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#1
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kein nekrotisches Gewebe
Hallo,
mein Mann leidet am Ewing Sarkom im Schulterblatt und bekommt die VIDE Chemo (3tage lang alle 3 Wochen).Heute hat er das erste MRT seither bekommen. Leider zeigt sich der Tumor nicht kleiner, sondern leicht größer.Problem dabei ist, das bei Beginn der Chemo "VERSÄUMT(!)" wurde, aktuelle MRT Bilder zu machen. Die letzten Bilder waren also vor der Biopsie gemacht worden, was 6 Wochen vor der Chemo war. Nun weiss man nicht ob und wie groß der Tumor in dieser Zeit geworden ist. Die Radiologen haben gesagt das sich kein nekrotisches Gewebe aufweisen lässt was bedeutet das noch nichts im Kern abgestorben ist... Heisst das, dass die Chemo nicht anschlägt und man wechseln sollte ?! Wir haben schon mit dem behandelten Arzt gesprochen, der ziemlich unbeholfen schien und uns riet die Chemo weiterzuführen... Morgen soll der 3 Zyklus beginnen. Wieder über 6 Liter Gift 3 Tage lang... Wir sind am überlegen in eine andere Klinik zu wechseln, aber jetzt abbrechen ?! Wielange hat es den bei euch gedauert bis man einen "Fortschritt" auf den Bildern gesehen hat ? Kennt ihr diese Situation und wie würdet ihr handeln ? Allerliebste Grüße |
#2
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AW: kein nekrotisches Gewebe
Hallo,
meine Tochter hatte auch ein Ewing-Sarkom. Während der 6 VIDE-Blöcke gab es bei uns gar kein Kontroll-CT oder MRT. Seit ihr denn in einer Sarkom-Klinik oder wo werdet ihr behandelt? Bei uns in der Uni-Klinik war es so, dass auch Erwachsene mit Ewing-Sarkom in der Kinderklinik behandelt wurden, weil ES ja überwiegend im Jugendalter vorkommt und die Ärzte dort somit mehr Erfahrung haben. Die Studienzentrale für ES ist die Uniklinik Münster. Aber gute Kliniken arbeiten mit denen zusammen, wenn sie Ewing-Patienten haben. Die VIDE-Blöcke sollen das wirkungsvollste Medikament bei ES sein. Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich jederzeit melden. Liebe Grüße und für deinen Mann alles Gute Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de |
#3
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AW: kein nekrotisches Gewebe
Hallo,
bei unserem Sohn wurde im Oktober l.J. ein Ewing-Sarkom im rechten Schienbein diagnostiziert. Anschließend 6 VIDE-Blöcke. Im März d.J. wurde er operiert. Der histologische Befund ergab keine aktiven Tumorzellen mehr. Nach dem 3. VIDE-Block wurde ein MRT gemacht. Der Tumor war nicht kleiner geworden, lediglich die Schwellung war zurückgegangen. Das hat uns auch sehr beunruhigt, aber der Arzt hat uns erklärt, dass das nichts heißen muss. Jetzt nach der OP sind wir natürlich froh, dass der Tumor so gut auf die Chemo angesprochen hat. Unser Sohn wird nun mit 8 VAI-Blöcken behandelt, einen hat er schon hinter sich und es geht ihm deutlich besser als bei den VIDE-Blöcken. Wir haben bisher auf die Meinung der Ärzte vertraut, die nach dem Ewing99-Protokoll vorgehen. Natürlich waren wir zwischendurch auch verzweifelt, da unser Sohn sehr unter den Nebenwirkungen gelitten hat. Eine gewisse Verunsicherung ist ganz normal, aber gebt nicht auf und vertraut auf die Meinung der Ärzte (manchmal muss man natürlich schon einiges hinterfragen und nicht immer alles hinnehmen). Wir sind froh, dass wir vom Protokoll nicht abgewichen sind, auch jetzt werden wir die 7 restlichen VAI-Blöcke durchhalten, auch wenn es noch bis September dauert. Euch alles Liebe, ich weiß wie schwer es ist. A. |
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