Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

[stefanzh]

Hi daddys girl

Schön, wieder von Dir zu lesen. Du hast nichts falsches gelesen, meine Mutter lebt noch und kommt mit der linken Lunge alleine recht gut klar. Jetzt wirds aber auch gerade wieder spannend, denn ein weiteres CT steht an. Ist halt immer ne dumme situation, aber positiv thinking ist doch alles.
Hoffentlich gehts Deiner Mutter zwischenzeitlich besser. Geschwister sind in solchen Situationen immer ne Stütze (nicht dass sie sonst sinnlos wären, aber in solchen Momenten halt besonders wertvoll...). Jedenfalls alles Gute Dir und Deiner Familie.

Gruss aus ZH
Stefan

[dragonheart]

Hallo,

nun ist die Op 2 Tage vorüber--ich habe ihn gestern besucht--naja es geht ihm so lal--aber er ist wach--macht kleine Scherze--

ich habe dann versucht mit einem Doc zu sprechen--und schon wieder jemand--der leider sehr schlecht Deutsch sprach--meinte nur--alles iwrd gut...

Hab dann gelöchert--und er meinte nur--sie konnten viel vom Rippenfell wegschneiden--und dann käme eine Chemo.
Meine S-Mutter nahm das wieder zum Anlass--sehr zu hoffen--sie denkt wohl laut der Aussagen der Docs immer noch an Heilung--ich finde das irgendwie sehr seltsam dort.
Auf die Frage--in welchem Stadium sich der Tumor befindet-->> also im primärstadium nicht mehr--sonst wäre der Erguss nicht imemr noch so extrem
Und wieder einmal wird es lange dauern--bis die Biopsieergebnisse kommen...

Frag mich was diese Aussagen so larifari denn sollen???

Und noch eine wichtige Frage--

wie lebt man ohne Rippenfell--geht das eigentlich soo einfach--oder was passiert da nun??

Ich würde mich freuen, wenn jemand eine Antwort darauf hat--möchte meinem SV soo gern helfen, und mittlerweile verlässt er sich schon darauf, dass ich die Infos bei den Docs einhole.


LG dragonheart

[stefanzh]

Lieber Dragonheart

Meine Mutter lebt seit nun mehr fast 3 Jahren ohne rechte Lunge und ohne Rippenfell Rechts. Darf ich fragen: was hat man denn genau operiert bei Deinem Vater?

Das Stadium hätte meines Erachtens bereits vor der OP eruiert werden sollen. Bei Punkt Heilung: Macht Euch da einfach nicht zuviel Hoffnung. Hofft mal auf einen kurzen Horizont. Ihn immer wieder erweitern macht unglaubliche Freude, weil das heisst, dass es Deinem Vater weiterhin gut geht und zudem bietet es ne wirkliche Perspektive. Aber einen zuweiten horizont zu haben und dann von der Realität gebremst zu werden ist meines Erachtens härter. Die Chancen auf heilung (der Mediziner redet von Heilung, wenn nach 5 Jahren kein Tumorwachstum mehr stattgefunden hat) stehen beim Mesitheliom wirklich nicht gut.

Wünsche Euch weiterhin alles Gute

Gruss aus Zürich
Stefan

[dragonheart]

Hallo 007,

ist ja irre schwer deinen Text zu lesen--so ohne Punkt und Komma--aber dennoch entnehme ich deinen harten Worten--was wohl die bittre Wahrheit ist...

Hallo stefan,

bei meinem SV wurde nur das Rippenfell--incl. Tumormasse entfernt-(so wurde es erklärt)-die Docs dort sind wohl medizinisch gesehn gut--aber menschlich ne Katastrophe...wenn ma da was fragt--bekommt man laufend soo ausweichende Antworten--zudem sprechen die wie gesagt kaum mal richtig deutsch...

Die Op hat er ja nun relativ gut überstanden--und er wird sogar heute schon entlassen

Er weiß, dass er unhelibar krank ist--aber wie sehr--das wohl eher weniger...



Das Ergebnis der Pathologie steht angeblich immer noch aus--weiß nicht was man davon halten soll..

Wie geht es denn deiner Ma in diesen 3 Jahren--wurde auch eine Chemo gemacht??

Ich danke fürs Antworten und drück auch euch die Damune, dass es weiterhin gut geht.

LG Sylvi

[stefanzh]

Hi Silvy

Meiner Mutter gehts sehr gut, allerdings wirds jetzt gerade wieder spannend: anfangs Februar steht die neue Routineuntersuchung ins Haus und davor hat man halt immer etwas respekt...

Wie auch immer, bei meiner Mutter hat man 3 Zyklen Chemo VOR DER OP gemacht. Es gibt aber beide Ansätze, davor oder danach und die Herren Ärzte streiten noch immer, ob eine Variante davon besser ist als die andere. Wie auch immer, in der Regel bestimmt man aber vor der OP das genaue Stadium und die Art des Tumors (ob epithelial, Mischtyp oder sarkomatös) histologisch ab, daher erstaunt mich, dass Ihr noch nie einen pathologischen Befund hattet. Allerdings muss ich zugeben, die Pathologie braucht immer etwas länger, die färbungen der Präparate das Einfrieren, das schneiden und analysieren braucht eben etwas länger als ne Blutprobe. Meine Mutter hätte gemäss Plan übrigens auch nach 14 Tagen aus dem Spital etlassen werden sollen. Geht idR. recht schnell.

Darf ich denn fragen, in welchem Spital ihr seid? Irgendwie ist schon klar, dass Ärzte versuchen, zu nichts Stellung zu nehmen (machen Juristen ja auch), aber dass sie nicht mal der deutschen Sprache mächtig sind, ist schon eher verwunderlich. Du bist schon in Deutschland in einem Spital, oder?

Wünsche alles Gute nach der Entlassung. meine Mutter ist damals noch in die Reha gegangen, evt. zahlt eure Krankenkasse da ja auch was dran...

Gruss
Stefan

[dragonheart]

Hallo Stefan

also es ist die --oder besser war die Ruhrlandklinik in Essen...keine Ahnung ob die dort gut sind?? Und die Docs konnten halt leider kaum Deutsch--und waren nicht mal Fachärzte dafür--sondern schlicht und einfach Pneumologen--und diese sollten usn dann erklären--was so los ist.
Das klappte soo gar nicht..

Ich versuche heute mal an den Bericht zu kommen--wohne ja leider weiter weg von meinem SV.

Eine Chemo --ambulant im Essener Uni Klinikum --mit anschließender Reha sind wohl auch geplant--nur wenn ich meinen SV grad so ansehe--gehts ihm richtig mies...voll Deprie--kaum Hunger--nur müde und voller Schmerzen--da die Docs die Schmerzmedi halbiert haben--und da frage ich mich--ob er das dann überhaupt noch übersteht??

Er hatte solche Mut--war supertapfer und kämpft echt--aber nun ist er sooo hoffnungslos geworden...

Freut mich für deine Ma, dass es doch noch Hoffnungsschimmer gibt--und man evtl. gute Jahre hat.
Ich weiß ja , dass es unheilbar ist--aber die Restzeit gut leben zu können--ist halt der Wunsch.

LG Sylvi

[ablorut]

Hallo Dragonheart,

ich bin ebenfalls in der Ruhrlandklinik operiert worden und bin voller Lobes über die OP. Mir ist die gesamte linke Pleura enfern worden; damit lebt man gut mit Abstrichen.
Die Klinik ist führend in der Onkologie; ich war froh, nicht in Heidelberg operiert zu werden.
Daß dort viele Griechen sind, ist wahr. Aber sie können alle deutsch! Pneumologen sind Fachärzte!

Gruß Bernhard