Unser Sohn (2 Jahre) hat AML

[dati80]

Hallo,
wollte mich nur mal schnell wieder melden. Seit ich wieder arbeiten gehe, falle ich abends ins Bett und schaffe es nicht mehr zu schreiben. Ben hat jetzt die vierte Chemo hinter sich gebracht. Eine hochdosis Chemo folgt noch und dann Bestrahlung. Sieht also alles nach wie vor gut aus.
Haben auch noch eine gute Nachricht bekommen. Trotz schlechter Aussichten einen Spender zu finden haben wir doch schon einen mit 95% Übereinstimmung. Haben uns sehr gefreut, da es ein Stück Sicherheit gibt, falls etwas schief geht. Nun meine Frage: Reicht 95% aus zum transplantieren?
Liebe Grüße Svenja

[bettiddl]

Hi!

Ja das mit der ZEIT, das fällt mir auch gerade wieder auf. Mit zwei Kindern ist man echt Vollzeitbeschäftigt. Wenn eines davon so aufwendig zu betreuen ist, pfhhh. Da bleibt mir kaum Zeit hier zu schreiben. Ausserdem schläft er abends ab 19h und dann heisst es LEISE sein, in dem kleinen Zimmer hier zu viert.

Ich denke schon das man auch mit 95% Übereinstimmung transplantieren wird, falls sich kein besserer findet.

Wer kümmert sich um dein Kind wenn du arbeiten gehen musst? Was wenn was ist???
Also ich hätte ja keine Nerven gehabt da noch zu arbeiten. Hut ab!!!

Und wie gehts euch sonst so? Infekt behoben?

Liebe Grüße aus Wien

[dati80]

Hallo, ich mal wieder. Infekt war ja weg. Kaum sind wir seit Dienstag zu Hause, fängt Ben an zu husten. Gestern mussten wir dann mit Fieber in die Klinik fahren. Sah alles noch halb so wild aus. Aber schon in der ersten Nacht bekamen wir das Fieber nicht richtig runter. Heute dann der Schock. Leukos nicht messbar, HB 5,3, CRP 5,4 steigend und ein rascheln in der Lunge. Wir wurden dann zum röntgen geschickt und leider wurde eine "leichte" Lungenentzündung festgestellt. Erykonzentrat kann er im augenblick nicht bekommen, da wir ihn nicht fieberfrei bekommen. Morgen ein neuer Versuch. Fieber steigt trotz aller Medikamente immer innerhalb 3 Stunden wieder auf über 39. Er bekommt jetzt zwei verschiedene Antibiotika. Wir hoffen sehr, dass das hilft. Machen uns ein bischen sorgen, da er ja keine Leukos hat. Hoffe morgen verbessert sich sein Zustand.

@Bettina: Ich brauche die Abwechslung bei der Arbeit. Bin Lehrerin und nur einen halben Tag weg.Meine Kollegen sind super und bereiten mir viel vor. In der Zeit ist dann mein Mann bei Ben. Er ist Selbstständig und kann sich seine Arbeit einteilen. Bedeutet aber auch, dass wir uns die Klinke in die Hand geben und uns kaum sehen. Nächste Woche lasse ich mich aber wahrscheinlich krankschreiben.
Ich habe gelesen wie super es Jonas geht. Das freut mich so sehr für euch. Wie lange wird es wohl noch dauern, bis ihr ganz nach Hause dürft. Drücke weiter die Daumen!!!

[dati80]

Hallo ihe Lieben,
haben alles gut überstanden. Sind nun mit der Intensivtherapie durch, bis auf die Bestrahlung. Hat heute angefangen und bis jetzt nichts auffälliges. Nur die Sedierung war ein bischen zu stark. Auch 4 Stunden später noch leicht benommen. Naja, noch 7 mal.
Ab heute soll er dann in die Erhaltungstherapie, alle drei Tage Chemotablette und vier Tage im Monat Chemospritze in den Oberschenkel. Werte sind richtig gut. Leukos bei 3100. Waren bei dem schönen Wetter der letzen Tage viel draußen. Und wie Jungs nunmal sind will er natürlich überall mitmachen und rumwühlen. Habe das bei den Werten nicht so eng gesehen. Soll ich ihm das lieber verbieten?
Kennt jemand Thioguanin? Erfahrung? Das sind die Chemotabletten.Er bekommt nur 20 mg alle 3 Tage, da sollte es hoffentlich keine großen Nebenwirkungen geben.

Liebe Grüße
Svenja