malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[lilalule]

Hallo Jörg, hallo zusammen,

ich dachte, ich schreibe mir mal den angestauten Frust aber auch die halbwegs guten Ergebnisse von der Seele.
Von dem Onkologen, der mir die Chemo vorgeschlagen hat, habe ich mich dann doch trennen müssen, da er sich über meinen Fall nicht richtig informiert hat. Er hat das ganze so verstanden, dass der größte Tumor wohl nicht entfernt wurde, sondern nur Proben entnommen worden sind. Darauf hat er dann die vorgeschlagene Therapie abgestimmt. Es ist aber definitiv nicht der Fall. Der Tumor + angrenzendes Lungengewebe sind großzügig entfernt worden. Vorhanden sind, wie beschrieben, Kleinstherde (bis 3 mm) in der Lunge und auf der Pleura. Die Pleuraknoten sind lt. Befund wohl vernarbtes Gewebe, bei den Lungenherden weiß man es nicht genau. So, und nun die brauchbaren Ergebnisse der Gespräche in den Unikliniken Köln und Essen: Beide Ärzte, mit denen ich gesprochen habe, haben Erfahrung in der Behandlung der Krankheit und favorisieren als ersten Schritt eher "watch & wait" d.h. 1. nochmalige pathologische Überprüfung des Befundes (z.B. ob Hinweise auf eine hormonelle Ursache vorliegen), 2. nochmaliges CT oder PET-CT und damit 3. Überprüfung der Stoffwechselaktivität der Herde in der Lunge (ich hoffe auf und bete um Inaktivität...) und ob eine Veränderung zum ersten CT eingetreten ist, 3. Klärung, ob weitere Herde vorhanden sind, 4. Abstimmung der ggfs. erforderlichen Therapien.
Leider fehlt mir das nötige Vitamin B und so wird das PET-CT voraussichtlich erst Mitte Mai stattfinden können...hoffentlich behalte ich bis dahin die Nerven und es wächst nichts.
Mein Hausarzt rät mir, begleitend zu der Behandlung in der Klinik einen Onkologen hier aus der Nähe hinzuziehen. Weiß jemand, ob die Krankenkassen da so ohne weiteres mitspielen?


Viele Grüße