Mein Mann hat Cll

[hubbs]

Hallo Andrea, also ich meine, die Blutwerte sind bis auf die hohen Leukos noch im unteren Normbereich. Zap 70 und CD 38 pos. habe ich auch, es bedeutet nach meinem Wissen eine schlechtere Prognose, auch die Lymph.verdoppelungszeit von <12 Mon. spricht für einen schnelleren Verlauf, als z.B. bei "Waldi".
IgVH ist ebenfalls ein ein Prognosefaktor für den Verlauf einer Cll, genau wie Zap 70 und CD 38. Die Werte deines Mannes sprechen hier ebenfalls für eine schlechtere Prognose. Zur Splenomegalie 16cm kann ich sagen, hier geht es um die Milz, den Wert habe ich auch, aber nach der Therapie. Die Milz misst etwa 4 x 7 x 11 cm bei Normalgröße. Ich gehe, nachdem was Du uns an Werten gegeben hast, davon aus, dass dein Mann sich im Stadium II-III nach RAI oder B nach Binet befindet. Aber die Beurteilung ist Sache der Ärzte, ich vergleiche nur mit meinen Werten zu Therapiebeginn. Deswegen denke ich, steht eine Therapie in nicht zu weiter Ferne an. Auch ich hatte nicht so ein Glück wie "Waldi", sondern auch einen schnelleren Verlauf, der innerhalb von gut 2 Jahren nach Diagnose therapiert wurde und ich habe ja schon geschrieben, dass es mir seit dem viel besser geht. Es wäre wünschenswert, wenn das auch lange Zeit so blieb, aber dagegen spricht leider die ungünstige Prognose.

LG Markus

[Hilde58]

HALLO ZUSAMMEN !

MAN HÖRT NICHTS MEHR VON EUCH ,ICH DENKE ES IST ALLES SOWEIT O.K
ICH LASSE MAL EIN PAAR LIEBE GRÜSSE DA.
Hilde

[DieAndrea]

Hallo Hilde!

Lieb das Du nachfragst.
Ja, bei uns ist soweit alles okay.
Wir nutzen die langen Wochenenden und fahren ganz viel raus zum Klettern.

Euch allen ein schönes Wochenende!

LG
Andrea

[prisilein]

Hallo Andrea !

Hab mir jetzt die Antworten durchgelesen und kann natürlich deine Ängste verstehen. Bei mir wurde die Diagnose CLL mit 50 Jahren gestellt und damals schon die Stufe IV nach Rai. Für mich schien die Welt unterzugehen , auch meine Lieben waren untröstlich. Nach vielen klärenden Gesprächen mit den Hämatologen wurde ich dann wieder ruhiger und ich begann meine Krankheit zu akzeptieren - ich habe gelernt mit ihr zu leben .
Habe nun schon einige Chemos hinter mir und hatte zwischendurch immer wieder eine gute Lebensqualität.Derzeit mach ich gerade wieder 6 Blöcke , das ist eine Chemo mit Antikörpern ( 3 Tage Therapie, 3 Wochen Pause )
es wird versucht die Krankheit so weit als möglich zurückzudrängen, Heilung gibt es in meinem Fall keine.
Möchte noch erwähnen dass ich sehr viel frage auch wenn die Wahrheit manchmal sehr niederschmetternd ist. So habe ich vor Beginn der Chemo einen Befall von 90 % des Knochenmarkes gehabt.
Leukos waren zu beginn der Therapie 175.000 Ery 2 Millionen, Hb 7,9 und Thrombo 70. 000 , natürlich vergrösserte Lymphknoten und eine große Milz.
Es geht mir die ersten Tage nicht immer gut, mir ist trotz der Mittel immer schlecht , die haare verliere ich auch wieder aber in der Chemopause erhol ich mich immer wieder relativ gut.
Die Medizin ist heute doch schon relativ weit in der Behandlung der CLL
so das dein Mann gute Chancen hat.
Wichtig scheint mir über seine Ängste zu sprechen , ein Tief hin und wieder ist auch völlig ok.
Ich wünsche dir und deinem Mann:


Das die Vögel der Sorge und des Kummers
über Deinem Haupte fliegen,
kannst Du nicht ändern.
Aber das sie Nester
in Deinem Haar bauen,
das kannst Du verhindern.

Chinesische Weisheit
Alles liebe für die nächste Zeit !!!

[DieAndrea]

Hallo!

Habe mich länger nicht gemeldet... Der ganz normale Alltagswahnsinn ist schuld.
Micha ging es letzte Woche ziemlich schlecht.Anscheinend hatte er sich irgend einen Infekt eingefangen.Als dann auch noch die Temperatur über 38 stieg sind wir dann in die Notaufnahme gefahren. Er hat ein zusätzliches Antibiotikum bekommen (von dem er dann auch noch Ausschlag bekommen hat). Der dritte Zyklus ist jetzt um 14 Tage verschoben. Auch vor dem Infekt waren die Neutrophilen schon zu niedrig um zu therapieren.
Langsam geht es wieder bergauf, und wir hoffen es geht am Montag wieder los mit der dritten Runde.
Zu allem Überfluß haben Töchterchen und ich uns noch ein paar Kopfläuse eingefangen.

@prisilein:Vielen Dank für Deine lieben Wünsche.Mit was genau wirst Du denn da gerade therapiert? Ich drücke Dir die Daumen.

LG
Andrea

[DieAndrea]

Ich nochmal, mir fällt gerade ein Micha hat die Tage seinen Behindertenausweis erhalten. Er hat 50% bekommen. Wie findet ihr das?


Andrea

[Hilde58]

Hallo Andrea

Mein Mann hat dieses Jahr auch 50% bekommen .Ich hoffe deinem Mann geht es bald besser und du hast bald deine Mitbewohner auf dem Kopf los
Ich denke an Euch
L.G...Hilde
P.S Auch ganz liebe Grüße an unseren Markus

[Hans50]

Hallo Andrea,
ich habe bei Antragstellung rückwirkend ab Diagnosestellung meiner CLL 50% bekommen und mit Therapiebeginn wurden die auf 80% unbefristet angehoben.
Dies scheint zumindest für den süddeutschen Raum durchaus üblich zu sein.
Wenn für Euch ein höherer GDB Vorteile bringt, würde ich gemeinsam mit der Sozialstation Eurer Klinik Einspruch einlegen.
Gruß
Hans

[DieAndrea]

Hallo Hans!

Selbstverständlich hätte ein höherer GdB Vorteile für uns. Für Tipps und Tricks wie man da vorgehen sollte bin ich also sehr dankbar. Rückwirkend hatte Micha auch beantragt, was allerdings nicht bewilligt wurde.

Hallo Hilde!

Die Mitbewohner sind wir fast schon wieder los, meine Mutter hat gerade bei mir eine Stunde Nissen gesucht... Immerhin krabbelt nichts mehr.
Das ist echt eine Strafe, wer schonmal Läuse hatte weiß wovon ich spreche.

Euch allen noch einen schönen Abend!

Andrea

[DieAndrea]

Hallo zusammen!

Ich bins schon wieder.
Am Freitag ist ja das nächste Gespräch beim Onkologen. Für den Fall das noch weiter w&w ansteht, würde mein Mann gerne versuchen mit Grünteeextrakt die Größe der Lymphknoten etwas zu reduzieren. Natürlich in Absprache mit dem Doc.
Wie findet ihr das? Und kann vielleicht jemand sogar ein Extrakt empfehlen?
Wunder erwarten wir natürlich nicht, aber vielleicht stabilisiert es ja ein wenig? Wer weiß...

LG
Andrea

P.S. hab gerade mal die Suchfunktion bemüht, und kämpfe mich mal erst durch die Beiträge die zum Thema schon bestehen. Wenn trotzdem jemand was schreiben mag freue ich mich natürlich sehr!

[Hans50]

Hallo Andrea,
Grünteeextrakt in höheren Mengen ist auch Medizin und sollte unbedingt auch mit dem Onkologen abgeklärt werden. Alles was wirkt hat auch Nebenwirkungen. Ich will es Euch nicht ausreden, bin dem Thema gegenüber durchaus aufgeschlossen aber es will mit entsprechender Vorsicht verwandt werden.
Lies mal:http://www.leukaemie-online.de/modul...&topic=2381&48

Ich schick Dir auch noch eine Private Nachricht, denn ich will keine öffentliche Werbung für ein bestimmtes Produkt und dessen Bezugsquelle machen.

LG Hans

[DieAndrea]

Danke!

LG
Andrea

[DieAndrea]

Nabend zusammen!

so, waren heute beim Arzt. Bin ein bisschen unzufrieden. Hätte mir etwas mehr Zeit gewünscht.Aber anscheinend wollten alle Patienten genau heute untersucht werden.
Die aktuellen Werte: leuko 180, hb 12, thrombos 132
Der Doc empfiehlt Hochdosistherapie und anschließend Transplantation. Das ganze möglichst bald.
Zytogenetik ist wiederholt worden, Ergebnisse lagen allerdings noch nicht vor.

Nun, jetzt feiern wir erst mal Weihnachten, und dann wirds im Januar noch einen Termin in Köln geben.

Ich hab langsam echt die Nase voll von der Warterei, aber die Vorstellung von Transplantation finde ich auch wirklich mehr als beängstigend.

Zu den großen Lymphknoten meinte der Doc man könne Cortison verordnen, dies würde schnell einen schlanken Hals machen, würde aber nur einige Wochen vorhalten.

Wann und wogegen wurdet ihr denn mit Cortison behandelt?


Ich wünsch euch ein schönes Wochenende ohne Weihnachtsstress!


LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, ersteinmal liebe grüße aus der Reha in Freyung. Ich verstehe ehrlich gesagt Euren Doc nicht, warum sofort Hochdosis und KMT, ist mir irgendwie zu hoch. Aus welchem Grund keine FCR oder BR Therapie ?

Ich würde sicherlich nicht sofort die letzte Möglichkeit in Betracht ziehen, wenn noch nichts anderes gemacht wurde,
oder gibt es irgendeinen Grund warum Euer Arzt das so vorschlägt. Die Werte die Du schreibst sind doch bis auf die Leukos garnicht so schlecht. Da kann ich nur sagen, zwingend eine zweit Meinung einholen.

Während der Chemo bekam ich Cortison gegen Übelkeit und Schmerzen die während der Gabe auftreten können.
Ein anderer Effekt ist, dass das Cortison die Zellteilung verlangsamt, wodurch dann ans Folge die Lymphknoten schrumpfen würden.

LG Markus

[Waldi]

Hallo Andrea,

der Hersteller von Cortison, die Firma *****, schreibt zu dessen Anwendung bei der CLL Folgendes:

Bei Patienten mit einer chronisch lymphatischen Leukämie führt eine Corticoidmonotherapie (50 bis 100 mg/Tag) in einem hohen Prozentsatz zu einer Reduktion der Tumormassen in Leber, Milz und Lymphknoten sowie zu einem Rückgang der klinischen Symptome. Subjektive Beschwerden, Funktionsbeeinträchtigung durch vergrößerte lymphatische Organe oder Zytopenien stellen die Indikation für eine Corticoidtherapie dar, die üblicherweise als Stoßtherapie in Kombination mit Alkylanzien durchgeführt wird. Bei einer begleitenden Autoimmunhämolyse oder Autoimmunthrombozytopenie ist, bei unzureichendem Ansprechen auf eine Stoßtherapie, eine Corticoiddauertherapie empfehlenswert.
Partielle Remissionen nach einer Corticoidmonotherapie werden auch in etwa 50% bei nicht leukämisch verlaufenden niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphomen beobachtet. Häufig ist bei Patienten mit niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphomen in fortgeschrittenen Erkrankungsstadien durch die Gabe von Corticoiden eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität erreichbar.
Bisher liegen keine ausreichenden Studien vor, inwieweit verschiedene Subgruppen der niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphome durch Corticoide therapeutisch unterschiedlich beeinflusst werden. In Einzelfällen kann auch eine alleinige Corticoid-Therapie bereits zu einem massiven Zellzerfall mit Tumorlysesyndrom führen.

Das hört sich ja alles sehr gut an, jedoch habe ich noch nie etwas davon gehört, dass bei der CLL eine Cortison-Monotherapie derart erfolgreich gewesen ist. Prof. Hallek, Leiter der Deutschen CLL Studiengruppe in Köln, schreibt in seinem Buch „Chronisch Lymphatische Leukämie“ (ISBN 3-89599-865-6, kostet 45€) dass die Gabe von Cortisonpräparaten bei der CLL lediglich bei CLL-assozierten Autoimmunerkrankungen wie Anämie und Thrombozytopenie sinnvoll ist. Auch die als Knospe-Chema bekannt gewordene Kombination von Cortison mit Leukeran (Alkylanz) bringt keinerlei Vorteil gegenüber der alleinigen Gabe von Leukeran. Vergessen darf man als CLL-Patient auf gar keinen Fall, dass Cortison das ohnehin geschwächte Immunsystem wirkungsvoll unterdrückt, wodurch man sich jede Menge gefährliche Infektionen einhandeln kann. Vorsicht also bei der Anwendung!

Wie Hans und Markus schon erwähnten, ist die Stammzelltransplantation, gerade auch bei der CLL, mit erheblichen Risiken verbunden. Zu diesem Thema solltet Ihr deshalb unbedingt eine 2te Meinung von einem erfahrenen Hämatologen einholen, der Euch über Risiken und Nebenwirkungen aufklären kann. Möglicherweise wird er dann auch andere Behandlungsmethoden empfehlen, wie z.B. die gerade erst zur Standardtherapie erkorene Therapie mit FCR. Ein Teilnehmer (44) meiner Gruppe hat vor 2 Jahren den damaligen Standard FC erhalten. Er ist während der ambulaten Therapie sogar zur Arbeit gegangen. Heute hat er ein völlig normales Blutbild und ist nach wie vor frei von Symptomen. Ihr solltet Euch also nicht voreilig zur Transplantation drängen lassen. So etwas muss sehr sorgfältig durchdacht werden.

Gruß Waldi