ALK-Mutation/ TV-Sendung

[marypoppins]

Hallo!
Habe Paps Onkologen also auf diese AlK Mutation angesprochen. Er hat tatsächlich nicht sofort abgewunken (womit ich eigentlich gerechnet hab).
Hat noch in unserem Beisein nen anderen Prof angerufen, mit ihm gequatscht, "ja, das gäbe es . . . ja, das könnte man schon prüfen . . . " dann aufgelegt und uns gesagt, er würde jetzt mal genauer recherchieren, und bei der nächsten Chemo, also in 4 Wochen, dann konkret was dazu sagen können.

Das wars erstmal! Aber immerhin etwas, er wird es halt prüfen. Werde dann auf jeden Fall wieder über die Ergebnisse berichten.

Viele liebe Grüße! Mary

[tomtom]

In meiner Diagnose steht: Nachweis einer Deletion von EGFR ... Diese Mutation ist als TKI-Responsiv einzustufen. Heißt das, ich kann mir die Studie abschminken, dafür könnnte Iressa wirken?

[VeVe]

Hallo zusammen
ich wollte mich bei Euch bedanken, ohne Euch und dieses Forum wäre ich wohl nie zu dieser Information gekommen. Sie haben bei meiner Mutter die Untersuchung vorgenommen, leider war das Ergebnis negativ.
Ein Versuch war's auf alle Fälle wert.
Vielen Dank nochmals an Euch!
Liebe Grüsse
Veve

[marypoppins]

Ja, das ist wirklich so! In dem Jahr, das nun schon seit der Diagnose meines Paps vergangen ist, konnte ich wirklich viele viele wichtige Infos hier finden!
Auch auf diese Spur hier wäre ich ohne das Forum nicht gekommen!
Auch von mir DANKE!!!!!!!!!!!!!!

In ca. zwei Wochen ist die nächste Chemo meines Paps, und dann wollte der Onkolog ja nochmals mit ihm über diese Mutation und die Studie sprechen.
Werde dann auf jeden Fall auch genau berichten.

Schönen Tag noch und viele Grüße

[Stephani]

Hallo ihr Lieben.
Heute hat mich mein Bekannter wieder angerufen und meinte das die Onkologin ihn gefragt ob er denn den Namen des Medikamentes kennt.
Weiß einer von euch den Namen?

LG

Ingrid

[Pfenny]

Liebe Ingrid,

ich habe es für Dich im Internet gerade herausgesucht:
Es ist das Medikament PF02341066 von der Firma Pfizer.

Liebe Grüsse ubd ich drücke Euch die Daumen

Martina

[Stephani]

Hallo Martina!
Vielen Dank für die Info. Habe direkt meinen Bekannten angerufen und es weitergegeben.
Noch ein schönes Wochenende.

LG

Ingrid

[Stephani]

Hallo!
Die Onkologin von meinem Bekannten will die Gen-Untersuchung durchführen. Sie meinte das sie sich vorher mit einem Prof. in Oldenburg noch in Verbindung setzt. Werde weiter berichten was bei der Untersuchung rausgekommen ist.

LG und noch eine schöne Restwoche

Ingrid

[marypoppins]

Hallo ihr alle!
Es tut mir so leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet hab. Man ist neugierig und schaut immer, und es kommt nix . . . das ist echt blöd!
Mein Paps ist am 26. September gestorben. Es war der Perikarderguss, er war tumorös und nicht mehr aufzuhalten. Der Herzbeutel lief immer wieder voll, sein Herz wurde schwach. Er ist eingeschlafen.
Ich fühle mich noch immer wie gelähmt, es zu schreiben fällt mir schwer, darum auch jetzt erst.

Ganz kurz vorher haben wir nach enorm langer Zeit des Wartens und des damit verbundenen Therapiestillstandes erfahren, dass der Test auf die ALK Mutation negativ war.

Hier im Forum zu lesen und auch mitzuschreiben hat mir in den knapp 2 Jahren unwarscheinlich viel gegeben. Meinem Vater dadurch auch.

Werde immernoch ab und an reinschaun und für viele hier die Daumen immer wieder mitdrücken!
Wenn jemand Fragen hat, kann er sie mir gerne per PN stellen.

Mary

[jensan]

Hallo zusammen!

hab diesen Thread mal "hoch" geholt weil ich ihn sehr interssant finde.
Ich habe gestern den Onkologen meiner Mutter mal auf diese Sache mit der Mutation angesprochen.
Leider konnte die Onko-Praxis nicht an dieser Studie teilnehmen, die nächste Klinik die diese Studie hat wäre Essen.
Er sagte wortwörtlich das dieses Zeug Super wäre 64 von 67 Patienten hätten positiv drauf angeschlagen. Er meinte dann noch das nicht jeder getestet werden kann, aus Kostengründen, usw aber das er sich mal schlau machen will
Bin mal gespannt ob da noch was kommt.
Läuft das mit diesem anderen Gen (Iressea) eigentlich genauso? Liegt die Rate der Patienten die dieses Gen haben auch unter 10% Bin sehr neugierig und wäre über Infos dankbar!

LG Jenny

[jensan]

Hallo zusammen,

nachdem ich den Onkodoc auf diese Studie angesprochen habe, hat er es tatsächlich geschafft, dass meine Mama über die Essener Uniklinik in diese Studie reinrutschen kann. Sie muss nur einmal dorthin um was zu unterschreiben der Rest läuft über die bisherige Onkopraxis.
Erst mal muss getestet werden ob sie diese Mutation überhaupt hat.....
Das sind ja leider nicht viele.....
Gibt es hier jemanden der diese Mutation hat???? Mich würde sehr interessieren ob man das Medikament in Tablettenform bekommt usw., wäre über Infos sehr dankbar.
Wegen des Iressa-Medikament wurde das Gewebe meiner Mutter bereits getestet. Ergebnis: negativ

Leider sind die Lymphen laut CT wieder auffällig
Sonst alles ok, Tumor nicht gewachsen
Wenn keine Mutation vorhanden ist gibt es Tarceva und auf jeden Fall bekommt sie bald Bestrahlung

Drückt uns die Daumen!
Liebe Grüße an alle
Jenny

[marypoppins]

Hallo Jenny!
Drücke die Daumen für euch, dass wäre echt klasse, wenn die Mutation für die ALK-Studie da ist!!!!!!!

Leider kann ich dir keine genaueren Infos zu diesem Medikament geben, da es ja bei uns nicht mehr dazu gekommen ist.

Hier in diesem Faden haben allerdings ein paar Andere und ich Links reingestellt, die Infos/Interessantes dazu berichten. Musst nur mal ein paar Seiten zurück gehen. (Falls du dass nicht schon getan hast)

Meld dich wieder hier, wenn du was weisst! Viel viel viel viel Glück und Daumendrück! Mary

[jensan]

Liebe Mary,

danke für deine Antwort.
Das mit deinem Pa tut mir sehr leid.

Einige Links habe ich mir angesehen aber einige lasse sich nicht mehr öffnen...
mit der ZDF bin ich gerad am verzweifeln, hört sich super interessant an aber ich finde nix
Schreib jetzt mal ZDF an und frag ob sei mir was schicken können

Vielleicht hast du noch eine Idee?
LG

[marypoppins]

Hey, hier nochmal ein relativ "frischer" Artikel zum Thema!
Grüße, Mary

http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=2071