Wer hat Erfahrung mit Afinitor?

[Ilse40]

Hallo Diana,

ich habe bezüglich der Spezialisten im Norden doch noch etwas erfahren können.

Dr. Chr. Do.

Seid Ihr dort in Behandlung?

Würde gerne wissen, ob Ihr zufrieden seid, ob Ihr in die Poli-Klinik geht und wer Euch dort behandelt.

Herzlichst Ilse

[Big Sister]

Hallochen Ilse,
beim Nierenkrebstreffen vom LH in Bad Soden war ein Dr. Ro Heu von der Klinik für Urologie Hamburg.
Vielleicht eine Idee.
Soweit ich mich erinnere, kann man von Nexavar auf Sutent wechseln und dann wieder auf Nexavar. Wenn Ihr mit Nexavar gute Ergebnisse erzielen konntet, wäre dies vielleicht eine Möglichkeit.
Da gab es auch einmal einen Link hier im Forum.
Ich werde mal schauen, ob ich ihn finde.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[DianaR]

Liebe Ilse,

wir sind bei Dr. Mar. Lübeck in Behandlung. Hier ist ein ganzes Team von Spezialisten (ob NZK, weiß ich aber nicht), die sich in zeitlichen Abständen beraten. Als bei meinem Vater Sutent nicht mehr wirkte, hat eben dieses Team Afinitor vorgeschlagen. Man hat uns aber gleich gesagt, dass sie hiermit noch keine Erfahrung haben. Gut, mit Afinitor gibt es einige schlimme Nebenwirkungen, aber mein Vater möchte noch abwarten. Wir haben alle vier Wochen einen Termin mit Blutabnahme und Gespräch. Dr. Mar. ist meiner Meinung nach ein sehr kompetenter junger Arzt, der sich unwahrscheinlich viel Zeit nimmt und mit dem man wirklich alles bereden kann.
Schau doch mal auf die Homepage der Uni-Klinik Lübeck. Dort kannst Du noch mehr erfahren.
Ansonsten kannst Du mir auch eine PN schicken.

Liebe Grüße

Diana

[Ilse40]

Liebe Diana,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich kümmere mich.


Liebe Rika,

danke für Deine Ausführungen.


Es grüßt herzlich Ilse

[DianaR]

Liebe Ilse,

habe längere Zeit nichts von Dir gehört. Wie geht es Deinem Mann? Habt Ihr schon einen NZK-Spezialisten ausfindig machen können?

Liebe Silvia,

geht es Dir besser mit 5 mg Afinotor. Sind die Nebenwirkungen auch noch so schlimm? Wie ist Dein Appetit?

Meinem Vater geht es so lala. Er hat einfach zu gar nichts Lust, ist den ganzen Tag müde und friert ständig, obwohl es in der Wohnung sehr sehr warm ist. Isst sehr, sehr wenig, aber dafür trinkt er sehr viel, da er jetzt noch einen trockenen Husten bekommen hat (wahrscheinlich Nebenwirkung Afinitor). Am Freitag hat er MRT, mal sehen. Mein Gefühl ist derzeit nicht so gut. Aber ich hoffe natürlich, dass Afinitor anschlägt.

Freue mich, von Euch zu hören.

Liebe Grüße

Diana

[Silvia Z.]

Hallo Diana,

die Nebenwirkungen sind nach wie vor erträglich, die Blutwerte haben sich auch verbessert. Mein Appetit ist nur sehr wenig reduziert. Husten habe ich keinen. Ich friere auch nicht.

Die Mundschleimhäute sind nur sehr, sehr wenig gereizt. Das süße Schmecken ist ein wenig beeinträchtigt.

Leider wurde bei meinem MRT am Dienstag eine Lebermetastase entdeckt und der CT-Befund von Juli 2009 und Januar 2010 an meiner noch gesunden Niere hat sich jetzt auch als Metastase herausgestellt.

Da steht die nächste OP an. Mal sehen, wie es weitergeht.

LG Silvia

[Ilse40]

Liebe Diana,

mein Mann hat inzwischen Afinitor abgesetzt, da die Fatigue einfach zu schlimm wurde und das CT ja ohnehin keine Besserung verzeichnete. Jetzt ist erst einmal Pause zum Erholen.

Wir sind ja in der Uni und sehr zufrieden. Es ging um den Rat von Spezialisten, wie man weiter verfahren kann. Unser Arzt hat die Meinung von Sta., Joh., Roi. und noch zwei weiteren Prof. eingeholt. In 14 Tagen beraten wir, wie es weitergeht.

Hoffentlich hat das CT bei Deinem Vater bessere Erfolge gezeigt.

Es grüßt herzlich

Ilse



Liebe Silvia,

nimmst Du Afinitor denn noch weiter?

Und warum wird mal MRT und mal CT gemacht?

Herzlichst Ilse

[Silvia Z.]

Für Brigitte

Gruß Silvia

[Brigitte Pünsch]

Liebe Silvia,

wie ich weiss, hast Du Erfahrungen. Ich soll demnächst Afinitor bekommen. Welche Erfolge hast Du damit erreicht? Was kommt denn nach Afinitor?

Es wäre sehr nett, wenn Du mich informieren wüedest.

Schönen Advent

Brita

[Kika]

Hilfe, hilfe, wer kann helfen.
Ich nehme seit 16 Tagen Afinitor. Mein Arzt sagte mir, daß es im Gegensatz zu Sutent weniger Nebenwirkungen macht, jedoch die Mundschleimhaut angegriffen wird. Und er hat so Recht: die Zunge ist geschwollen mit einer kleinen Entzündungsstelle an der Spitze, Gaumen und Mundschleimhaut gerötet und entzündet, es geht nichts mehr. Essen nur noch Süppchen.
Ich habe bereits folgendes probiert:
Gel Clair oder Elmex zum Spülen
Kamistad Gel oder Dynexan zum Auftragen
Panthenol Lutschtabletten,
Butterkugeln mit Puderzucker zum Lutschen.
Leinöl zum Ölen,
gefr. Ananas und Wassereis und Kaugummi!
Alles hat für kurze Zeit geholfen, aber dann ging es wieder von vorne los.
Heute werde ich versuchen trotz Mittwoch, einen Zahnarzttermin zu bekommen.
Weiß jemand von Euch noch ein besseres Mittel? Bitte antwortet mir. Viele Grüße von Kika.

[joggerin]

Hallo Kika.

es gibt ein Produkt Namens Gengigel mit Hialuronsaeure. Ist noch wenig bekannt, sogar bei Zahnaerzten. Hilft sehr gut bei Entzuendungen, Geschwueren im Mund-Rachenraum. Kannst mal danacj fragen. Ich habe jetzt wenig Zeit, werde versuchen spaeter fuer dich Infos zu "ergoogeln".

LG,

Kinga

[Henning Sp]

Liebe Kika,

ich denke von welchem Medikament die Schleimhautprobleme kommen ist letztendlich egal, Hauptsache man hat das richtige Mittel dagegen. Ich schreibe das nur deshalb, weil Henning ja kein Afinitor sondern Torisel bekommt. Er hatte ganz zu Anfang auch starke Probleme mit der Mundschleimhaut. Sein Onkologe hat ihm dann sofort eine Mundspüllösung verschrieben, die in der Apotheke extra „zusammen gebraut“ wurde.

Die Inhaltsstoffe waren Xylocain Lösung (das ist ein Lokalanästhetikum und nimmt den Schmerz, dann Hexoral Lösung (Antiseptikum) und Moronal Suspension (gegen Pilzinfektionen, die eben leider bei solchen Therapien oft entstehen). Das ganze als große Liter-Buddel und er konnte damit mehrmals täglich gurgeln. Henning hat es sehr gut geholfen, ich habe immer etwas in ein kleines Fläschen abgefüllt, so dass er es immer dabei hatte. Heute braucht er zum Glück in der Richtung nichts mehr. Ich weiß allerdings nicht ob man es ohne Rezept in der Apotheke bekommt, obendrein ist es sehr teuer (1 Liter € 60). Sprich doch Deinen Onkologen am besten darauf an.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du das Richtige findest und Deine Beschwerden in den Griff bekommst.

Liebe Grüße

Sigrid

[Rudolf]

Für Gela:
Erfahrungen mit Afinitor.
Rudolf

[hakra]

Hallo,

seit meiner Diagnose Anfang 2011 habe ich Nexavar genommen. Einige der Nebenwirkungen die auf dem Beipackzettel aufgeführt sind durfte ich auch voll auskosten. Für mich am schlimmsten waren der Durchfall und das Hand-und Fuß-Syndrom.

Nach einer CT im Herbst 2011, ich bin Patient in Hamburg, wurde mir von Dr. R. empfohlen auf Afinitor umzusteigen da vier Metastasen in der Lunge sitzen und Nexavar nicht ganz so gut dagen wirken soll. Schlagartig hat sich das mit dem Durchfall erledigt. Auch das Hand-und Fuß-Syndrom, bei mir war es glücklicherweise "nur" auf die Füße beschränkt, ist fast gänzlich abgeklungen.

In diesem Zusammenhang ein Tipp. Es gibt sehr weiche aus Textilien und Kunststoff gefertigte sogenannte Verbandsschuhe. Sie sind in der Regel weiter als normale Schuhe der gleichen Größe, haben keine "Ecken und Kanten" die drücken könnten und sind fast immer mit variablen Klettverschlüssen ausgestattet. Man bekommt sie in Sanitätshäusern, sie können verschrieben werden.

Dafür sind einige andere Nebenwirkungen zu vermelden. Ich bin immer müde und schlapp. Afinitor scheint rote Blutkörperchen sehr zu mögen, mein Wert ist sehr niedrig. Ich werde wohl ab nächster Woche Blutkonserven bekommen. Das soll helfen.

Auch habe ich Probleme mit dem Kreatininwert. Deswegen werde ich begleitend von der nephrologischen Poliklinik [Klinikname entfernt] behandelt. Frau Doktor A., eine meiner Meinung nach sehr kompetente Fachärztin gibt sich alle Mühe aber meine verbliebene Niere spielt nicht so ganz mit. Als Patient kann man da sehr wenig tun. Wenn das nicht besser wird droht noch Dialyse.

Lange vorher hatte und habe ich "Ulcus cruris" (offene Beine). Leider unterbindet der Wirkstoff der Tabletten Zellwachstum auch da wo er erwünscht wäre. Die offenen Stellen sind größer geworden und schmerzen auch. Mit letzterem hatte ich früher keine Probleme aber für so etwas gibt es ja effiziente Tabletten die sogar die Niere fast gar nicht belasten.

Ein weiterer Punkt ist Geschmacksverlust. Viele Speisen die ich früher sehr gerne gegessen habe schmecken gar nicht mehr. Auch Appetitlosigkeit und daraus resultierend starke Gewichtsabnahme. An manchen Tagen esse ich überhaupt nichts und habe auch kein Bedürfnis. Das muss ich ändern, notfalls muss man sich zwingen. Zumindest das Abnehmen ist noch nicht ganz so schlimm da ich wirklich viel zu viel drauf hatte. Aber schön langsam mache ich mir doch Gedanken.

Dann habe ich immer kalte Füße. Besonders wenn die Füße nichts tun, also im Liegen während des Schlafens. Selbst ein Heizkissen lindert es nicht.

Die Struktur der Haare hat sich verändert. Sie sind jetzt borstiger geworden, dadurch sieht man immer ungekämmt aus. Das interessiert mich aber gar nicht, für das Problemchen gibt es ja Schneidemaschinen.

All diese, je nach Tagesform mehr oder wenig erträglichen Nebenwirkungen, stehen auf dem Beipackzettel. Man soll diese Zettel nicht überbewerten, es muss ja nicht alles zutreffen aber ganz ignorieren sollte man sie auch nicht. Ganz wichtig dabei ist, das ist mir aber auch erst in den letzten Monaten klar geworden, man muss auf seinen Körper hören und vor allem auch mit dem Arzt darüber sprechen. Aus der Vielfalt der Informationen die er auch von anderen Patienten bekommt er ein besseres Bild und kann in dem einen oder anderem Fall etwas zur Linderung tun.

Überhaupt Informationen. Zu meiner eigenen Schande muss ich zugeben das ich da am Anfang sehr nachlässig war. NZK ist nun mal keine Krankheit die mit ein paar Pillen nach einer Weile wieder weg geht. So weit man es selbst versteht sollte man sich informieren und Fragen stellen. Es ist zwar sehr schwierig selbst in einer mit gutem Ruf ausgestatteten Uni-Klinik entsprechende Fachärzte zu finden aber man sollte sich nicht scheuen eine zweite oder dritte Fachmeinung zu fordern. Ein guter Arzt hat, wie ich feststellen konnte da nichts dagegen.

Die Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten ist bekannt und kann in dem oben angepinnten Thread eingesehen werden.

Es gibt natürlich auch noch andere Informationsquellen im Internet. Manche sind hilfreich, manche, ohne entsprechende Erläuterungen können das Gegenteil bewirken. Man sollte da etwas aufpassen.

Ich wünsche allen das Beste, Sie müssen aber auch daran arbeiten...

Harald

[Kaffeetante]

Habe dir eine PN geschickt...