Noduläres Malignes Melanom 1,23 mm clark level IV

[Nook76]

Hallo zusammen,

bin neu hier, bzw. stiller Mitleser bisher und musste nun doch, nachdem ich meinen Bruder (31J.) an ein malignes Melanom CL IV, 1,9 mm vor zwei Wochen verloren habe und hier nach "Bonn" gefragt wurde, ein paar Zeilen schreiben.

Wenn von Bonn gesprochen wird, nehme ich stark an, daß es um das Zentrum am Friedensplatz geht!? und nicht um beispielsweise das Johaniter KH. Vom Zentrum am Friedensplatz kann ich nur positiv, sowohl über die Kompetenz als auch das Einfühlungsvermögen der dort ansässigen Ärzte sprechen - auch wenn wir leider zu spät dort waren.

Krankheitsverlauf:
Nachdem in der HNO Abteilung ein veränderter LK, Hals linke seite, zwischen Schulter und Halsanfang per Ultraschall entdeckt wurde, verabreichte man meinem Bruder im Waldkrankenhaus erst einmal ein Antibiotikum, da man von einer Infektion o.ä. ausgegangen ist. Als dieser logischerweise nicht angeschlagen haben, wurde eine Probe entnommen und daraufhin ein malignes Melanom in der o.b. Form bestimmt und der Tumor im unteren Kopfbereich aussen entfernt. Darauf folgten insgesamt 4 Dissections mit einer insgesamten LK Entnahme von 24 Stück, die bis auf 2 alle metastasiert waren (soviel zu dem kursierenden Meta-Spruch). Danach folgte eine Bestrahlung ebenfalls am WK, die auch sehr gut (so glaubte man) angeschlagen war. Dann kam erst einmal einen Monat garnichts. Der Körper solle sich "erholen".

Man empfahl uns dann einen Prof. aus einem KH in Bonn (will keinen denunzieren, daher kein Name) der als erstes ein PET CT verordnete, um sich einen Eindruck zu machen, ob jetzt mit Interferon weitergemacht wird oder anders. Im PET wurden dann leider Metastasen im unteren Halsbereich und am Skelett festgestellt. Keine Katastrophe sagte man uns, es gäbe Patienten die mit Chemo lange gut leben können. Also wurde eine Chemo verordnet, die wieder einen knappen Monat später begann. Er hat sie gut "vertragen", keine Nebenwirkungen, kein Haarverlust etc. Das ganze wurde in 2 Zyklen wiederholt. Erneutes PET zur Kontrolle danach und dann der Schock: Chemo schlägt nicht an, Skelett ist voll mit Metastasen. Man könne nichts mehr machen und die Chance, daß die Chemo gewirkt hätte, wäre sowieso nur bei 50:50 gewesen. Er würde es nicht überleben.

Da wir das alle nicht akzeptieren wollten, sind wir in die Fachklinik Hornheide in Münster gefahren, um das bestätigen zu lassen bzw, Ratschläge einzuholen. Dort teilte man uns mit, daß die Prognose "er wird es nicht überleben" - ohne den Arzt angreifen zu wollen (O-Ton)" eher Wahrsagerei als alles andere wäre und - jetzt kommts in meinen Augen - daß es in Bonn eine ambulante Praxis gäbe, die speziell für/gegen Melanome eine Chemo entwickelt habe. Haben dann gleich einen Termin gemacht und die Chemo hätte vor zwei Wochen starten sollen.

Leider kam es nicht mehr dazu, da bei einer Punktierung des Knochenmarks festgestellt wurde, daß kaum noch gesundes Knochenmark da ist. Nachdem er dann an einem Tag recht verwirrt war, haben wir den Notarzt gerufen und der hat ihn auch gleich mitgenommen. Durch die ganzen Schmerzmittel (er hatte so eine Schmerzpumpe mit Morphin und zusätzlich Ibuprofen 600er) ist die Leber so groß geworden, daß sie auf die Lunge gedrückt hat und er starke Atemprobleme bekam. Das alles hat dann auch noch zu einer Hirnblutung geführt, die wohl dafür verantwortlich war, daß er in der darauf folgenden Nacht - glücklicherweise im Schlaf - von uns gegangen ist.

Die Frage, die sich mir natürlich jetzt aufdrängt (neben dieser, wie ich den Tod meines Bruders verarbeiten soll/kann - ich habe keine Ahnung. Momentan schütte ich mich einfach mit Arbeit zu und wenn ne freie Minute da ist, kommt das große schwarze Loch) : Warum müssen wir von Bonn nach Münster fahren, um dort zu erfahren, daß man wiederum in Bonn eine Chemo entwickelt hat, die genau für dieses Krankheitsbild entwickelt wurde? Gehts hier um Geld? Das eine KH übergibt nicht an eine private Institution oder verstehe ich das einfach falsch? Nicht falsch verstehen, ich suche keinen Schuldigen - das ist dieser Dreckskrebs - aber für andere Patienten, die ggf. doch eine bessere Ausgangslage haben als mein Bruder, könnte diese Frage doch auch durchaus Sinn machen. Sorry wenn ich jetzt alles mal so runtergeschrieben habe, aber das konnte ich bisher irgendwie noch nicht.

[babs_Tirol]

Hallo Nook76,

deine kurze Geschichte über diesen fürchterlich schnellen Tod deines Bruders ist erschreckend. Hiermit spreche ich dir mein Beileid zum Tode deines Bruders aus. Leider hört man von den unterschiedlichen Kliniken immer wieder solche schrecklichen Geschichten, da fehlen einen die Worte. Man kann leider nicht Pauschal sagen welche Klinik gut oder schlecht ist!

-babs_Tirol-

[J.F.]

Ein trauriges Willkommen in unserer Runde, Nook76,

hört sich leider nicht gut an, was da Dein Bruder hat mitmachen müssen und Ihr miterleben musstet. Ob in einem anderen Krankenhaus der Krankheitsverlauf anders verlaufen wäre, ist fraglich. Und leider nicht mehr nachprüfbar . Der Primärtumor ist ja scheinbar erst nach Auffallen der Metastase gefunden worden, hatte also genug Zeit einiges anzurichten. Und das Fatale an der Sache ist, dass es nur wenig gibt, dass die Medizin gegen das Melanom einsetzen kann. Und dieses Wenige bei manchen leider nicht mal anschlägt. Und man diese Erkenntnis leider immer erst im Nachhinein erfährt. Ggf. zu spät für den Patienten.

Ich kann Euch nur die Kraft wünschen, diese Erlebnisse verarbeiten zu können und Deinen Bruder in guter Erinnerung zu behalten.

[aussikiwi]

Hallo,

wir warten jetzt seit 14 tagen auf wächterlymphknoten bescheid und werden auf nächste woche vertröstet!!!!!!!!
warum dauert das so lange bei uns ?

lg

[aussikiwi]

ok, bei meinem mann haben sich 6 wlk gezeigt.........die haben aber noch mal den histologischen befund angefordert befor die die wlk untersucht haben....und sechs nachzuschauen ist mehr als einer...................ich werde wahnsinnig!!!!!!!!!!!!!!

[Marion_1964]

Liebe Tina,

ich habe meine Diagnose MM TD 1,1mm im Februar 2010 erhalten. Im stationären Klinikaufenthalt in Düsseldorf (Uniklinik) wurde mir auch der WLK entfernt und wir mussten 14 Tage auf den histologischen Befund warten.

Vor dem Termin (der bereits während der stationären Behandlung vereinbart wurde) sollten wir anrufen um zu erfragen, ob der Befund auch tatsächlich da ist. Also rief ich einen Tag vor dem Termin an. Nicht nur die 14 Tage warten waren der blanke Horrar - auch dieses Telefonat.

Wir also am nächsten Tag hin - und, was soll ich sagen es war alles ohne Befund

Ich will nur sagen - denk positiv.

Unsere Kinder sind übrigens 7 und 4 Jahre.

Euch einen wunderschönen Urlaub.

Liebe Grüße
Marion

[PetraR.]

hallo
also ich find das schon stramm einen patienten 14 tage auf den befund warten zu lassen. das ist ja der reinste horror
bei mir wurde auch während des stationären aufenthalts beides zusammen geamcht, die MMs UND der WL entfernt. ich hatte mein ergebnis allerdings schon zur entlassnung nach 6 tagen. die warterei hat schon vollkommen gereicht.
kiwi, ich drück euch die daumen dass bei deinem mann alles in ordnung ist.
lg petra