Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[adilo]

Hallo Steffi,
tut mir leid, habe dich das letzte Mal mit Ute angesprochen.
Vielen Dank für deine Antwort - es freut mich, dass es deinem Bruder halbwegs gut geht.
Mein Sohn hat jetzt die 4. Chemo hinter sich gebracht. Diesmal haben wir sofort Neupogen-Spritzen mit nach Hause bekommen, damit die Leukos nicht wieder so absacken - aber erst nach Intervention, bei der Nachuntersuchung nach der 3. Chemo haben sie uns mit 300 Leukos nach Hause geschickt - abwarten und natürlich ist es ihm dann 2 Tage später echt schlecht gegangen und er musste in der Klinik bleiben und das ausgerechnet zu Weihnachten.

Zusätzlich haben wir einen Homöopathen kontaktiert, einen Kinderarzt- hat uns echt beeindruckt und wir sind voller Zuversicht, dass die "Kügelchen" etwas Erleichterung bringen. Er nimmt sie jetzt seit 2 Wochen - na mal sehen - werde dir Bericht erstatten.

lG

[KGM]

Huhu,

kein Problem, das du mich mit Ute angesprochen hast, bin mir ihr auch in Kontakt *zwinker*

Montag muss mein Bruder nun wieder ins Kh.. ich hoffe die finden das Loch in der Lunge bzw. woher es kommt und das dann nur ne Klammer neu gesetzt werden muss, sonst muss der Brustkorb wieder eröffnet werden.. *grusel*

Hoffe die Kügelchen schlagen gut an!! Fühl dich lieb gedrückt!

[Mina08]

Liebe Adilo
herzlich willkommen bei uns, ich kann mich in deine Lage versetzen als Mutter und in der Lage von Mathias, es ist eine lange, schwere Zeit, die Ihr aber auf jeden Fall schafft!!!
Ich hatte die VAi Blöcke, wie die Vide in 3. Wochen Abstand bekommen, waren leichter zu ertragen als die VIDE, die OP war am 05.Dez , jetzt inzwischen 1 Jahr her, ich kann im Moment mein Bein sehr gut belasten, bin Mutter von 2 Kinder, da muss ich, ob ich will oder nicht
Ja, mit der Belastung kommt das mit der Zeit, aber Fussball, geht glaub ich nicht mehr?!
Es kommt darauf an, ob er die Kniesceibe erhält, wenn ja hat er besseres Gefühl im Knie, wenn nicht, dann spürt man alles (haben mir viele erzählt!)
Ich kann dir einen Hömöopathen nicht empfehlen, das war einfach (500,-€) rausgeschmiessenes Geld!!!!
Wenn Du noch Fragen hast Dilo, melde Dich jeder Zeit
Alles Gute für Mathias
Mina

[adilo]

Hallo Steffi, hallo Mina!

Mein Sohn hat die 4. Chemo hinter sich und ist natürlich mit den Werten wieder in den Keller gefallen, aber er hat sich innerhalb von 3 Tagen wieder erholt, auch die Schleimhautentzündung war diesmal nicht so stark (der Entzündungswert nur 1/3 im Vergleich nach der letzten Chemo). Was unser eher Sorgen macht ist seine Gewichtsabnahme (wiegt nur noch 59 kg bei einer Größe von 1,81m), aber bis zum Beginn der nächsten Chemo am 25. Jänner 2010 versuchen wir, dass er wieder etwas zulegt.
Wir konnten diesmal einen stationären Aufenthalt vermeiden - das ist schon ein großer Erfolg, denn er stürzt psychisch fürchterlich ab, wenn er in der Klinik bleiben muss. - wir glauben fest daran, dass ihm die Homöopathie hilft (der Arzt verrechnet zum Kassentarif - also schließen wir ein Geschäftemachen aus), deshalb werden wir auf alle Fälle weitermachen.

Heute geht es mir wieder einigermaßen, aber wenn ich ihn leiden sehe, dann geht es mir sehr schlecht und man muss aber immer stark sein, im Gegensatz zur einer eigenen Krankheit, da kann man sich auch einmal hängen lassen, aber sein Kind muss man unterstützen - das kostet unglaubliche Kraft und ich habe ja noch eine Tochter, die mich zur Zeit auch sehr braucht.

Zur OP: wir sind gerade dabei abzuklären, ob er seine Knie behalten kann und wurden über die Möglichkeit einer "gestielten Tibia" aufgeklärt. Wenn ich mehr darüber weiss, werde ich euch berichten.

Für uns noch eine ganz schlechte Nachricht - eine Mannschaftskameradin seiner Fußballmannschaft hat sich am Samstag das Leben genommen (mit 16 Jahren) - das ist momentan alles sehr schwer für uns.

Ich hoffe euch geht es gut, ihr seid alle gesund und ich bin euch sehr dankbar, dass ich mich mit euch austauschen kann. Ich denke oft an Ute und ich hoffe es geht ihr einigermaßen.

LG
A.:

[Ute08]

Hallo adilo,
zur Gewichtsabnahme deines Sohnes:
wir haben von unserem Onkologen damals ein spezielles Pulver für Milchshakes verschrieben bekommen. Die gab es in verschiedenen Geschmacksrichtungen mit imens vielen Kalorien, extra für so Fälle für unsere Kinder. Wenn essen wegen den Schleimhäuten nicht ging, der Shake ging. Ich weiß leider nicht mehr, wie der heißt. Hatte uns damals die Diätassistentin der Klinik empfohlen. Als meine Tochter stationär war, hat uns der behandelnde Arzt so ein Beratungsgespräch direkt im Zimmer vermittelt. Das war sehr gut, weil die natürlich noch viele weitere Ideen zur Gewichtszunahme hatten. Versuche es mal bei euch in der Klinik, denn dein Sohn braucht noch ganz viel Kraft.
Zu meinem Befinden schreibe ich jetzt nichts, weil Minas Threat ja positiv ausgerichtet ist und so soll es bleiben.
Euch weiterhin alles gute
die Ute

[KGM]

Es gibt auch so Shakes fertig mit vielen Kalorien aber die haben nur 250ml die man dann trinken muss.

Allein von der Diagnose her geht das.

Ich kenn da u.a.

Fortimel von Pfrimmer oder es gibt auch eines, das heißt: Provide Xtra (das ist lactosefrei)

Gibts in verschiedenen Geschmacksrichtungen, auch fruchtig.

Alles Gute weiterhin! Mein Bruder hatte vor Chemostart so immens abgenommen.. mittlerweile sieht er wieder "normal" aus. Bei ihm lags auch viel mit an den Schmerzen, er konnte einfach auch nichts essen.

[ybs]

Meine Schwester hatte vor 10 Jahren Tumor im Knie. Nach schweren 2 Jahren hat Sie es geschafft hat jetzt eine Prothese am Knie war aber mit Beweglichkeit zufrieden.
Nach gesunden 2 Jahren hatte sie dann Lungenkrebs. Sie musste alle möglichen Chemotherapien alle Hochdosischemo OPS mitmachen und war dann wieder gesund.
Vor 6 Monaten wurden 3-4 Tumoren auf beiden Seiten endeckt. Da sie nicht Chemotherapie haben wollte versuchten die Ärtze mit Medikamente es zuheilen.

Da es auch nicht weitergeholfen hat liegt sie seid einer Woche im Krankenhaus und wollten mit Chemotherapie anfangen. Diagnose ist Ewing Sarkom. Die Ärzte haben gestern gessagt dass es keine Möglichkeit und Hoffnung mehr gibt weil es sehr sehr groß geworden ist und sie schon alle Möglichen Therapien damals gemacht hat und es nicht mehr machen kann. Sie soll am Dienstag nach Hause fahren.

Sie ist an der Uniklinikum Münster.
Meine Frage.. es gibt immer eine Hoffnung und eine Lösung..
Kennt ihr eventuell eine Lösung, Doktor, Krankenhaus vielleicht andere Städte andere Länder..?

Entschuldige mich wegen mein Deutsch und hoffe ihr könnt mir helfen

[illian]

hi,

es tut mir so leid, dass sie es so schwer erwischt hat. wo genau hat sie die Tumore? Die Uni Münster ist ja bekanntlich eine sehr gute Adresse. Haben die Ärzte gemeint dass selbst mit Chemotherapie usw. keine Heilung mehr bestehen sollte oder möchte/kann deine Schwester einfach nicht mehr das alles durchstehen??

Ich würde die Hoffnung auf keinen Fall aufgeben, holt euch doch trotz allem eine Zweitmeinung ein

Hier ist eine Ärzteliste aus dem Sarkomforum:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=36717

Ich wünsch euch alles erdenklich Gute!

[Silik]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte auch ein Ewing Sarkom linke proximale Tibia, seit Oktober letztes Jahr bin ich "geheilt", ich setze es deshalb in klammer weil man bei dieser Diagnose ja nie den Tag vor dem Abend loben sollte, ich aber trotzdem optimistisch in die Zukunft sehe.

@adilo

mir mussten sie das Kniegelenk leider mit entfernen, ich war letztes Jahr im Mai in Münster zur OP, die meinten das wäre anders nicht möglich.
Ich komme mit der Knochenprothese eigentlich ganz gut klar, besser als ich anfangs dachte, natürlich wird es nie wieder wie vor der OP, aber man kann wirklich gut damit zurecht kommen.
Wenn man allerdings die Möglichkeit hat das Kniegelenk zu erhalten dann ist das das beste was einem passieren kann in dieser Situation.
Ich weiß nicht genau wie weit der Tumor bei deinem Sohn ins Knie reicht, bei mir kann man es vielleicht auf dem Avatarbild etwas erkennen.

Gerne aber hätte ich informationen zu diesem Vorgang, interessieren würde mich das sehr, auch wenn es bei mir zu spät dafür ist.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute...

Ich hab ein kleines Video über meinen Kampf gemacht wenn jemand interesse hat, einfach ansehen...

Liebe Grüße...

[adilo]

Hallo,

möchte gleich vorausschicken, dass ich ein medizinischer Laie bin, meine folgenden Ausführungen als nicht unbedingt medizinisch ganz korrekt sind, ich kann nur das sagen, was uns die Ärzte gesagt haben.

Bei unserem Sohn befindet sich der Tumor an der rechten Tibia, bei der OP muss natürlich ein Sicherheitsabstand in das gesunde Gewebe hinein eingehalten werden, aber hier erzähle ich dir sicher nichts Neues. Der Tumor liegt jedoch soweit unterhalb des Knies, dass die Möglichkeit besteht, durch eine gestielte Fibula, das Kniegelenk zu erhalten. Es besteht natürlich das Risiko, dass das nicht klappt und er trotzdem ein Kniegelenk braucht, aber wir wollen es auf alle Fälle versuchen. Es wird der Teil des Schienbeins entfernt, während der OP einer Hochbestrahlung ausgesetzt, dass bedingt jedoch, dass nicht nur jede Tumorzelle tod ist, sondern auch der Knochen ist tod. Das Teil wird dann wieder eingesetzt, und durch die Fibula des anderen Beines und Platten verstärkt. Klappt nun alles, so übernimmt diese Fibula im Laufe der nächsten zwei Jahre (solange wird der tote Knochen stabil sein) die Funktion des Schienbeins und es kann sogar eine sehr gute Stabilität erreicht werden. Es gibt Fälle, wo das Bein wieder annähernd so belastbar wie vorher ist, der Vorteil natürlich, das Kniegelenk bleibt erhalten. Unser Sohn hat lt. Chirurgen, und wir haben mehrere Meinungen eingeholt, die besten Voraussetzungen, dass es gelingen kann, wenn auch die Reha im Vergleich zur Knieprothese ungleich länger dauert. Lt. Aussage des Chirurgen ist die Knieprothese kurzfristig die bessere Lösung, auf das ganze Leben umgelegt, ist die biologische Lösung natürlich die bessere. Wir haben lange überlegt, auch die Tatsache, dass auch das zweite Bein betroffen ist, hat uns lange skeptisch gemacht, aber wir und vor allem unser Sohn wollen es probieren und wir sind überzeugt, dass es gelingt.
Ich hoffe, ich habe einige Informationen weitergegeben, wenn auch ohne Anspruch auf medizinische Korrektheit - ich kann nur das sagen, was ich erfahren habe bzw. was ich so verstanden habe.

Ich hoffe, dir geht es gut und du hast alles gut gemeistert. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schlimm das alles ist und wie schwer der Weg zum Gesundwerden ist, vor allem für mich als Mama ist es furchtbar sein Kind so leiden zu sehen. Er erholt sich gerade vom 6. VIDE-Block, damit er für OP fit ist.Vielleicht könntest du mir auch deine Erfahrungen hinsichtlich Chemoblöcke nach der OP mitteilen, dass wir wissen, was auf uns zukommt. Bei meinem Sohn wird es VAI oder VAC sein.

lg A.

[Silik]

Dann ist die Stelle bei deinem Sohn wohl viel weiter unter des Knies als es auf meinem Avatarbild ist, oder? Das ist mir auch deshalb so wichtig zu wissen weil der Sohn eines Freundes von mir gerade den selben Tumor an fast der selben Stelle wie ich hat. Für ihn wäre das vielleicht noch eine Option. In welcher Klinik wart ihr denn da?
Hat er dann gar keine Tumorprothese in dem Sinn oder nur ein Teil vom Schienbein?

Ich hatte nach der OP VAC Blöcke ohne VAI, ich bin da etwas vom Protokoll abgewichen weil ich das Ifosfamid ganz schlecht vertragen hab.
Aber diese Blöcke sind wie alle anderen es auch berichtet haben wirklich lächerlich gegen die heftigen VIDE Blöcke, also wer VIDE überstanden hat, schafft VAC/VAI allemal!
Natürlich hat man nach so langer Chemo einfach die Schnauze voll davon, aber von der Verträglichkeit was das Blutbild und das allgemeinbefinden angeht sind diese Blöcke wirklich harmlos.

Danke für deine Information, wenn du mir dann vielleicht noch einen Arzt und eine Klinik dazu mitteilen könntest wär das echt super.
Ich hätte das wohl auch probiert wenn bei mir die möglichkeit bestanden hätte, wer nichts riskiert der nichts gewinnt. Und wenn alles wie geplant verläuft und gut verheilt wird er damit sicher glücklicher als mit einer Prothese.

Grüße...

[adilo]

Hallo,

weiß nicht, wo ihr genau wohnt, unser Sohn wird in einer österr. Klinik behandelt, nehme an ihr seid aus Deutschland. Wir haben uns aber eine zweite Meinung eingeholt - Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, München. Unser Sohn wird in einer österr. Klinik operiert, die Meinung des Operateurs deckt sich aber mit den Münchnern, deshalb haben wir uns für diese Methode entschlossen.

Soweit ich es erkennen kann, liegt der Tumor unseres Sohnes weiter unten am Schienbein, natürlich haben wir mehrmals nachgefragt, hinsichtlich des Risikos eines Rezidivs bei dieser OP-Methode, es wurde uns aber vom Operateur und vom Onkologen versichert, dass kein höheres Rezidiv-Risiko besteht, und eine 100%ige Garantie gibt es ja nirgends.

Zur Frage der Tumorprothese: unser Sohn hat dann keine Prothese sondern lediglich zwei Titanplatten, die auch drinnen bleiben und normalerweise nicht ausgetauscht werden (Erklärung von mir als Laie!!)

Ich bin sehr froh von dir, einem Betroffenen, zu hören, dass auch du dich für diese Methode entschieden hättest, wenn es bei dir eine Möglichkeit gegeben hätte, natürlich haben wir Angst, dass es nicht klappt, aber wir hoffen natürlich das Beste.

Ich habe lange überlegt, ob ich diese OP-Methode im Forum ansprechen soll, aber jetzt bin ich froh, vielleicht kann es ja dem Sohn deines Freundes helfen, zumindest würde ich mich erkundigen, ob eine solche Mögichkeit besteht. Wir müssen ja zusammenhalten, denn wir sitzen hier ziemlich alle in derselben Sch*****

Wenn du irgendwelche Fragen hast, melde dich, ich würde mich einfach freuen, wenn wir in Kontakt bleiben - ich werde auf alle Fälle über den OP-Erfolg informieren.

lG
A.

[Silik]

Ja, das wäre super wenn du mich auf dem laufenden halten könntest wie die OP verlaufen ist.

Ich werde das auf jeden Fall weiter geben das es so eine Möglichkeit gibt, obwohl ich wenig chancen dafür sehe weil der Tumor vom Sohn meines Bekannten doch fast gleich aussieht wie meiner, also mindestens genauso weit ins Knie reicht, nur war bei meinem die rechte Seite des Muskelgewebes im Schienbein betroffen und beim Sohn meines Bekannten ist es die linke Seite des Muskelgewebes neben dem Knochen, sonst ist das MRT ziemlich indentisch mit meinem.

Aber es ist gut zu wissen das es diese Methode überhaupt gibt, und sich da einmal zu informieren und zu fragen ob es vielleicht doch möglich wäre kostet ja schließlich nichts, man muss doch jede Möglichkeit mal in betracht ziehen was die funktion des Beines weitestgehend erhalten könnte.

Ja, ich hätte das auf jeden Fall ausprobiert, denn die Chancen sind groß das es gut ausgeht und selbst wenn es nicht gut verlaufen würde kann man doch später immer noch eine Knochenprothese einsetzen. So oder so wird es wieder gut werden!!! Und es ist sehr viel wert das er wenn diese OP gut verläuft nicht nocheinmal operiert werden muss, weil nichts ausgetauscht werden muss.

Ich wünsche euch für die OP alles erdenklich gute und drücke beide Daumen das alles so klappt wie ihr es euch erhofft.

Lg

[adilo]

Hallo,
möchte über die OP berichten:

Mein Sohn wurde am 17. März 10 operiert. Wie bereits berichtet eine gestielte Fibula und wir hatten Glück, sie haben es mit der Fibula desselben Beines gemacht, d.h. das zweite Bein ist ganz ok. Die OP dauerte 8,5 Stunden, aber sie war ein voller Erfolg. Es ist alles nach Plan verlaufen. Die ersten Tage waren natürlich hart - Schmerzen und es war nur Rückenlage möglich, was vor allem beim Schlafen sehr unangenehm war. Aber jetzt geht es mit jedem Tag aufwärts. Er kann schon mit Krücken aufstehen, sich alleine fortbewegen, vor allem der Weg zum WC ist für ihn wichtig, das bedeutet wieder Unabhängigkeit. Körperlich geht es ihm sehr gut, aber die Laune sinkt mit steigender körperlicher "Fitness" und er zählt die Tage, bis er wieder nach Hause kann. Eine kleine Stelle am Bein ist noch nicht ganz abgeheilt und deshalb heißt es noch warten, aber das wird er auch noch schaffen. Der histologische Befund ist noch nicht da, wir wissen also noch nicht, wie der Tumor auf die VIDE-Blöcke angesprochen hat, aber wir hoffen natürlich das Beste. Der weitere Weg heißt nun wahrscheinlich 8 Mal VAI und erstmal 6 Monate auf Krücken mit steigender Belastung des Beines. Innerhalb von 2 Jahren soll nun die Fibula so stark werden, dass sie das Schienbein ersetzt. Wir sind sehr zuversichtlich und lt. Onkologen hat er die allerbesten Voraussetzungen. Es wird zwar noch ein langer Weg zur Genesung - gerade ein Pubertierender glaubt natürlich, dass er jeden Tag etwas versäumt - seine Freunde düsen natürlich mit ihren Mopeds und das ist sehr hart für ihn, aber es geht aufwärts und zu "Mr. Ewing" haben wir tschüss gesagt.

Allen, die auch von dieser Krankheit betroffen sind, wünsche ich alles alles Gute, viel Kraft und Zuversicht.