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  #1  
Alt 20.02.2010, 22:46
Benutzerbild von maja-s04
maja-s04 maja-s04 ist offline
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Standard AW: Mama hat AML

Hallo Marvstar84,

ich sage so, als ich an Eileiterkrebs (sehr, sehr selten, die Häufigkeit beträgt nur etwa 0,1 % aller weiblichen Unterleibskrebse und ist äußerst aggressiv ) erkrankte, gaben mir die Ärzte 5% Chance , dass ich kein Rezidiv bekomme ... Als mein geliebter Lukas erkrankte (AML FAB 6 + Myelosarkom, ebenfalls sehr seltene Art -2%) haben ihn die Ärzte als "Standardrisiko Patient" abgestempelt.
Ich lebe schon 13 Jahre nach meiner Erkrankung - mein Engel ist seit 4 Jahren tot.
Jede Mensch, jede Erkrankung anders ist...,Was für eine AML FAB deine Mutti hat?

Es ist ein gutes Zeichen, dass deine Mutter vollständige zytologische Remission hat

Liebe Grüße und alles Gute für deine Mutti
Meine Daumen sind ganz fest gedrückt
Maja mit **LUKAS** tief im Herzen







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Ich liebe DICH wahnsinnig mein ENGEL!
In ewiger, inniger Liebe
DEINE Mutti

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  #2  
Alt 20.02.2010, 23:17
Marvstar84 Marvstar84 ist offline
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Standard AW: Mama hat AML

Das mit deinem Sohn tut mir wirklich schrecklich Leid. Kann nur erahnen wie schlimm es sein muss wenn man sein Kind wegen dieser furchtbaren Krankheit verliert.
Naja ich habe auch schon nach der FAB-Klassifizierung gefragt. Aber die Ärzte meinten dass es veraltet sei so zu Kategorisieren. Wichtig ist nur dass sie an einer NPM1 Mutation leidet und einen normalen Karyotypen hat. Naja außerdem wurde mir gesagt, dass diese Form eine "günstige" Prognose besitzt. Im Internet habe ich ähnliches gelesen. Aber in wie fern man "günstig" definieren kann und soll bleibt wohl fraglich....

Naja Zeit um die Sorgen etwas Auszublenden. Hört sich zwar doof an, aber ich werde das nun mit Hilfe von Alkohol tun. Habe zum Glück eine sehr unterstützende Famile und Freunde die mir einigermaßen aus dem Loch raushelfen. Ich hoffe, dass sich noch ein paar Leute melden werden die mir Rat geben können und evtl sich fachlich auskennen.

Viele Grüße und ein schönes Restwochenende...

Geändert von Marvstar84 (20.02.2010 um 23:37 Uhr)
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  #3  
Alt 20.02.2010, 23:40
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maja-s04 maja-s04 ist offline
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Standard AW: Mama hat AML

Hallo Marvstar84,

ja, deine Mutti hat Glück, NPM1 Mutation und normale Karyotyp -wirklich gute Prognose. Ich drücke meine Daumen ganz fest und
grüße euch herzlich
Maja mit **LUKAS**
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  #4  
Alt 20.02.2010, 23:49
Marvstar84 Marvstar84 ist offline
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Standard AW: Mama hat AML

Okay eine Frage noch für heut Abend. Lässt sich diese Mutation in eine Fab Kategorie stecken? Wie gesagt die Ärzte wollten dies nicht tun weil das Model schon über 30 Jahre alt ist.

Danke für die netten Worte. Es ist wirklich unglaublich gut für mich mit Leuten zu sprechen , die sich auskennen ohne Ärzte zu sein.

Viele Grüße
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  #5  
Alt 20.02.2010, 23:54
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maja-s04 maja-s04 ist offline
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Standard AW: Mama hat AML

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Geändert von maja-s04 (20.02.2013 um 22:22 Uhr)
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  #6  
Alt 21.02.2010, 00:01
Marvstar84 Marvstar84 ist offline
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Standard AW: Mama hat AML

Vielen lieben Dank.
Ich wünsche dir eine erholsame Nacht. Hast mir sehr geholfen.
Glücklicherweise hat mama die NPM1 ohne FLT3. Das war das Erste was ich gefragt habe.

Viele Grüße
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  #7  
Alt 26.02.2010, 13:53
Toertchen Toertchen ist offline
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Standard AW: Mama hat AML

Hallo Marvstar84,

ich wollte nur mal kurz fragen wie es deiner Mama geht.
Hoffe es ist alles ok bei euch.

Drück euch weiterhin die Daumen dass alles so gut weiterläuft wie bisher

Grüßle Törtchen
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