AML Thromboziten zu niedrig

[Rote Katze]

Hallo liebe Iris,

Versuche Dir zu schildern wie es bei mir gelaufen ist
Diagnose:
1999: bösartiger Tumor in der Brust(Mammakarzinom)
es folgte Entfernung und Chemotherapie
Ich weiß leider nicht mehr wie diese Chemo geheißen hat.

Diagnose:
4/2009 AML FAB M3 Promyelozytenleukämie
(vermutlich auf eine schlechte Behandlung des Mammakarzinoms zurückzuführen)
FISH-Analyse: BML/RARA-...Rearangement pos. (vereinbar mit einer 15/17
Translokation)
Molekulargenetik: Translokation d (15/17) (q21;q22) nachweisbar.
Knochenmarkhistologie: 80%ige Infiltration durch blastäre Zellelemente
Induktion: nach AIDA Protokoll Sanz/PETHEMA, laufende Therapie mit Vesanoid
Induktion 1: Idarubicin Tag 2/4/6/8 12 mg/m² Tag

Wie es mir dabei ging
Dies war wie gesagt der erste Chemoblock und nach einigen Tagen bekam ich große Schmerzen am Arm in dem der Carve gelegt war.
Dieser Arm wurde immer dicker bis er einen Umfang von 70cm hatte.
(Ich bin nicht übergewichtig)Ich hatte 40Grad Fieber und war nicht mehr ansprechbar. Wenn ich den Arm hob bin ich in Ohnmacht gefallen.
Dies geschah mehrmals bis man endlich einsah das der Carve entfernt werden muß da er auf eine Arterie drückt.
All dies weiß ich nur aus Erzählungen ich selbst kann mich nicht darann erinnern.
Meine Entzündungswerte waren extrem hoch (650) ich hatte eine Thrombose in der Subclavia bekam Cortison und jede Menge Antibiotika(Avelox).
Nachdem ich wieder zu mir kam fühlte ich mich als sei ich im vollen Gallopp
vom Pferd gestürzt. Es gab keinen Knochen in meinem Körper der nicht schmerzte.
Dies ist völlig normal und hat sich auch bei jeder folgenden Chemo wiederholt und nennt sich das ATRA SYNDROM.

Bevor aber bei mir mit der Chemo überhaupt begonnen werden konnte,mußte erst mal mein Körper einigermaßen wieder auf Linie gebracht werden wie ich Dir ja schon mitgeteilt habe.
Blutkonserven ect.

Jetzt hab ich so lange geschrieben ich hoffe es interessiert Dich überhaupt.
Dabei war das nur die erste Chemo.
Ich war vom 7.4.2009 bis 11.8.2009 im Krankenhaus davon die ersten 5 Wochen in einem Isolierzimmer das war am schlimmsten.

Alles Liebe für Deine Mama und Dir ganz viel Kraft
und wenn Du Dich mal ausheulen magst jederzeit!
die Rote Katze

[Iris72]

Hallo ihr Lieben!
Gestern hat es zum ersten mal eine kleine positive Mitteilung von den Ärzten gegeben - die Thrombos sind von 3000 auf 8000 gestiegen nicht viel aber immer hin!
Deshalb brauchte Mama auch gestern das erste mal keine Thrombos und kein Blut angehängt bekommen!
Außerdem geht es ihr jetzt endlich körperlich wieder besser - sie schafft es wieder alleine zu essen und kann sich auch wieder alleine auf die Toilette "schleppen"

Ich wünsche euch allen - trotz aller schlechten Dinge mit denen wir umgehen müssen - ein paar schöne Ostertage und viel Hoffnung!!!

Besonders sind meine Gedanken auch bei Dir liebes Ninchen, bei Dir liebe Raise und bei babs12 und piepselmaus (deren Geschichte ich im Nachhinein verfolgt habe - leider war es mir nicht mehr möglich mit den beiden in Kontakt zu treten)

Liebe Grüße Iris

[Raise]

Liebe Iris,

ich freue mich eine positive Nachricht zu lesen.
Es soll so weitergehen.

Raise

[Iris72]

Hallo ihr Lieben!
Kaum das man mal eine positive Neuigkeit hatte und mal einen Tag mit einem halbwegs guten Gefühl aus dem Krankenhaus nach Hause fährt bekommt man am nächsten Morgen am Telefon schon wieder eine "mit dem Hammer vor den Kopf gehauen"!
Jetzt hat meine Mama seit gestern auch noch starke Schmerzen - sie hat als das Gefühl als kämen diese von dort wo auch die Knochenmarkpunktion in Heidelberg gemacht wurde - das ist aber jetzt ja schon über drei Wochen her!
Die Schwestern sagen sie wüßten auch nicht woher das kommt oder vielleicht vom vielen Liegen, vielleicht ein Nerv eingeklemmt, bla bla bla ... vielleicht wollen sie auch einfach nicht sagen, dass diese Schmerzen einfach von dem Fortschreiten der Leukämie kommen?!
Sie geben meiner Mama Schmerzmittel und dann geht es nach einiger Zeit wieder - was ist das denn jetzt nur???
Ist das jetzt wirklich der Anfang vom Ende? Ich weiß bald nicht mehr weiter - immer dieses tägliche auf und ab macht einem so fertig - meine Mama tut mir so leid und ich weiß einfach nicht was ich zu ihr sagen soll und wie ich ihr helfen kann
Na ja mal sehen wann ich das nächste mal einen Arzt erwische - ist nicht ganz so einfach über die Feiertage - und meine Mama kann sich irgend wie nicht mehr so richtig merken was die Ärzte gesagt haben - kein Wunder wenn sich das ganze Leben nur noch um Blutwerte, Nasenbluten, Einblutungen, Schmerzen und Krankenhaus dreht!
Ach ich könnt echt kotzen!!!
Trotzdem allen noch schöne Osterfeiertage - die ihr hoffentlich alle ein bischen genießen könnt!
Alles Liebe Iris

[Iris72]

So jetzt haben auch die Ärzte in Wetzlar aufgegeben! Gestern haben wir gesagt bekommen, dass leider nicht´s mehr zu machen ist - Mama´s Knochenmark ist leider schon so geschädigt, dass die Blut- und Thrombozitenlösungen schon gar nicht mehr anschlagen - die Thrombos haben sich jezt so bei 3000 eingependelt!
Mama soll sich überlegen was sie nun möchte - man hat ihr angeboten so lange sie möchte in der Klinik auf der Palliativstation zu bleiben, außerdem gäbe es noch die Möglichkeit in ein Hospiz zu gehen - aber Mama möchte nach Hause - sie will dort sterben!
Also haben wir gestern die Anträge für ein Pflegebett und Pflegegeld gestellt, ich war bei unserem Hausarzt, um die ärztliche Versorgung zu Hause abzuklären und war bei dem nächstgelegenen Pflegedienst und habe geklärt, dass sie uns unterstützen können.
Was wird denn jetzt nur werden - das kann doch wirklich nicht sein das man einfach gar nicht´s mehr machen kann????
Ich hab einfach nur furchtbar schreckliche Angst vor dem was jetzt kommen wird! Ich weiß einfach nicht mehr weiter ...
Die Ärztin sagte gestern das Mama wahrscheinlich einfach immer schwächer wird - wie lange sie es noch schaft weiß keiner so genau - es könnte ganz schnell gehen aber auch noch ein paar Monate - ein halbes Jahr glaubt sie nicht mehr!
Ich hab so Angst und Mama ist so total am Boden

Traurige Grüße
Iris

[ninchen]

Liebe Iris,

es tut mir so leid für euch!
Was soll ich sagen - es gibt leider Situationen, in denen man medizinisch nichts mehr tun kann.
Versucht es anzunehmen, irgendwie. Dann könnt ihr aus der verbleibenden Zeit die vielleicht wertvollste eures Lebens machen.
Und holt euch Hilfe, soviel wie ihr bekommen könnt. Pflegedienst ist gut, aber schaut auch nach psychologischer Unterstützung, sowohl für deine Eltern als auch für euch. Wir haben das auch.
Wenn es deiner Mama noch möglich ist, im Rollstuhl oder so, würde ich mir das Hospiz auch gemeinsam anschauen - einfach als Möglichkeit für später. Es ist dort in der Regel sehr schön und liebevoll. Und so würdet ihr wissen, daß es noch eine Option gibt, wenn es zuhause je doch nicht mehr geht. Auch deine Mama hätte dann vielleicht nicht so große Angst, euch zu sehr zu belasten oder was mit ihr passiert, wenn ihr es daheim nicht mehr leisten könnt.

Ich hoffe, ich habe jetzt nicht zuviel Unsinn geschrieben ...
Ich wünsche euch alles alles Liebe und ganz viel Mut und Kraft und die Chance es annehmen zu können.

Denk an euch!

Nina

[Iris72]

Liebe Nina!
Wie nett von Dir anderen zu antworten, wo es Dir doch selbst im Moment so schlecht geht! Vielen Dank!
Das mit dem Hospiz wäre für uns bestimmt eine Erleichterung wenn es zu Ende geht, aber meine Mama möchte einfach nur zu Hause sein und mein Papa will ihr diesen Wunsch auf jeden Fall erfüllen! Also werden wir diese Zeit wohl gemeinsam durchstehen müssen!
Seit meine Mama zu Hause ist geht es ihr irgend wie ein bischen besser, obwohl sie jetzt überhaupt keine Transfussionen oder Medikamente mehr bekommt!
Hoffentlich bleibt es noch ein bischen so - ich weiß einfach so gar nicht was jetzt kommen wird und wie es mit Mama weitergehen wird!

Dir liebe Nina wünsche ich auch ganz viel Kraft und Lebensfreude für deine Zeit nach Chris - vor allem deiner kleinen Schwester wünsche ich das es bald wieder besser wird und sie wieder einfach nur Kind sein kann ...
Es ist wirklich schwer irgend welche Worte zu finden für manche Dinge die geschehen...

Liebe Grüße Iris