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  #1  
Alt 05.02.2010, 21:36
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Liebe Birgit,
schön, daß die Therapie anspricht. Das ist doch schon einr Erfolg, jetzt hoffe ich, daß die Blutwerte sich auch bald erholen. Da er in eurer Nähe ist, wird er sich bestimmt mehr entspannen und das ist gut für die Psyche und die Selbstheilungkräfte. Gut, daß ihr so eine fitte Onkologin habt. Ich bin ja auch selber Ärztin und kann meine Kollegen auch oft nicht verstehen. Die haben alle noch nie in so einer Situation gesteckt und wissen gar nicht was für Ängste und Sorgen man hat. Ich habe mir schon früh vorgenommen, Sprachrohr gerade für die Patienten zu sein, die selber keine Kraft haben. Mein Bruder hatte ganz am Anfang meiner Facharztzeit Hodenkrebs, der Gott sei Dank nach 14 Jahren als geheilt gilt. Auch er ist Arzt geworden (war damals noch im Studium). Wir haben auch schlechte Erfahrung mit Kollegen gemacht und uns geschworen, nie so zu werden, was uns auch gelungen ist. Laßt Euch bloß nichts gefallen und abwimmeln, bleibt hartnäckig. Ich bin froh,daß ihr aber auch in Eurer Onkologin scheinbar auch eine taffe Kollegin gefunden habt.
Uns geht es gut, wir haben Halbzeit in der Therapie ( 3 Wochen) und noch sind alle Werte im unteren Normbereich. Cortison braucht er immer noch nicht, was ich auf den Weihrauch zurückführe. Meine Bronchitis ist stark im Abklingen und ich habe sie an unsere Tochter weitergegeben, die Ärmste.
Jetzt bin ich froh, daß Wochenende ist.
Alles Liebe Euch und von nun an geht es bergauf!!!

Gruß Tina
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  #2  
Alt 08.02.2010, 21:04
Benutzerbild von Ruepel
Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo Tina,

ich hoffe ihr hattet ein geruhsames WE`?

mit der Bronchitis ist ja blöd, wünsch ihr mal gute Besserung! Wir machen das hier immer mit Schnupfen so. Henry fängt an, dann Lilli, dann Ingo und dann ich,

Du bist auch Ärztin und dein Bruder auch, krass und ich läster noch über Ärzte, aber hab ja auch geschrieben das nicht alle gleich sind. Da komm ich mir als "Hobbydoktor" ja regelrecht blöd vor.

Wir werden morgen übrigens das bestellte Olibanum aus der Apotheke abholen. Dexametason sind wir am ausschleichen im Moment noch bei 2mg/ Tag, ab nächste Woche 1 mg und dann noch ein halbes. Sind uns nicht so ganz sicher ob es gut ist. Er hatte ja bis 19. 01. 12 mg /Tag.

Ach ja das gut drauf sein, war wohl doch nur ein Strohfeuer. Samstag war er so fantastisch drauf und wach und überhaupt und Sonntag und heut hat er fast wieder nur geschlafen und rumgemuffelt. Er sagt selber er kann nix, lässt sich meiner Meinung nach auch ein bißchen hängen. Friert viel und doll ( wie auch wenn mann nur noch 58 kg wiegt ?) und dann schwitzt er wieder wie ein Wasserfall. Lilli quietscht im Moment viel und Henry hört auch nicht immer so wie er soll und ist dann etwas lauter. Ich versuch sie schon beide zu beschäftigen und auch so das Papa nicht alles so laut mitkriegt aber ich kann sie nicht einsperren. Im Moment nervt es ihn weil es ihm scheinbar wehtut wenn sie mal spielen. Wenn wir ihn bitten aufzustehen und mal durch die Wohnung zu gehen, ist er maulig und will nicht. Man mag auch nicht zu sehr drängeln obwohl wir wissen das es sein muss. An rausgehen bei minus 7 Grad ist auch nicht zu denken.... Ich hoffe es entspannt sich etwas wenn sie endlich in ihre Wohnung können und er da die Ruhe hat die er braucht. Am 22. können sie beide zur Kur fahren, ich hoffe danach wird es besser. Der vermalledeite Tumor geht zurück und es geht ihm net besser, man ist das ätzend. Ich hoffe ja immernoch das das nur die Nebenwirkungen der Strahlen-/Chemotherapie sind.

Schön das dein Papa alles so gut wecksteckt!!! Freut mich total! Drück euch janz fest die Daumen das es so bleibt!
__________________
Liebe Grüße
Birgit

Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert
Rezidiv 07/2011



Hoffnung ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, das etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht.


Papa wir lieben dich !


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  #3  
Alt 09.02.2010, 21:32
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo Birgit,
wir sind alle wieder fit und munter - Gott sei Dank, denn für unsere Monika beginnen jetzt bald wieder die Klausurwochen und ab der 12 zählt ja alles fürs Abi. Ich bin bestimmt das größte Lästermaul, wenn es um Ärzte geht,denn es gibt wirklich zwas viele "Mediziner" aber wenig echte "Ärzte". Die einen sollen doch lieber in der Forschung bleiben, wenn ihnen die Patienten zu lästig sind.
Außerdem habe ich immer schon nach dem Motto gelebt "behandle Deine Patienten so, wie Du behandelt werden möchtest", das klappt hervorragend. Wenn ihr mal echte Probleme haben solltet mit Kollegen, helfe ich gerne, denn ich kann sehr kämpferisch und penetrant sein, wenn es nötig ist. Wir hatten auch so eine Situation gestern. Sollte doch auf einmal die Bestrahlung nicht wie immer um 8.00 sondern um 10.40 sein. Papa war total durch den Wind, denn er ist ein sehr disziplinierter Mensch und alle Medikamentengaben und der Tagesablauf ist geplant. Das ist ja auch wichtig und vor allem soll sich der Patient doch wohlfühlen und eine Regelmäßigkeit haben. Da haben wir dann Rabatz gemacht und jetzt geht es auf einmal ,daß alle Termine bis zum Schluß festgelegt sind auf 8.00. Am besten kann ich noch für andere kämpfen.
Scheu dich nicht, um Rat zu fragen, wie man die Sachen angeht. Das kriegen wir schon hin. Viel Erfolg mit dem Olibanum. Hat sich eigentlich bei deinem Vater auch der Geschmack geändert?. Meiner möchte auf einmal abends Suppen essen und mag kein Brot zur Zeit. Was er allerdings auch viel ißt sind rote Früchte (z.B. Himbeeren). Sollen auch einen positiven Effekt fürs Immunsystem haben. Gibts bei Aldi und Lidl 500gr weise. Die sind gut.
Achtet auch ein bißchen darauf, daß sein Mund nicht zu trocken wird als Folge von Chemo und Bestr. (saure zuckerfreie Drops lutschen oder mit Salbeitee spülen).

So jetzt noch einen schönen Abend und viele Grüße. Es tut echt gut jemanden zu haben, der weiß was man durchmacht. Wenigstens ein kleiner Trost in dieser besch.... Zeit.

Bis bald Tina
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  #4  
Alt 10.02.2010, 13:54
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Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo Tina,

ja es ist wirklich gut zu wissen das jemand da ist der einen versteht!!!
SChöne das alle wohlauf sind! Freut mich... Wir hoffen das es draussen langsam milder wird damit Papa mal wieder raus kann. Versuche im Moment auf ebay ne Skihose und Jacke zu ersteigern, dann kann er nämlich mal wenigstens nen paar Minuten raus ohne Schüttelfrost zu kriegen. Er friert durch die massive Gewichtsabnahme echt erbärmlich. Unser " Großer " Henry freut sich natürlich wahnsinnig über den vielen Schnee und ist nachmittags fast nur draußen mit Schneeschieber und Trekker am Gange. Die "Kleine" Lillien sitzt im Kiwa und schaut sich das Treiben an.

Dein Motto zur Patientenbehandlung find ich fantastisch!!!!!!!!!!!

Ach das mit den Bestrahlungsterminen kommt mir doch sehr bekannt vor.
Hatten wir am Anfang auch, aber Mama hat sich da gleich reingehängt und schwupps war allen klar wie die Sache zu laufen hat. Machen wir eigentlich immer so. Haben uns noch nie von irgendwem unterbuttern lassen.

Aber jetzt kommts, waren ja heut zum Lungenröntgen, stand noch als Standard Untersuchung aus. Tja und was ist er hat ne abklingende Lungenentzündung! Uns ist es aufgefallen vor 4 Wochen das der Hals kratzt und ein Hüsterchen da war, waren gleich beim Doc und es gab Antibiotika ohne Abhören oder ähnliches. Die hat er ein paar mal genommen und tierische Magenschmerzen bekommen und dann weggelassen. In Absprache mit dem Doc. Es wurde nicht weiter abgehört oder sonstiges unternommen. Der Husten war irgenwann weg, die Stimme immer belegt und über zwei Wochen lang immer mal wieder Fieber. Die Atmung kam mir etwas "abgehakt" vor als ich ihn dann nach 3 Wochen endlich hier hatte... Tja gut das unsere Onkologin immer alles macht.

Der Geschmack hat sich im Verlauf sehr verändert. Erst konnte er z. Bsp. den ganzen lieben Tag Malzbier trinken und auch alles bis auf Milchprodukte ( davon musste er brechen ) essen ( am liebsten als Hauptgericht was deftiges oder scharfes) und er hat gern und viel geschlickert. Das ist jetzt wiederrum so das er sehr mildes isst, viel Obst und Salat und überhaupt nichts was süß ist. Er hat ständig das Gefühl von Seife oder etwas pelzig / ekligem im MUnd. Gegen die Trockenheit kaut er Kaugummi und Salbeibonbons und Zitronenbonbons. Das Trinken hat sich auch sehr verändert. Früher hat er gern Wasser getrunken, jetzt kann er es nicht mehr sehen trinkt viel Isodrinks und gern mal ein Becks Ice. Sollen wir es ihm verbieten ?! Nein!


Verkrümmel mich mal für ne halbe Stunde auf die Couch, die Kleinen schlafen....
__________________
Liebe Grüße
Birgit

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  #5  
Alt 10.02.2010, 14:22
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo Birgit,
mein Papa trinkt auch wenn er Lust hat ein Glas Rotwein (lustig früher mochte er nur Weißwein). Du, wegen dem pelzigen Gefühl im Mund. Geht doch mal zum Zahnarzt, ob er nicht eine Infektion hat, denn das kann durch die Bestrahlung und Chemo passieren (ist eine Pilzerkrankung). Das kann man dann ganz leicht behandeln, er muß sich ja nicht unnötig quälen. Den Tip habe ich von unserer Zahnärztin, die uns das auch mit dem Lutschen von Bonbons gesagt hat. Wir sollten nämlich darauf achten und uns dann melden, wenn was ist. Außerdem ist mir noch eingefallen, daß die Stimmungsschwankungen nicht nur mit dem Tumor sondern auch vermutlich mit dem Cortison zu tun haben. Bis hin zu Depressionen ist das oft eine Nebenwirkung bei diesen Dosierungen, das verliert sich aber wieder. Habe ich auch schon bei Patienten erlebt. Also seid ihm nicht böse, er kann nichts dafür und fühlt sich bestimmt sehr unwohl, da er das gar nicht steuern kann. Das wird aber mit jeder Gramm weniger besser. Hoffentlich schlägt das Weihrauch so gut an wie bei meinem Papa.
Ludwig und ich fahren jetzt gleicht mit dem Zug nach Köln (sind nur 40 Minuten), da wir noch einiges erledigen müssen, was sich so angestaut hat und ich bin froh mal 4 Stunden rauszukommen. Monika und Christian sind ja schon "groß" mit fast 18 und 13 und sind nicht böse, wenn wir mal weg sind.
Ist auch für die Kinder alles nicht leicht, da sie sehr am Opa hängen.

Gut daß ihr so eine tolle Onkologin habt (grüß sie unbekannterweise von einer Kollegin).

Bis bald und behalte deine Stärke und Kraft. Ich werde im Kölner Dom auch eine Kerze für deinen Papa anzünden.

Tina
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  #6  
Alt 14.02.2010, 17:46
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo Birgit,

hoffe bei Euch ist alles gut (soweit man "gut"sagen kann)??!! Habt Ihr den Umzug bald komplett geschafft? Hoffentlich fühlt sich Dein Papa in den neuen eigenen vier Wänden wohl. Bei uns alles zufriedenstellend, jetzt haben wir 4 Wochen Therapie geschafft, langsam fallen die Haare an den Bestrahlungsstellen aus, finden aber alle nicht schlimm, denn soviele hat er sowieso nicht mehr. Das Wetter geht mir gestrichen auf die Nerven, wir haben hier 20 cm Neuschnee seit Freitag. Ich kann es nicht mehr sehen, habe mir viele Tulpen überall hingestellt um Farbe zu haben. Angeblich soll es ja etwas besser werden ab Mitte nächster Woche...

Hoffe, bald von Dir zu hören, liebe Grüße und viele gute Wünsche

Tina
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2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA
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  #7  
Alt 16.02.2010, 21:23
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Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo Tina,

es tut doch immer wieder gut von dir zu hören.

Bei uns ist soweit alles gut ! Quasi im grünen Bereich...

Sonntag hat es endlich geklappt, sie haben das erste Mal in der Wohnung geschlafen und waren so happy .

Danke im übrigen für die Kerze sie scheint schon ihre Wirkung zu tun! Seit Sonntag scheint es bergauf zu gehen. Er ist aufgewacht und sagte gleich: Jetzt bin ich richtig da und ausgeschlafen! Hat dann auch viel gemacht den Tag, am Ende sogar meine Küche noch zum Teil sauber gemacht . Gestern und heute war auch gut, er bewegt sich mehr und schläft nicht mehr so viel. Das mit dem Zahnarzt werd ich weitergeben! Die Antibiotika tun scheinbar ihre Wirkung.
Ach ja, hab gestern alle Unterlagen kopiert für die Anschlußheilbehandlung, da ist mir mal eben ein Bericht vom Thorax röntgen aufgefallen von Anfang Januar, da steht das gleiche drin wie in dem letzten wo gesagt wurde er hätte ne abklingende Lungenentzündung. Da schüttel ich echt nur noch den Kopf, was die da oben gemacht haben. Keine Bluttransfusion und kein AB wenns nötig ist. Kann es sein das das Budget so wichtig ist, das man Patienten die ""sowieso"" sterben nicht mehr hilft?! Am liebsten würd ich die beiden Ärzte mal so richtig an die Wand nageln, aber das ist Zeitverschwendung. Die Zeit kann ich besser mit meinem Papa verbringen.

Bin gestern und heut auch nur am rödeln, Holz holen, einkaufen, hier hin dorthin.....aber nu ist Ruhe.

Morgen muss ich in den KIga zu meinem ersten Elternsprechtag, bin mal gespannt... mal sehen was mein Kleiner für ein Tyrann ist ....

Apropos SChnee, er ist mittlerweile echt nervig, aber heut hatten wir hier soviel Sonne das es nicht so gestört hat.

Noch einen schönen Abend Euch und bleib bloß weiter wie du bist !
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Liebe Grüße
Birgit

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