Nerventumor - oder vielleicht doch nicht?

[Schmatte]

Na, da kann man ja echt die Kriese kriegen. Das tut mir sehr Leid, dass Du so lange warten mußt.

Als wir in Bad Nauheim zum 1. Sarkomtreffen waren, hielt Frau Dr. E. W., Bonn zum Thema: Krebs/Tumorbiologie, Angiogenese, Metastasierung - Pathologie und Klassifizierung der Sarkome einen Vortrag. Da wurde mir erst mal klar, warum das bei Sarkomen so schwierig ist und so lange dauert. Man braucht ungeheure Erfahrung mit den Bildern von Sarkomen, alles ist manuell, viele Test und tatsächlich gibt es Befunde, die man nicht konkret zu ordnen kann. Ich glaube, dass man dann irgendwie ??? klassifiziert bzw. eine Annahme trifft. Für die Behandlung wäre natürlich die genaue Klassifizierung am besten.

Ich drücke Dir die Daumen, dass am Ende doch noch was Gutes dabei rauskommt.

LG Schmatte

[Lucky End]

Hallo Mausizahndi,

so was Blödes aber auch. Du wirst ja auch ganz schön auf die Folter gespannt. Hätte Dir gewunschen, dass das Dir erspart geblieben wäre. Schicke Dir ein großes Päckchen Traubenzucker, damit Du Deine Power behällst.

TOI, TOI, TOI
Lucky End

[mausizahndi]

Hallo liebe Freunde!

Nun gehöre ich auch 100%ig dazu. Hab heute meinen Befund bekommen...

Die Experten sind sich ziemlich sicher dass mein Tumor ein Synovialsarkom ist.

Nach dem ersten Schock bin ich nun doch ziemlich gefasst. Irgendwie hatte mir mein Bauchgefühl bereits gesagt dass mein Tumor nicht gutartig war... mir ist heute auch ganz deutlich bewusst geworden wie wichtig es ist, immer auf dieses Bauchgefühl zu hören.

Eine nette Dame von der Onkologie aus Gävle (so heisst die Stadt in der ich derzeit wohne) hat sich innerhalb von 2 Stunden bei mir gemeldet und mir erzählt dass sich das Karolinska Sjukhuset (Krankenhaus) in Stockholm innerhalb der nächsten Tage melden wird (Sarkomenzentrum). Nur dort darf ich operiert werden (worüber ich sehr froh bin, da ich gleich alle schwedischen Sarkomenexperten in der Nähe habe). Noch vor Weihnachten soll ich operiert werden, da anscheinend noch Teile des Tumors vorhanden sein sollen (keine Ahnung wie die das feststellen konnten...).

Bin ziemlich traurig dass ich wahrscheinlich daher am Freitag erstmal nicht wie geplant nach Österreich fliegen kann. Hatte einen Flug gebucht, um meine Familie und Freunde in Österreich über Weihnachten zu sehen... Mir wurde mitgeteilt dass man mit der OP nicht bis Anfang Jänner warten kann.

Vielleicht hab ich ja Glück und das ganze geht schnell, so dass ich zumindest noch einen anderen "Weihnachts-Flug" erwischen kann... aber erstmals ist es wichtig dass ich dieses S****ding los werde. Das hat allerhöchste Priorität.


Alles weitere werde ich dann in Stockholm erfahren... zum Grading konnte man mir noch nichts sagen.

Bin sehr froh dass der Tumor an einen Nerv angewachsen war und Schmerzen verursacht hat - wer weiss wann ich ihn sonst entdeckt hätte... hoffe nur dass mir eine oder mehrere Chemotherapie(n) erspart bleiben...

Hoffe es geht euch gut! Dicke Umarmung aus Schweden!
Euer Mausizahndi

[Barbara_vP]

Hallo
ja mit dem Bauchgefühl ist das zumindest oft bei mir, dass es stimmt. Endlich die Diagnose zu habe ist schon auf der einen Seite eine Erleichterung, auch wenn der Tumor bösartig ist.

Zu deiner frage, wie die das wissen, dass der Tumor nicht ganz draupen ist, kann man an der histologie erkennen. Die Ränder des Tumors müssen mit einem gewissen Abstand Tumorfrei sein. Dass sind sie anscheinend nicht, deshalb die Nach Op. Ich drück dir die daumen für deine Op und natürlich auch für alles andere auch.
Gruß
Barbara

[illian]

drück dir ganz ganz doll die Daumen, dass alles gut geht und du die Prozdeur bald hinter dir hast!!!!!

[Schmatte]

Hallo mausizahndi,

diese Nachrichten sind wirklich nicht erfreulich, aber jetzt kennst Du die Richtung und Du weißt, worauf Du Dich nun konzentrieren mußt.

Das mit dem Bauchgefühl kann ich auch bestätigen und seit dieser Erfahrung, die ich mit Beginn meiner Erkrankung gemacht habe, höre ich jetzt mehr auf meinen Bauch.

Ich erhielt den genauen Umfang meiner Erkrankung und den damit verbundenen Schlachtplan vor 4 Jahren auch Anfang Dezember. Mein Krankenhaus sollte 600km entfernt sein. Meine Einstellung dazu war ganz einfach: egal wie weit, egal wie lange, Hauptsache die besten Ärzte und die werden es hinkriegen! Ich schrieb allen Freunden eine MAil mit der Bitte um Unterstützung für die Zeit im KH. Ich kann Euch sagen , das Telefon klingelte ständig - so war ich dann auch Weihnachten nicht allein (obwohl es schon echt Sch... war zu Weihnachten). Heute rechne ich mir meine Vorsorgetermine immer so aus, dass auch bei schlechten Nachrichten ein Krankenhausaufenthalt zu Weihnachten ausgeschossen ist. Aber jetzt gibt es ja hoffentlich weiter nur noch Bilder ohne Befunde! Der letzte war nun vor 2 Jahren

Ich wünsch Dir von ganzem Herzen, dass Deine Ärzte alles bestens hinbekommen und wünsch Dir viel Kraft. Du schaffst es und in Gedanken sind wir bei Dir!

LG Schmatte

[mausizahndi]

Hallo Liebe Forums-Freunde!

Schön langsam legt sich der erste Schock - kann noch immer gar nicht glauben dass ich jetzt auch betroffen bin...

Am 12. Jänner hab ich nun meinen Termin im Sarkom-Zentrum in Stockholm. War doch ziemlich sauer da es anfangs hiess dass die Operation noch vor Weihnachten stattfinden soll - natürlich hatte ich meinen Heimflug bereits storniert... habe aber Gott sei Dank noch einen anderen Flug (natürlich schweine teuer so kurz vor Weihnachten) ergattern können. Am Samstag gehts also für 2 Wochen ab in die Heimat. Kann wirklich ein bisschen Urlaub gebrauchen!

Ich wünsche Euch allen schon mal ein gesegnetes Weihnachtsfest! Vielen lieben Dank für Eure tolle Unterstützung. Natürlich werde ich diesen Thread hier weiterführen sobald sich wieder etwas tut.

Ganz viel Kraft an Euch alle!
*knuddel*