Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[leo37]

liebe bea,

ich stehe (für mich) vor einer ähnlichen frage.
ich neige im moment dazu, auf die palliativchemo zu verzichten.
dein paps hat so viel mit- und durchgemacht. nehmt ihm die schmerzen, lasst ihm die würde.

sei ganz lieb gegrüßt
leo

[bea]

Zitat von leo37

liebe bea,

ich stehe (für mich) vor einer ähnlichen frage.
ich neige im moment dazu, auf die palliativchemo zu verzichten.
dein paps hat so viel mit- und durchgemacht. nehmt ihm die schmerzen, lasst ihm die würde.

sei ganz lieb gegrüßt
leo

lieber leo,
ich verstehe dich voll und ganz. beim onko wollte ich bedenkzeit die uns auch angeboten wurde... mein dad wollte sie nicht, er hat ja gesagt. ich bin nur so unsicher und so traurig. mitlerweile weiß ich nicht was richtig und was falsch ist.
lg, bea

[bea]

lieber leo,
du hast mit deiner aussage alles auf den punkt gebracht... bin morgen wie immer wieder bei meinem dad... morgen wollen wir die patientenverfügung mit einer mitarbeiterin des palliativen dienstes durchgehen. meinem dad liegt es sehr am herzen... ich bin damit total überfordert... ich möchte nicht dass mein dad ....................................
lg, bea

[dani33]

Liebe Bea,
meine Mama hatte das auch,
es ist schwer sowas zu entscheiden,
ich würde bei meiner Mutter, im nachhinein,
gegen eine Chemo entscheiden,
und die Schmerzen behandeln.
Ich wünsche auch weiterhin viel Kraft.
Alles Liebe
Dani

[jojo08]

Hallo Bea,

ich habe die Chemo ACO bis zum 5. Zyklus erhalten.

Die ACO Chemo hatte bisher die schlimmsten Nebenwirkungen aller Chemos die ich erhalten habe und ich leide heute noch darunter.
In den Fusssohlen habe ich überhaupt kein Gefühl mehr. Das Gefühl in der linken Hand hat sich gebessert.
In der rechten Hand habe ich fast kein Gefühl. Ausserdem hatte ich mind. 2 Tage nach chemo Übelkeit und der Appetit war auch nicht mehr da.

Ich würde von der Chemo ACO abraten.

Bendamustin hat, soweit ich mich erinnern kann, Annikas Mama erhalten. Frage sie mal nach den Nebenwirkungen und der Verträglichkeit.

Wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute

Viele Grüsse
Gabi

[Bremensie]

Hallo Bea,
Patientenverfügung heißt doch nicht gleich dass dein Dad stirbt. Er möchte doch nur, wenn es soweit ist, in würde sterben. Ich bin Hinterbliebene und habe nach dem Tod meines Lebensgefährten auch eine Patientenverfügung aufgesetzt. Er übrigens auch das hat ihm ermöglicht in Würde zu sterben.
Liebe Grüße von Erika.

[annika33]

Liebe Bea,

bin gerad schon mit einem Fuß aus der Tür.

Ist mir aber ein Bedürfnis, etwas dazu zu schreiben. Meine Mutter erhielt ja div. Chemotherapien. Ob ich die jetzt alle noch auf die Reihe bekomme , First - Line dürfte Etoposid/Cisplatin (dann Carboplatin) gewesen sein, gefolgt von Vincristin, dann erfolgte Topotecan und die letzte Chemotherapie war Bendamustin.

In der Summe gesehen, kann man heute kaum mehr sagen, ob Neuropathien oder sonstige NW nur auf eine Chemo davon zurückzuführen sind, aber eines sollte man nie vergessen. Jede Chemo ist Gift. Und man muss abwägen. Grundsätzlich hängt alles von der Zumutbarkeit für den Patienten, vom Allgemeinzustand, von dessen Willen und vom Nutzen, den die Chemo bringt, ab.

Es ist schwer zu beurteilen, und ich werde nie erfahren, wieviel Lebenszeit/-qualität meiner Mutter durch die jeweilige Chemo vermittelt wurde. Ich werde nie erfahren, welche dieser Therapien für ihre Lebensqualität eher kontraproduktiv waren. Es ist eine Sache, die ihr ausschließlich mit den Ärzten abstimmen könnt. Denn jeder Verlauf variiert. Für Mama wäre keine Chemo mehr in Frage gekommen.

Was die Patientenverfügung angeht. Bea, das ist aus meiner Sicht eines der unerlässlichsten Dinge überhaupt. Das kann so wichtig sein. Meine Oma starb im März und hatte eine, und es war so goldrichtig, dass die alte Dame geistig stets so "auf Zack" war und immer genau wußte, was sie wollte, und was sie eben nicht wollte. Wer weiß wozu man sich, emotional, aus Liebe involviert, entschieden hätte, weil man selber nicht loslassen wollte, aber was derjenige, der da gerade eben hilflos liegt und sich nicht äußern kann, gewollt hätte. Und auch das ist ein ganz wichtiger Punkt. Die Patientenverfügung greift erst dann, wenn Dein Papa eben ALLEINE nicht mehr entscheiden kann. Wenn er sich dahingehend nicht mehr zu äußern in der Lage wäre. Das gleiche Bild bei meiner Mama. Bea, wenn der Tag x mal da ist, und da bete ich für Euch, dass Euch das noch lange lange nicht ereilt, aber wenn...dann ist das für alle Beteiligten insofern erleichternd, weil ihr wisst, dass alles im Sinne und nach dem Willen Eures Vaters läuft. Du schreibst, Du bist jetzt damit überfordert, und ich kann es nachvollziehen. Aber ganz ehrlich und mit einer gesunden Portion Selbstkritik....wenn Du weitreichende Entscheidung im Hinblick auf die med. Versorgung Deines Vaters treffen sollst...was denkst Du wie überfordert man dann ist?! Meine Mutter hat all das, zusammen mit dem Testament beim Notar, verfügt. Ist aber nicht nötig. Oma hatte eine Patientenverfügung, die 2 Zeugen unterschrieben haben.

Bea, um nochmal auf die Chemo zurückzukommen (ich alte Sabbeltasche müsste schon längst weg sein -... gut, dass ich flott tippen kann ) - sprecht mit dem Papa, sprecht mit dem Arzt, fragt klipp und klar nach den Vor- und den Nachteilen. Nötigenfalls auch mal ein Vier-Augen-Gespräch mit dem Doc u. Dir - alleine. Dann bist Du ungehemmter zu fragen und er auch offener. Chemo ist immer eine Belastung.

Ich wünsche Deinem Papa alles alles Gute. Wenn Du Fragen zum Bendamustin hast, ich hab Dich auf die Buddy-Liste gefügt...kannste mir auch gerne pn´en. Nur wiegesagt...ist eh alles individuell und was ich dazu sagen kann, beschreibt dann lediglich die Erfahrung von meiner Mama.

Sei ganz lieb gegrüßt - Du machst alles richtig!

Annika