perfektes Leben, und dann das...

[PantaRei]

Liebe Tamara,

Du scheinst hart im Nehmen zu sein. Port-OP nach 8 Std. Arbeit ist ziemlich taff! Ich war auch live dabei und habe den Chirurgen murmeln gehört. Der hat einer Medizinstudentin alles erklärt.

Er war aber sehr fix und nach ~ 20 Minuten fertig (ich fand es saukalt im OP und habe wie irre gefroren!). Ich konnte währenddessen mit der Anästhesistin plaudern und als sie fertig waren, wollte ich aufstehen und gehen, aber man sagte mir, dass es nicht vorgesehen sei, dass er Patient hier zufuß raus geht, man würde gefahren ... Ich fand es ein interessantes Erlebnis.

Vorher oder nachher arbeiten war ich allerdings nicht - war schon ganz schön platt danach ...

Ich hoffe, dass Du die Chemo gut verträgst, vielleicht darf ich sagen, "sogut wie ich", denn ich hatte geringe Nebenwirkungen. Weil Dir dieser Punkt wichtig ist und weil Dir auch wichtig ist, wie es mit der Arbeit weitergeht, will ich Dir ein wenig schildern, wie es bei mir war:

- mir war nie wirklich übel. Außer den Medikamenten an den Chemotagen habe ich nie etwas genommen (hatte eine Packung MCP, die ich nie anrühren musste), An den Chemotagen haben mir die vom Onkologen gegebenen Medikament so geholfen, dass mir nie schlecht war.

- Autofahren an den Chemotagen (dazu zählte bei mir auch der Tag, an dem die Portnadel abgehängt wurde) ist verboten und ist auch gar nicht ratsam!

- ich konnte immer auch arbeiten - schreibttischarbeit - ich weiss nicht, was Du beruflich machst? Körperliche Aktivität wäre nicht das richtige gewesen.

- ich musste mir schon ein wenig Ruhe gönnen, habe mich Mittags immer hingelegt, das war nötig.

- Die Müdigkeit und Mattigkeit hat am Tag 5 nachgelassen (bei späteren Zyklen leider erst am Tag 6).

- Ich konnte mir die Woche einteilen und die Chemotage selbst wählen. Daher waren auch Reisen - sogar eine nach Kanada - möglich.

- In der Woche zwischen den Zyklen konnte ich fast normal arbeiten - ich würde sagen 90 %ige Leistungsfähigkeit.

So, das sind ein paar Fakten um meine Chemo herum und nur darüber, wie es bei mir war. Ich hatte den Willen, mich nicht unterkriegen zu lassen. Der Wille alleine reicht aber sicher nicht, man muss auch ganz viel Glück haben! Und mit Blick auf die Nebenwirkungen und Einschränkungen hatte ich das. Ich wünsche es Dir und allen anderen hier im Threat auch!

Aber auf jeden Fall habe ich die Erfahrung gemacht, dass die Sachen nicht so laufen müssen wie geplant. Und sowas stört mich. Was die Krankheit mich daher auch gelehrt hat ist: "Man muss den Wind segeln, den man hat". Oder etwas humoristischer: "Wir sind hier nicht bei “Wünsch Dir was”,sondern bei “so isses”."

Was will ich damit sagen:

Manches ist eine Sache vom Willen, maches eine Sache der Organisation (man kann sich die Chemotage geschickt legen, wenn man weiss, was gut tut und wie man reagiert). Aber manchmal nutzen im Laufe der Krankeit und Theapie weder Wille noch Organisation. Sondern man muss sich auf andere Menschen verlassen (was zumindest mir unheimlich schwer fällt). Und manchmal muss man Dinge einfach so hinnehmen, wie sie sind und kann sich nur ins Bett legen und ein wenig vor sich hinleiden ...

Warum schreibe ich Dir das?
- Du arbeitest gerne und das ist in vielen Deiner Posts ein Thema. Das ist bei mir genauso.
- Du willst die Krankheit - so scheint mir - "erledigen" als eine Aufgabe, die es abzuarbeiten gilt. Das kann ich nachvollziehen, wollte es auch. In Teilen hat das auch geklappt. Aber manches wird nicht so gut laufen und darauf solltest Du vorbereitet sein ...
- Ich wünsche mir jetzt (1 Jahr nach Ende der Chemo), dass ich mehr aus der Krankheit und der Therapiezeit gelernt hätte, bin allerdings nicht sicher, ob es was zu lernen gibt, wäre aber froh, wenn ich wenigstens etwas von der "Man muss den Wind segeln, den man hat"-Einstellung auch jetzt noch hätte. Die hatte ich während der Therapiezeit, ist aber vollkommen verlorengegangen.

So, das sind nur ein paar (naja, ganz schon lang) Gedanken zu Deiner Situation; vielleicht ist der eine oder andere Gedanke ja passend zu Deinen Fragen, Gedanken ...

Liebe Grüße,

PantaRei

[PantaRei]

ach noch was:
ich bekam Dexamethason und Kevatril während den Chemotagen 1-3.
Am ersten Tag per Infusion. An Tagen 2 und 3 als Tabletten.

[Tamara19]

Lieber Rafael, liebe Panta Rei,

danke wieder einmal für Eure Schilderungen! Und da sind sicherlich Gedanken dabei, die mir noch sehr fremd sind, und die ich schwer akzeptieren werde können, ... Einfach nicht mehr so alles prompt und möglichst 150%ig erledigen zu können, wenn möglich sogar mit 200%, einfach einmal nicht mehr zu können... Aber vielleicht ist das meine Aufgabe, zu sehen, dass auch das bei mir der Fall sein kann! Ich werde ja sehen, was auf mich zukommt!

Auf jeden Fall tun mir Eure Berichte so gut, weil sie meine Phantasie in Schranken halten. Am allerschlimmsten ist für mich, nicht zu wissen, was da auf mich zu kommt! Aber in drei/vier Tagen (Fr. u. Sa.) hab auch ich da meine erste Erfahrungen! Ich werde jedenfalls an Euch denken! Vielleicht ein paar Seiten ausdrucken und mitnehmen, ja, ich glaub, das wird mir gut tun!!!

Und ja, Rafael, auch dieses Selbstmitleid kenne ich! - es nützt weder mir noch anderen, so versuche ich doch, wenn ich mich da ertappe, möglichst rasch wieder da raus zu kommen, aber ich glaube, auch das ist menschlich und verständlich!

Also, alles Liebe und ich wünsch Euch gute Tage!
Tamara

[Tamara19]

Lieber René,
wie geht es Dir denn nun?
konntest Du Dich wieder etwas erholen?
liebe Grüße

Tamara

[Flieder50]

Hallo Tamara,
Ich finde dich sehr tough, so erst arbeiten gehen und dann schnell noch Port legen lassen, bewundernswert! Bei mir hat er noch so 3-4 Tage wehgetan, besonders wenn ich mich aufgerichtet habe, jetzt spür ich ihn aber gar nicht mehr und finde ihn nur praktisch.
Also ich weiß nicht, welche Chemo du kriegst, ich bin glaub ich ein ähnlicher Fall, (Darmkrebs PT3, N1, G 1-2 R0 M0, operiert am 14.9.2009) hast du auch Folfox 4? Also ich habe den 8. Zyklus grad hinter mir, und die Chemo geht immer 3 Tage mit Umhängeflasche für zuhause. Die stört mich aber wenig, habe so eine Bauchtasche. Die lasse ich nachts auch um, geht gut. An den Chemotagen schlafe ich immer ganz viel, meist nachmittags 3 Stunden und nachts dann noch mal 9-10 Stunden, so kann man die leichte Übelkeit gut verschlafen. Bin dann auch total müde.
Ich hatte gleich 3 Mittel gegen Übelkeit verschrieben bekommen, MCP-Tropfen als leichtes Mittel, Zofran Schmelztabletten im schlimmeren Fall, hab ich jetzt aber erst 3 davon verbraucht, und Vomex Zäpfchen für abends, weil die auch noch müde machen, hab ich aber noch gar nicht gebraucht bis jetzt.

Ich fahre auch immer selber mit dem Auto zur Chemo, der Arzt sagte, es kämen viele selbst mit dem Auto, bisher war das gar kein Problem, außer jetzt bei der Kälte, wo man das Lenkrad nicht so gut anfassen kann wegen dem Kribbeln. Hab mir ein Paar alte Lederhandschuhe dafür vorgekramt.
In der Zwischenwoche geht es mir eigentlich immer ganz gut, merke nichts, ich kann aber nicht arbeiten gehen weil ich Lehrerin bin und es würde ihnen nicht helfen, wenn ich jede 2. Woche nur käme, und weil man nicht mit erkälteten Leuten oder sonstigen Grippe-Kranken zusammen kommen sollte wegen der mangelnden Abwehr, und in der Schule schnieft einen ja immer irgendein Kind an.
Da ist auch was dran, mein Mann hatte leider neulich eine Darmgrippe eingeschleppt, er hatte sie 2 Tage ganz leicht und ich eine Woche ganz ganz übel.
Aber einen Job ohne große Menschenmengen könnte ich gut ausüben in der Zwischenwoche.
Also, ich hoffe ich konnte dir etwas Mut geben für deinen Beruf, das wird schon klappen.
Mit vielen Grüßen
Flieder50

[vanHenn]

Zitat von Tamara19

Lieber René,
wie geht es Dir denn nun?
konntest Du Dich wieder etwas erholen?
liebe Grüße

Tamara

Hallo Tamara,

danke der Nachfrage, heut war der erste Tag, wo es mir wieder richtig gut ging, hab noch nicht ganz so Hunger wie früher, aber schaff wieder gut zu essen.

Jetzt nur mal schauen, ob das alles was gebracht hat....

Bei Dir auch soweit alles gut?


Gruß René

[Tamara19]

Hallo, alle!

@ PantaRei: ich hab heute immer wieder über Deinen Satz nachgedacht: "Du siehst Deine Erkrankung so ähnlich wie eine Aufgabe, die es abzuarbeiten gilt" (o.s.ä. - sorry, wenn ich das jetzt nicht ganz genau zitieren kann) Es stimmt.
Ich hatte halt die Op zu überstehen und nun auch noch dummerweise die Chemo. Aber es soll ja adjuvant, also "prophylaktisch" sein! Da sollte ich das nur über mich ergehen lassen müssen und dann bin ich geheilt,,...??? Ja, daraus leite ich das Recht ab, es als Aufgabe zu sehen, die man irgendwann einmal abhaken kann. Aber ich begreife schön langsam aus Euren Beiträgen, dass es auch ganz anders laufen kann. Und dass die Diagnose ihre Spuren hinterlässt, auch wenn man die Krankheit gut bewältigt! Ich versuche, zu verstehen, was da alles läuft. Es ist jedenfalls so viel mehr, als ein Mediziner sich vorstellen kann, wenn er von den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten spricht, glaube ich.

@ Flieder50: Danke für die lieben Grüße und auch Deinen Bericht! Die Sache mit der Ansteckungsgefahr scheint für mich wichtig zu sein, denn ich komme doch auch häufig mit Kranken in Kontakt!
Ich möchte es einmal ausprechen, auch wenn das jetzt total dumm und unrealisitsch klingt, so als hätte ich hier nichts gelesen oder verstanden: Im Moment stelle ich mir die Chemo so vor (ja, auch ich bekomme Folfox 4), dass ich an den zwei Tagen Chemo Ruhe geben. Mir dafür die Zeit nehme. Es soll immer Freitag und Samstags sein. Wenn ich auch noch den Sonntag zum Erholen brauche, ist das okay, aber am Montag möchte ich doch wieder fit sein,... ??? Ich hoffe sehr, dass es nicht viel anders ist! Bitte drückt mir einfach mal die Daumen!

@ René: Schön!!!! Freu mich für Dich! Ich wünsch Dir viel Kraft und viel Schönes, was Dich immer schnell wieder aufleben lässt!
Danke auch für Deine Nachfrage! Der neue Port macht mir keine Probleme. Aber am Freitag (also übermorgen) gehts dann bei mir los. Bin schon ziemlich nervös, grade vor der ersten, aber wie gesagt, Eure Berichte haben mir enorm geholfen und mich wesentlich ruhiger gemacht!!!!

Liebe Grüße - und wir halten da durch!!!!
Eure Tamara

[PantaRei]

Liebe Tamara,

das kann ich nachvollziehen. Ich hatte ja geschrieben, dass ich es auch so gesehen habe und angegangen bin ... manchmal es aber auch ganz schön schief ging und ich die Rollen, die ich spielen wollte, nicht spielen konnte. Ich hatte keine starken Nebenwirkungen, aber manchmal flog ich dann doch aus der Kurve und war dann kein "guter Vater", "guter Ehemann" oder "guter Mitarbeiter/Vorgesetzter" etc. denn ich wurde manchmal einfach ziemlich dünnhäutig.

Ich halte Dir ganz doll die Daumen, dass es morgen gut läuft und Du gut mit allem Zurecht kommst und es eben positiv angehen kannst, aber das scheinst Du ja zu tun.

@Flieder: Heisst das, dass Du gar nichts gegen Nebenwirkungen nimmst, Zofran nur nach Bedarf und regelmäßig nur MCP? Da wurde bei mir ganz anders "geschossen", von Anfang an ...

Liebe Grüße,

PantaRei