Verdacht auf Schlaganfall wurde zum Glioblastom

[Andorra97]

Hallo Gabi,
willkommen hier im Forum, auch wenn es ein sehr trauriger Anlass ist, der uns alle hier zusammenführt.

Die Entscheidung was man machen soll oder nicht, ist gerade bei einem Krankheitsbild, wie dem Deiner Mutter sehr schwer. Ich kann verstehen, dass ihr da zweifelt.

Ich kann nur aus unserer eigenen Erfahrung sagen, dass die Bestrahlung und Chemo mit Temodal nicht sehr strapaziös war. Allerdings ist mein Mann auch erst 44 Jahre alt und da steckt man so etwas vermutlich leichter weg. Er hatte lediglich mit Übelkeit zu kämpfen, aber dagegen bekam er Medikamente. Ansonsten ging und geht es ihm gut mit Temodal.

Was möchte denn Deine Mutter. Äußert sie sich? Kann sie sich überhaupt noch äußern? Es wäre wichtig, wenn ihr euch über viele Dinge jetzt unterhalten würdet, auch wenn sie schwer anzusprechen sind. Aber vor allem Dinge wie Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Hospiz usw, solltet ihr ansprechen wenn es noch geht. Vielleicht braucht ihr das alles noch nicht, aber irgendwann ist es zu spät so etwas zu regeln.

[hasevomland]

Hallo Nicole,

danke für deine Antwort.

Schwer zu sagen, was meine Mutter möchte. Am liebsten wieder gesund sein, deswegen trägt sie diesen KH-Aufenthalt wohl mit so einer Stärke. Sie weiß, dass sie einen Tumor hat, allerdings weiß sie nicht, dass ihre Lebenszeit (zumindest der Statistik nach) mehr als begrenzt ist. Bis jetzt wurde uns auch von allen Seiten abgeraten ihr das explizit zu sagen, denn dann wird sie sich aufgeben, zumindest gehe ich davon aus.

Ich habe eine Betreuungsvollmacht für meine Mutter. Das hat sich leider nicht anders regeln lassen, weil sie so neben sich war. Das ist jetzt schon wieder ein bisschen besser, aber sie ist nicht Entscheidungsfähig, da sie viel von dem, was man ihr versucht zu erklären, gar nicht versteht und sie auch keine Antworten im erforderlichen Maß geben kann.

Im Hospiz ist sie bereits "angemeldet", weil die Versorung zu Hause beim fortschreitenden Krankheitsverlauf leider irgendwann nicht mehr möglich sein wird. Es nutzt niemanden etwas, wenn wir alle am Ende unserer Kräfte sind, denn so wichtig meine Mutter für uns alle ist, gibt auch noch das Leben mit der eigenen Familie und Kindern, die betreut werden möchten.

Und immer noch treibt mich die Frage um, ob es nicht besser wäre, sie nach Hause zu holen......

Danke fürs Lesen
Gabi

[Cappuccino]

Hallo Gabi,
ich weiß was in dir vorgeht,bei meiner Mutter war es ähnlich.Auch zuerst Verdacht auf Schlaganfall,dann aber nach Ct eine Raumforderung im Kopf festgestellt und Verlegung in die Neurochirurgie.Hier Mrt und sofort Verdacht auf Glioblastom.
Sie wurde Anfang Juli operiert,danach 7Wochen Bestrahlung mit begleitender Chemotherapie mit Temodal.
Es ging ihr eigentlich nach der OP nie gut,sehr verwirrt,viel Übelkeit,starke Gewichtsabnahme,die Chemo musste nach 5 Wochen abgesetzt werden,weil Blut-und Leberwerte katastrophal waren und sich auch nicht wesentlich besserten.
Meine Mutter hat die Bestrahlung als sehr belastend empfunden, ist natürlich nicht übertragbar,könnte bei deiner Mutter völlig anders sein,ich will dir um Gottes Willen nicht den Mut nehmen.
Ich denke aber auch ,dass bei dieser schlimmen Krankheit das Alter eine Rolle spielt,ein alter Mensch hat nicht mehr so viel Kraftreserven,meine Mutter ist 76 Jahre.
Inzwischen ist meine Mutter bettlägrig,schläft fast nur noch,hat aber Gott sei Dank keine Schmerzen.
Ich pflege sie zu Hause,habe mich dafür freistellen lassen.
Ich wünsche dir Mut und Kraft für diese schwierige Entscheidung.
Lieben Gruß
Cappuccino

[hasevomland]

Hallo Cappuccino,

danke für deine Antwort. Ich habe mich heute auch mal für einen Gesprächstermin bei meinem Chef angemeldet, denn ich trage mich auch mit dem Gedanken, mich freistellen zu lassen oder zumindest meine Arbeitszeit in kommenden Zeiten zu reduzieren.

Mein Vater lebt noch und ist eigentlich körperlich ganz fitt, aber meine Mutter zu pflegen, das wird er nicht schaffen. Die Tage dürften gut mit Hilfe zu meistern sein, aber in dieser einen Woche, in der sie zu Hause war, musste sie bis zu drei Mal nachts auf die Toilette, das bekommt er nicht hin. Vielleicht sollte ich sie auch zu mir nehmen, diese Gedanken müssen aber noch reifen. Ein bisschen Zeit habe ich noch, da sie noch 4 Wochen die Bestrahlung bekommen soll........

Wie ist das bei dir? Bekommst du auch Hilfe von außen oder pflegst du deine Mutter ganz alleine?

Viele Grüße
Gabi

[Andorra97]

hallo Gabi,
wie alt ist Deine Mutter denn?
Leider ist es bei Glioblastomen so, dass mit zunehmenden Alter die Prognose immer schlechter wird. Meinem Mann (der ist 44) sagte der Arzt wörtlich: "Wenn sie 60 oder 65 Jahre alt wären, dann müsste ich Ihnen sagen, dass sie nur noch eine Lebenserwartung von einem halben Jahr hätten."

Ich finde nicht, dass man Dir wirklich etwas raten kann. Ich weiß meine Mutter (67) würde ganz sicher nichts machen wollen. Wir hatten den Fall jetzt gerade. Bei ihr wurde Darmkrebs diagnostiziert und sie hat ihn operieren lassen. Aber eine Chemo - ja sogar jegliche Nachuntersuchung - lehnt sie strikt ab. Sie sagt entweder hat sie Glück gehabt oder sie hat Pech gehabt und es geht irgendwann schnell. Sie meint mit 67 muss man der Tatsache ins Auge sehen, dass man irgendwann sterben wird. Sie hofft natürlich, dass alles gut wird, aber sie ist auch vorbereitet darauf, dass es nicht so sein könnte. Dafür hat sie genau vorgesorgt mit Patientenverfügung, Testament, Bankvollmacht etc etc. Und jetzt ist das Kapitel für sie abgeschlossen und sie hat beschlossen keinen Gedanken mehr daran zu verschwenden.

Ich weiß aber wieder ganz umgekehrt: Mein Schwiegervater hätte alles machen lassen, was irgendwo geht. Er hing an seinem Leben, er vertraute der Medizin und er war immer überzeugt wieder gesund zu werden! Bei ihm hätte man nie guten Gewissens die Chemo ablehnen können, denn man wusste ganz genau, er selbst würde sie machen!

Es kommt also sehr darauf an, wie Du Deine Mutter einschätzt. Was sagt Dein Vater? Was ist mit Geschwistern? Habt ihr mit den Ärzten gesprochen und was sagen sie. Welche Chance hat Deine Mutter mit Chemo und Bestrahlung und welche, wenn sie gar nichts macht? Wie belastend schätzen sie die Behandlung für sie ein? Ärzte muss man auf so etwas ansprechen. Auch auf die Zweifel, die man hat. Von selbst würden sich nur wenige dazu äußern, aber wenn man es von selbst sagt, dann sagen sie auch meistens klar, was sie denken.

Vielleicht können sie Dir helfen die Situation besser einzuordnen.

[Andorra97]

Ach, was ich noch schreiben wollte:

Deine Mutter kann die Behandlung ja auch erst einmal beginnen. Man kann sie ja auch jederzeit abbrechen, wenn ihr merkt, dass es zu belastend für sie wird.

[Cappuccino]

Hallo Gabi,
nein ich habe keine Hilfe von außen,ich pflege meine Mama allein,bin aber vom Fach (Krankenschwester) und mein Mann hilft mit seinen Möglichkeiten.
Ich kann dir nur empfehlen dich freistellen zu lassen, wenn du es dir finanziell erlauben kannst(Pflegegeld für Angehörige ist nicht üppig)dein Arbeitsplatz bleibt dir nach dem neuen Gesetz für ein halbes Jahr sicher.
Für uns war es keine Frage, mein Vater lebt nicht mehr und Geschwister habe ich keine,deshalb haben wir meine Mutter zu uns nach Hause geholt. Wenn du Nachts 3-4x aufstehen mußt,ist es für deinen Beruf am Tag auch nicht förderlich,das hält keiner lange durch.Es ist auch nicht einfach, wenn jemand verwirrt ist, ich konnte meine Mutter von Anfang an nicht mehr allein lassen.
Wird deine Mama stationär bestrahlt,weil du schreibst du hast noch 4 Wochen Zeit? Ich hatte meine Mutter da schon zu Hause und bin jeden Tag mit dem Krankenwagen mitgefahren, weil sie so viel Angst hatte.
Du mußt übrigens die Pflegezeit 14 Tage vorher beantragen.

Lieben Gruß
Cappuccino