Ewing Sarkom

[Minimi]

Huhu!

Mein Mann wurde hat auch ein Ewing-Sarkom. Wir haben uns ebenfalls in Münster behandeln lassen. Wir wurden zunächst in einer anderen Klinik abgelehnt, mit der Begründung, dass mein Mann danach wahrsch. Funktionseinschränkungen hätte und sein Bein nicht mehr bewegen könnte. Wir haben uns dann die 2.Meinung in Münster eigeholt, und haben uns dann dort für die OP entschieden. Wir fühlten uns dort sehr gut aufgehoben.
Das OP-Ergebniss ist ebenfalls sehr gut, wir sind zufrieden!

[Jogi 04]

Heute war ich bei meinem Sohn in der Klinik und habe von der ärztin erfahren das der oberarzt vor der op noch eine große tumorkonferenz wünscht ,weil nach Mrt-bild der tumor um das vierfache geschrumpft ist . Er möchte einen strahlenspezie dabei haben usw.die erste aussage der ärzte war das es nicht zu operieren wäre,die nächste bein amputation,dann schaufelbecken weg und jetzt tumorkonferenz weil die chemo super angesprochen hat .was ich noch sagen muss obwohl der tumor so groß war hat er keine metastaen verursacht ,sondern nur krebszelllen in lunge und wirbelsäule.ich finde es schön mal menschen um sich zu haben die wissen von was man spricht ,familie steht zwar dahinter aber haben eben auch keine erfahrung.habt ihr schon mal was von beinverlängerung gehört ,hat der arzt in münster angeboten(so in ca. 3 jahren.
hallo minimi,illian und ute08
falls mein sohn doch operiert wird ,möchte er gern wissen wie stark das hinken ist .ich hoffe euch gehts im mom gut .ich wünsche euch allen das beste ........
gruß an alle

[illian]

Hallo,

ja es geht eigentlich ich bin zwar langsamer wie die anderen und im Augenblick sieht es bei mir auch total bescheuert aus aber da bin ich selber schuld. In aller Regel gibt sich dass nach einiger Zeit und man läuft wieder fast so wie vorher. bei deinem Sohn wird es bestimmt gut gehen wenn er auch schon so gut auf die Chemo anspricht und alles. Wie stark er beeinträchtigt wird durch die OP kann ich nicht genau sagen aber bei jungen Leuten sind die Prognosen immer sehr gut. Die Beckenschaufel dürfte eig. nicht soo arg viel beeinträchtigen.
was meinte der Arzt mit Beinverlängerung???? will auch!!!!! :-)
eine Tumorkonferenz ist immr sehr gut und sollte auch in jedemfall gemacht werden.

Liebe Grüße

[Jogi 04]

Hi Illian.
Die Beinverlängerung kann,laut dem Arzt in der Uniklinik Münster,nach 3-4 Jahren nach der OP durchgeführt werden.Es wird ein Teil zwischen dem Oberschenkelknochen eingesetzt.So genau wissen wir das auch nicht.Trotzdem bleibt es beim Hinken.Wo wurdest du behandelt?auch in Münster?
Gruss
Jörg

[illian]

Hallo,

nein ich wurde in Ulm behandelt. Aber von Münster hab ich schon viel gutes gehört. Hm aber dann wär wenigstens die Hüfte nicht mehr so belastet bei einer Beinverlängerung. Na ja ich kümmer mich jetzt dnan erst mal um meine Schuherhöhungen. Wie geht es euch??

Liebe Grüße