Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?

[sissy]

Liebe Susaloh!

Irgendwie versteh ich dich und deine Gedanken, ich denke jede(r) von uns hat sich damit schon befasst.
Ich habe, die für mich schlimmste Erfahrung im Leben schon hinter mir und glaube daher, dass es für mich nichts schlimmeres mehr gibt, auch nicht mein eigenes Sterben. Ja, ich habe meinen Mann, den ich sehr geliebt habe, im Sep. d. VJ. beim Sterben begleitet. Es tut immer noch so weh.

Ein Ausspruch eines Vortragenden habe ich mir gemerkt -

"Jeder der Krebs hat muss sterben" - Pause (und erschrockene Gesichter) - dann weiter - "wir alle müssen einmal sterben."

L. G.
Sissy

[Kara1]

Hallo Susaloh,

ich kann Dich so gut verstehen und besonders Deinen Eintrag von gestern 19:50 kann ich insofern nachvollziehen, dass ich Ähnliches (Diagnose ausgedehntes Lokalredzidiv und Metastase in der Wirbelsäule) schon hinter mir habe und meine Gedanken in Deinen Worten wiederfinde.

Laut Prognose sah es für mich 2006 sehr düster aus, allerdings geht es mir heute recht gut (wohl auch auf Grund der Dauertherapie). Die Unbeschwertheit bzw. das Gefühl der "Unsterblichkeit" (in dem Sinn, wie ich es als gesunder Mensch empfand) ist jedoch dahin und manchmal ist es wirklich schwer so zu leben!

Liebe Grüße und alles Gute von

Martina

[suze2]

hallo susaloh, du musst dich doch ned entschuldigen - wir alle, die wir hier lesen und schreiben, wir wissen , dass erschrecken manchmal dazugehört.
das wäre doch sehr seltsam, wenn man sich dafür entschuldigen muss, wie die eigene trauer, die eigene angst auf die anderen hier wirken. nein, wirklich nicht.

das mit der selbsthilfegruppe für metastasierten BK finde ich gut. denn, das ist ja, die krankheit ist so unterschiedlich. und frauen, die sich mit metas rumschlagen, sind in einer ganz anderen situation zb. jene wie ich, die dankbar darauf hoffen dürfen, dass sie eben keine metas kriegen. manches ist gemeinsam, aber eben manches nicht.

liebe sissy, deine worte haben mich berührt. ich hatte einen ähnliche gedanken, als ich ein kind war und meine mutter starb. da dachte ich: etwas schlimmeres kann es nicht geben im leben. und ich hatte seither immer angst um die mir ganz nahestehenden menschen.
ich möchte dir mein beileid aussprechen.

liebe kara, auch an dich einen lieben gruß. möge es dir weiterhin gut gehen. de verlust des unsterblichkeitsgefühls, das ist, so denke ich, allen hier schreibenden gemeinsam.

liebe grüße an euch, alles gute
suzie

[susaloh]

Hallo!

Ich möchte noch ein paar Gedanken zu der Idee mit der Selbsthilfegruppe schreiben:

Es geht mir nicht nur um Austausch mit Frauen in der gleichen Situation. Solche Selbsthilfegruppen gibt es sicherlich schon viele.

Mir ist in den letzten Wochen klar geworden, dass es 1) für Frauen mit metastasiertem BK insgesamt sehr viel weniger Informationen und Angebote jeglicher Art gibt als bei Ersterkrankung und 2) dass es wirklich zwei Welten sind, mit völlig unterschiedlichen Bedürfnissen, und man diese auch nur begrenzt vermischen kann.

Genau genommen sind es sogar DREI Welten: Frauen im Endstadium (das Wort geht mir nicht leicht von den Lippen) haben die allerwenigsten Möglichkeiten. Hier im Forum schreiben sie (immer mehr in letzter Zeit, oder bilde ich mir das ein?). Viele tun es wahrscheinlich nicht, weil sie meinen, ihre Themen und praktischen Nöte sind wiederum auch für die Frauen, die gerade erstmalig, erfolgreich und noch voller Hoffnung, gegen die Metastasen kämpfen, schwer zu ertragen. Jedenfalls fällt mir auf, dass viele irgendwann einfach verschwinden und dann hören wir erst wieder von ihnen, wenn....Ihr wisst schon, was ich meine. Hören alle dieser Frauen auf hier zu schreiben, weil sie zu schwach geworden sind? Brauchen sie keine Hilfe mehr? Oder übernehmen andere diese Rolle für sie?

In diesem Endstadium gibt es nach meinem bisherigen Eindruck ganz besondere Fragestellungen, wie, "Soll ich überhaupt weiterkämpfen?" "Bin ich wirklich austherapiert?" "Was erwartet mich jetzt?" "Wie bekomme ich die richtige Schmerzbehandlung?" "Soll ich ins Hospiz gehen?" "Wie kann ich bloß mit meinem eigenen Sterben umgehen lernen?" "Was ist mit meiner Familie?" Plötzlich hat man auch spirituelle Fragen - wie Suze schreibt: "Das mit der spiritualität, ich dachte mir das immer wieder. nur weiß ich nicht so wirklich, wie das geht". Wie geht man solche Fragen an? Ich war z.B. in einer großen Buchladenkette und da gab es erstaunlicherweise fast nichts, was auf diese Situation passen würde. Okay, das Forum, das Internet. Aber ich glaube, mit all diesen Gedanken sind die Frauen schon sehr allein gelassen.

In dem Stadium wird man mit diesen ganzen Problemen dann auf Beratungsstellen der Kirche u. ä. verwiesen, und es kommt auch die Stunde der guten Menschen, auf die wir im normalen Leben kaum achten, Menschen, die sich ehrenamtlich um Kranke und Alte in der Gemeinde kümmern und die andere beim Sterben begleiten. So eine Frau gibt es in meinem Wohnort auch. Ich könnte mir aber nicht wirklich vorstellen, die nun, in dieser Situation dann anzurufen und um Hilfe zu bitten, vielleicht auch, weil ich weiß, dass sie mich wie einen alten Menschen behandeln würde (schon in der Art wie sie redet...). Oder den Pastor anzurufen, wo ich doch nie in der Kirche war. Ich glaube, ich würde mich sehr viel wohler fühlen, wenn ich ein Netzwerk von Frauen in der gleichen Situation ansprechen könnte. Frauen, die mich besuchen, und die genau wissen, welche Nöte ich habe. Denen ich wirklich alles sagen kann, die mir zuhören, mir vielleicht auch Hilfestellungen geben, auch ganz konkret, z.B. die das Hospiz kennen und mir davon erzählen oder mit mir mal hinfahren würden zum Kennenlernen.

Das ist meine Idee, hier gibt es m. M. nach Handlungsbedarf. Vielleicht gibt es aber sowas schon und ich hab nur noch nichts darüber gefunden (habe auch noch nicht ausgiebig gesucht). Bisher habe ich hier in Schleswig-Holstein nur dieses Netzwerk gefunden mit diesen golfspielenden Frauen, wo alles in Rosa ist. Komme jetzt nicht auf den Namen. Nach Rosa ist mir überhaupt nicht.

Jedenfalls habe ich jetzt diese Idee, dass dies etwas wäre, wofür ich mich, zusammen mit Gleichgesinnten, gerne engagieren würde, eine wirklich sinnvolle Tätigkeit. Vielleicht ist es ja auch eine Schnapsidee, aber ich werde es auf jeden Fall mal gezielt weiterverfolgen.

Liebe Grüße!
Susaloh

[Heike1]

Guten Morgen, leibe Susaloh,
deine Überlegungen finde ich prima. Da bei mir ja auch schon die Krankheit "etwas fortgeschritten" ist, sind da auch viele Fragen die auftauchen - so ähnlich wie du sie beschrieben hast -.
Tolle Idee!
LG Heike1

[Ortrud]

Hallo Susaloh,

ich finde Deine Idee sehr gut. Auch mir ist aufgefallen, dass es viele Angebote für Frauen gibt, deren Krankheit gerade entdeckt wurde.

Aber für uns, die wir sowieso nur noch palliativ behandelt werden, gibt es wenig Möglichkeiten der Information.

Das liegt möglicherweise daran, dass die Ärzte selbst auch nicht viel mehr wissen.

Es heisst dann, wenn das nichts bringt, haben wir noch viele andere Möglichkeiten.
Was ist, wenn diese "vielen anderen Möglichkeiten" anusgeschöpft sind. Wie lange dauert es bis es soweit ist, kann ich irgendetwas tun.

Wenn man solche wirklich einfachen Fragen stellt,bekommt man,wenn man Glück hat, ein "dass kann man nicht so genau sagen".

Ich kann mich im Moment nicht beschweren, mir geht es körperlich gut und das Austauschen hier im Forum hilft mir sehr.

Liebe Grüße

Ortrud

[Annedore]

Liebe Susaloh,

Du hast wirklich Talent, Deine Gedanken und Gefühle in Worte zu fassen, wie es nicht allen von uns so gut gelingt. Deshalb und auch wegen der Thematik: vielen Dank an Dich!

Einige Ergänzungen möchte ich beisteuern. Je weiter die Krankheit fortschreitet, um so unsicherer werden Freunde, Bekannte, Familie im Umgang mit uns und das führt dann häufig zu einer Isolation.

Wenn wir dann selber auch noch Hemmungen haben uns mitzuteilen, dann kann dieser Mechanismus zu völliger Vereinsamung führen. Es kann doch nicht sein, dass wir uns nur noch professionellem Fachpersonal mitteilen können.

Andererseits fühle ich mich als Erkrankte, die Hilfe und Unterstützung braucht, völlig überfordert, wenn ich meiner Umwelt sagen muß, wie sie mit mir umgehen soll.

Verstehst, Du es ist eine Gratwanderung bei der ich vielfach das Gefühl habe, mehr geben zu müssen als ich zu geben habe.

Die Idee der Selbsthilfegruppe für Frauen mit Metas. scheint auf den ersten Blick schlüssig, auf den zweiten Blick würde ich sagen, die Mischung, die Vielfalt wäre erstrebenswerter, damit man nicht zu sehr im eigenen Saft schmort und nicht den Blick für Andere und Anderes verliert.

Ich hoffe es ist mir gelungen meine Gedanken so zu formulieren, dass sie nachvollziehbar sind.

Liebe Grüße
Annedore