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  #1  
Alt 12.04.2010, 21:45
Steff Steff ist offline
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Beiträge: 55
Standard AW: Osteosarkom im Oberschenkel

Hallo,
ich habe jetzt mein ausführliches Gespräch über meinen Biopsiebefund hinter mir und es hat sich bestätigt, dass es sich um ein Parossales Osteosarkom handelt.
Es wächst also, wie bereits angenommen sehr langsam.
Und mein Glück verlässt mich nicht, die MRT Bilder sagen, dass der Nerv nicht betroffen ist und frei hinter dem Tumor liegt.
Da die Ärzte den Tumor nun im Gesunden entfernen müssen, steht jetzt fest, dass der Oberschenkelknochen ein gutes Stück weg genommen werden muss.
Er wird durch eine Prothese ersetzt. Meine Kniescheibe kann ich behalten.
Ich bin jetzt ganz zuversichtlich und erst einmal beruhigt.
Diese und nächste Woche stehen nun weitere Untersuchungen an, wie ein CT des Thorax, ein CT des Abdomen und eine Skelettszintigraphie, um Metastasen auszuschliessen.
Wenn auch hier alles gut geht, wäre mit der OP alles BÖSE draußen und ich müßte noch nicht einmal zur Chemo.
Das wäre kaum zu glauben!

Liebe Grüße..........
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  #2  
Alt 13.04.2010, 11:02
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Oberschenkel

Hallo,
mein Sohn hatte ein Ewing-Sarkom im rechten Schienbein. Auch bei uns wurde eine Tumorprothese vorgeschlagen. Wir wollten aber einfach nicht glauben, dass das gesunde Knie geopfert werden muss und wir waren hartnäckig - er wurde nun im März operiert - sein Knie konnte er behalten, das Schienbein wurde durch sein Wadenbein ersetzt. Die OP ist sehr gut verlaufen und wir hoffen jetzt natürlich, dass sich alles zum Guten wendet. Vielleicht fragst du ja einmal nach, ob auch bei dir die Möglichkeit einer biologischen Lösung besteht, dann könntest du evt. eine Prothese vermeiden.

Alles Gute für dich
A.
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  #3  
Alt 14.04.2010, 08:59
Steff Steff ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Oberschenkel

Vielen Dank für den Hinweis und die Aufmerksamkeit.
Die Ärzte haben Anfangs eine biologische Rekonstruktion in Erwägung gezogen.
Und wir haben sogar besprochen, welche Möglichkeit es geben könnte.
Jedoch zeigten dann die MRT Bilder, dass sich auch, in dem noch wenig gesundem Stückchen, helle Flecken befinden. Was darauf schliessen lässt, das bereits etwas abgehauen ist und das Risiko zu hoch ist.
Und das möchte ich nicht wirklich eingehen.
Ich galube man nimmt dann letztendlich alles in Kauf, um nur wieder gesund zu werden, auch wenn man danach immer Probleme haben wird. Denn wenn man jung eine Prothese bekommt, wird es ja wahrscheinlich nicht die letzte bleiben.
Und wie ich gelesen habe, hatten einige Schwierigkeiten, wie Brüche usw.
Wie geht es deinem Sohn jetzt? Hat es lange gedauert, bis er wieder gehen konnte?

Liebe Grüße.........
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  #4  
Alt 14.04.2010, 14:34
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Oberschenkel

Hallo Steff,

vor 4 Wochen wurde mein Sohn operiert. Er hat sich erstaunlich schnell erholt und ist schon mit den Krücken recht sicher unterwegs. Ich glaube, er könnte auch schon ohne Unterstützung laufen, aber er darf das operierte Bein nur mit 10 kg belasten und das heißt natürlich - ohne Krücken geht gar nichts. Aber junge Leute schaffen das sehr schnell und ich kann nur staunen wie geschickt er ist. Er macht natürlich bereits seit dem 5. postoperativen Tag Physiotherapie, das ist sehr wichtig für ihn. Einerseits ist es natürlich wichtig, dass er das Bein entsprechend therapiert, andererseits macht ihn die Physiotherapie so glücklich, weil er nach langen 6 Monaten endlich wieder eine Bewegung machen darf - für ihn als aktiven Sportler waren die Monate vor der OP natürlich besonders hart, da aufgrund der Verletzungsgefahr ein absolutes Sportverbot galt.

Ich hoffe es geht dir gut, ich wünsche auf alle Fälle alles alles Gute für diese nicht einfache Zeit, aber nach langen schweren Monaten geht es bei unserem Sohn aufwärts und es so schön zu sehen, wie schnell das bei einem jungen Menschen geht. Du wirst sehen, auch bei dir wird sich alles zum Guten wenden.

lG
A.
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  #5  
Alt 14.04.2010, 23:08
Steff Steff ist offline
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Standard AW: Osteosarkom im Oberschenkel

Das freut mich zu hören. Schön dass er so motiviert an die Sache herangeht. Dass man sich riesig freut, endlich wieder aktiv zu werden kann ich gut nachvollziehen. Vor acht Wochen wurde mir ja bereits ein Teil des Tumors zur Biopsie entnommen und ich durfte das operierte Bein sechs Wochen lang nicht mit mehr als 20% belasten. Das ist echt frustrierend. Vor allem, wenn man sieht, wie die Muskeln deutlich abbauen.
Seit Heute durfte ich in der Krankengymnastik beginnen mein Bein wieder langsam zu mobilisieren, um es für die bevorstehende OP zu stärken. Ich kam hoch motiviert und mit Adrenalinschub nach Hause. Es tut so gut, wenn man selbst etwas tun kann.
Wie geht es bei deinem Sohn jetzt weiter?

Liebe Grüße.......
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  #6  
Alt 15.04.2010, 14:39
adilo adilo ist offline
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Beiträge: 94
Standard AW: Osteosarkom im Oberschenkel

Hallo Steff,

mein Sohn hat jetzt noch 8 postoperative Chemoblöcke (VAI), einen davon hatte er letzte Woche, die Leukozyten sind zwar jetzt etwas abgefallen, aber sonst hat er keine Nebenwirkungen, wir hoffen, das bleibt so, denn bei den Chemos vor der OP hatte er sehr stark mit Nebenwirkungen, vor allem mit Schleimhautentzündungen, zu kämpfen. Die Therapie wird voraussichtlich bis Anfang September dauern, das ist noch eine lange Zeit und er ist darüber natürlich nicht erfreut, aber es muss sein. Therapiebegleitend macht er Physiotherapie.

lG
A.
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  #7  
Alt 15.04.2010, 16:06
Steff Steff ist offline
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Beiträge: 55
Standard AW: Osteosarkom im Oberschenkel

Das ist ja ne ganze Menge und ne lange Zeit die euch noch bevorsteht.
Ich wünsche euch dafür jede Menge Kraft und Durchhaltevermögen. Vor allem das die Nebenwirkungen nicht so heftig werden. Aber so wie ich heraushöre ist dein Sohn ein Kämpfer und lässt sich nicht unterkriegen, dass zeigt schon seine Motivation bei der Physiotherapie.
Alles Liebe wünsche ich euch für euren weiteren Weg, wäre schön wenn man voneinander hört. Nicht nur euer Sohn braucht jetzt jede Menge Kraft sondern ihr, als Eltern genauso. Ich denke, es ist nicht leicht nur Zuschauer zu sein und versuchen wie und wo es nur geht zu Unterstützen. Ich merke, dass mir als Betroffene es viel leichter fällt mit der ganzen Sache umzugehen, da ich selbst aktiv was tun kann.

Alles liebe und liebe Grüße......
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