommt, aber für Niedersachsen ist das in Oldenburg. Die werden den ersten Antrag ablehnen. Unbedingt Wiederspruch einreichen. Beim zweiten mal klappts. Man muß verschiedene Buchstaben angeben. Ich habe z.B. G ( gehbehindert), aG (außergewöhnlich gehbehindert) und B (Begleitperson). Behinderungsgrad 100%. Hat ja alles auch seine Vorteile. Ich komme billiger ins Kino und die B-Person zahlt nichts. Wenn man schon die A-Karte hat, ist es auch nicht schlecht immer einen guten Parkplatz zu haben. Im Übrigen ist Auto zu fahren kein Problem. Wenn ich mich recht erinnere,ist Euer Sohn im linken Becken betroffen. Dann kann er einen ganz normalen Automatikwagen fahren. Bei mir ist eine Art Pedalverlängerung angebracht. Ich bremse und gebe Gas mit dem linke Bein. Ich mußte dafür allerdings eine kleine Fahrprüfung ablegen und dann wurde mein Führerschein entsprechend geändert.Meine Kontrolluntersuchungen laufen im Moment noch vierteljährlich. Jedesmal Ct (Thorax) mit Kontrastmittel und röntgen vom Becken. Bis jetzt: alles sauber!!!!!! Kurz nach der Beckenop. hatte man vermutet, daß Metas in den Lungen waren. Bin dann in Bremen-Ost operiert worden. Das war im November 2008. Alle entnommenen Proben waren jedoch unauffällig. Und so soll es auch bleiben.Ich hoffe ich habe Euch ein wenig helfen können. Weiß nicht, warum die Klinik nicht hilft. Das kenne ich aus Bremen anders. Ich muß dazu sagen, daß ich den besten Hausarzt der Welt habe, der sich sämtliche Beine ausreißt, um zu helfen. Seien es Rezepte oder Anrufe bei der Krankenkasse. Er tut was er kann.Jetzt zu Euren letzten Punkt. Ich kenne eine junge Frau, der vor 10 Jahren ein Ewing Sarkom aus dem Becken entfernt wurde. Ich weiß aber nicht, ob die öffentlich werden möchte. Für sie hat es die ganze Sache nicht gegeben. Verdrängung ist auch ein Weg. Aber es geht ihr heute gut. Liebe Grüße Anke

[Peter1982]

Hallo ich bin neu hier aber schon ein alter Hase (12 Jahre) was die Hüftverschiebeplastik an geht.

Zu mir: 1998 wurde bei mir in der kombletten Rechten Beckenseite ein ES festgestellt, was dann mit Chemo und Bestrahlung bis Sommer 98 behandelt wurde.

Im Sommer 98 wurde dann in Münster die komplette Rechte Beckenseite entfernt und durch eine Hüftverschiebeplastik mit Emepfektomie (oder wie auch immer es geschrieben wird zu lange her) ersetzt danach bekamm ich noch bis Dezember 98 Chemo.

Noch werden der Behandlung wurde bei mir AML festgestellt, die dann im April 99 mit Knochenmarkstranspatation durch Fremdspende und Chemo behandelt wurde.

Bei mir wurde sofort nach der Op mit KG begonnen und das war nicht immer einfach ich sollte von Anfang an schon stehen, noch mit Becken/Beingips.

Mit aller vorsicht das ja KG weiter geführt wird hat man mich im Oktober 98 zurück nach Dresden gelassen, wo es auch weiter ging mit der KG aber auch ich hatte immer im Blick ich will laufen .

Die ersten wirklichen schritte machte ich Ende 98 mit 2 Gehstützen.

Dann Mitte 1999 gins zur Rehakur, war aber ein totaler reinfall 5 KG´s keiner hat was richtig gemacht.

2000 beginn meiner Ausbildung und Einzug ins Internat auch dort weiter Muskelaufbau und Gangtrainig an den GS.

2002 die Entscheidung von mir das ich auf den Rolli verzichte, ab da dann nur noch GS und in meinem Zimmer bzw bei meinen Eltern in der Wohnung ohne GS.

2003 dann ließ ich die 2. GS auch bei weiten strecken wegen und das ist bis zum heutigen Tag auch geblieben. und die Strecken ohne GS haben sich sogar auf 500 m erweitert, Treppen gehen auch ohne zu laufen

um die verkürtung Cca 12 cm) aus zu gleichen habe ich auch noch eine Schuherhöung bekommen.

So das soll es erstmal von mir gewesen sein, wenn ihr noch was wissen wollt zB. Behintertenausweis, Ausbildung, Reha, KG usw. ich berantworte gerne alle Fragen.

[adilo]

Hallo Peter - hast ja schon einiges hinter dir - ich wünsche dir alles Gute.

Hallo Jogi - wollte mich mal wieder melden - wie geht es eurem Max - ich hoffe, er hat alles gut überstanden.

lG
A.