Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter

[KGM]

Ich drück hier auch ganz feste mit für die Untersuchung!!

Das sie nichts essen mag, liegt mit an den Chemos, da geht der Geschmacksinn leider erstmal verloren. Alles schmeckt gleich bzw. hat einfach keinen Geschmack.

Mag sie überhaupt nichts?? Mein Bruder wollte zu der Zeit nur bestimmte Dinge essen.. und den Wunsch haben wir auch immer erfüllt. Meist war es so, das er kurz vorm Besuch noch nen "Wunsch" hatte.. wie Muffins von McDo... *G* die hat er geliebt.. oder einfach nur ein belegtes Brötchen.. auch wenn der Geschmack net so da war.. oder Schokolade..

Ich drück die Daumen, das die Maus bald wieder was essen mag!! Habt ihr schon so Shakes ausprobiert? Vielleicht gibts ja da eine Sorte die ihr schmeckt? Gibts auch als Joghurt oder so ähnlich wie Apfelmus.

Liebe Grüße udn viel Kraft
Steffi

[leastern]

News:
Das MRT mit LP ist heute erfolgt und kurze ZEit darauf waren wir auch schon beim Sono, denn die eine Hauptarterie, die das Gehirn mit Blut versorgt sollte nicht mehr richtig gehen. Dass sie eingeschränkt war, wussten wir schon, aber heraus kam, dass sie auf der Tumorseite leider nur noch zu 1% durchlässig ist. Doch da der Vorgang über längere Zeit sehr schleichend war, hat sich das Gehirn eine andere Blutzufuhr gesucht und bekommt es jetzt über eine Arterie von hinten. Dadurch sind unsere Ärzte auch der Meinung man könnte nun den Tumor komplett entfernen, denn der Sehnerv ist sowieso auf dem rechten Auge zerstört und auch auf diese 1% ige Arterie muss keine Rücksicht mehr genommen werden. Der Tumor ist leider auch nicht kleiner und zum Glück nicht größer geworden. Doch die Körper-Hirn-Schranke hat wohl auch noch bewirkt, dass nicht alle Chemikalien in dem Maße zum Tumor kamen. Mehr EwingChemo geht in dieser Menge nicht mehr und wie die Therapieform nach der Op weiter geht, das werden wir in einigen Tagen erfahren, die OP ist für nächste woche angesetzt.
Lea isst wieder etwas - TUC-Kekse (7Stück heute) - und bekommt nachts die fettpakete. Leider mag sie sonst nichts probieren und die Shakes hasst sie, die einzige Möglichkeit wäre dann noch eine Magensonde und das weiß sie auch. Seitdem trinkt sie 500ml und isst auch wenig aber wenigstens etwas.
Lieben Dank, dass ihr so Anteil an unsere Schicksal nehmt.

Alex

[KGM]

Hallo Alex,

schön das der Tumor zumindest nicht gewachsen ist.. habt ihr denn dann schon einen OP-Termin??

Werd so feste an euch denken wie nur geht!!

Wg. der Shakes.. ich weiß nicht welche Sorte ihr habt, aber von Fortimel (Firma Pfrimmer) gibt es auch so Cremes, die wie Pudding sind oder Obstkompott glaub ich auch.. Stefan hat die Dinger auch gehasst.. sie haben ihm einfach nicht geschmeckt.

Daumendrücker weiterhin!!Ganz fest!!

LG Steffi

[illian]

ich les auch immer wieder bei euch mit und möchte auch ganz fest die Daumen drücken dass alles gut geht!!!!!!
Schick euch ein großes Kraftpacket!!!

[Jogi 04]

Hallo Alex

Sind in Gedanken bei Euch und Drücken ganz fest
die Daumen für Lea.
LG
Susi und Jörg

[Ute08]

Hallo Alex,
ich drücke euch alle Daumen und dicken Zehen, dass die Op gut geht!
Bin in Gedanken bei euch und sende euch ein dickes Kraftpaket, um diese schwierige Zeit zu überstehen.
Ein lieber Gruß
Ute mit Mel im Herzen

[leastern]

HAllo Ihr Lieben,

die OP ist nun doch auf unbestimmte Zeit abgesagt worden, denn eine der Halsarterien, von der wir ausgingen, dass sie verschlossen sei, hat noch guten Blutfluss und so wäre eine OP im Moment entweder tödlich oder mit einem Schlaganfall verbunden. Wir werden in drei Monaten nochmals alle Voruntersuchungen durchlaufen, ob es sich bis dahin verändert hat und ab morgen laufen wir wieder in der Ewing-Chemo auf 66%. Das bedeutet, dass IFo und VP16 nur zwei anstelle von drei Tagen laufen. SOmit stürzt Lea auch nicht so tief in Aplasie.
Ob der TUmor überhaupt noch aktiv ist oder schon tot, das kann uns keiner sagen. Manchmal dauert es auch nur einfach sehr lange, bis so ein Gewebe abtransportiert wird. Daran halten wir uns fest und glauben auch daran, dass er sich bald verabschiedet.
Danke für die vielen Wünsche und ich habe LEa mit Hilfe von Globuli und der Androhung der Ärzte für eine MAgensonde zum Essen gebracht. Nicht viel aber immerhin Bratkartoffel, welche sie seit Monaten schon nicht mehr gegessen hat.

Seid gedrückt und DANKE;
Alex