Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[anju]

Liebe Ute,

mein teifes Beileid. Ich habe am Wochenende so oft an euch gedacht..... (und Daumen gedrückt)

anju

[Ute08]

Danke für eurer Mitgefühl
Es ist ganz furchtbar, plötzlich ist die geliebte Tochter tot, einfach weg.
Uns wurde am Samstag der Boden unter den Füßen weggezogen, völlig unvorbereitet.
Bis Freitag abend sah alles so gut aus. Alle Werte waren stabil und es gab kleine Fortschritte bei der Atmung. Wir rechneten eigentlich nur mit einigen Tagen, bis Melanie wieder ohne Unterstützung alleine atmen konnte. Auch die Ärzte waren guter Dinge. Es war auf keinen Fall so, dass wir die Anzeichen nicht gesehen haben oder uns was vorgemacht haben. Ich war noch die ganze Nacht von Freitag auf Samstag bei ihr, weil sie nicht schlafen konnte. Hab sie beruhigt und betüddelt und geknuddelt. Der diensthabene Arzt, der sie auch sehr gewissenhaft betreut hat, hat mir morgens noch versichert, dass alles im grünen Bereich ist. Von einer auf die andere Minute war das nicht mehr so. Plötzlich wurde das Atmen etwas schwieriger und das Blut wurde "sauer", was auch immer das heißen mag. Habe das in der Situation nicht hinterfragt. Selbst da meinte der Arzt, dass man das mit Medis in den Griff bekommt. Zwei Stunden später wurde uns mitgeteilt, dass man Melanie nun ins Koma legen müsste, um sie künstlich zu beatmen. Wir haben die Welt nicht mehr verstanden. Von jetzt auf gleich kollabierte die Lunge. Als sie dann an der Beatmungsmaschine angeschlossen war, machten plötzlich andere Organe Probleme, die vorher einwandfrei funktionierten. Bis zum Multiorganversagen. Und das alles in kurzer Zeit. Es war so schrecklich, die alles geliebte Tochter sterben zu sehen und hilflos daneben zu stehen. Die Ärzte können sich das alles nicht erklären. Kein Untersuchungsergebnis wies auf irgendeinen Infekt oder Entzündung hin. Der vermutete Strahlenschaden richtet normalerweise sowas auch nicht an. Wir haben einer Obduktion zugestimmt, die am Montag stattfand. Bisher haben wir noch keine Ergebnisse. Würden ja eh nichts ändern. Unsere Tochter lebt nicht mehr. Aber vielleicht kann es den Ärzten helfen, Erkenntnisse zu sammeln, um anderen Kindern zu helfen.
Am Montag müssen wir unser einziges Kind beerdigen, gerade mal 17 Jahre alt. Ich kann mir nichts vorstellen, was schlimmer sein könnte. Eigentlich hatte sie den Krebs besiegt, denn die Metastasen waren weg. Aber die ganzen Chemos und Bestrahlungen waren letztendlich zu viel für den Körper. Ich weiß auch nicht, wie das Leben ohne Mel weiter gehen kann. Aber wir sind es unserem Engel schuldig, jetzt nicht schlapp zu machen. Sie hat so lange für das Leben gekämpft, dass sie von uns jetzt das Gleiche erwarten würde.
Wir müssen einen Weg finden, um aus diesem Loch wieder hoch zu kommen.
Verzeiht, falls mein Text etwas wirr ist, aber ich bin noch völlig durcheinander. Euch alle oder eure Angehörigen möchte ich bitten, weiter fürs Leben zu kämpfen.
Ute

[KGM]

Liebe Ute,

es ist so traurig.. so unfassbar.. grad wenn es eigentlich doch wieder so gut aussah. Mir fehlen die Worte...

Ich wünsche euch für Montag alle Kraft der Welt! Das wird sicher der schwerste Gang in eurem Leben momentan.

Fühl dich lieb gedrückt! Bin in Gedanken weiterhin bei euch!!

[anke2009]

Liebe Ute,
es tut mir so wahnsinnig leid für euch!!! Ich bin heute zum ersten mal hier, suche nach Infos und habe deshalb die Beiträge zu dem Thema der Reihe nach gelesen, mitgebangt und gehofft und dann der traurige Eintrag ... da kamen mir die Tränen! Mein herzliches Beileid!!!

Mein Bruder ist 32 und hatte 09/2008 plötzlich aus dem Nichts innerhalb von 2 Wochen einen faustgroßen Tumor am Rücken, der sich nach einer stümperhaften OP (es war kein Krebs vermutet worden, sondern ein verkapseltes Hämatom (also ein blauer Fleck)) ganz schnell neu bildete. Er kam nach Berlin, als nach 3 oder 4 Wochen die Diagnose atypisches Ewing-Sarkom endlich festgestanden hatte. Der Tumor saß im Weichteilgewebe seitlich der Wirbelsäule im unteren Rücken, damals ohne feststellbare Metastasen. Starke Chemo (leider kenn ich die Namen der Medikamente nicht), es ging ihm schlecht, aber die Chemo schien zu wirken, bereits nach dem 3. Zyklus (er musste alle 3 Wochen für 5 Tage in die Klinik) war der Tumor nicht mehr feststellbar. Nach der 6. Chemo OP, weil keine Tumorzellen gefunden wurden keine Bestrahlung, keine Stammzelltherapie, noch eigentlich 8 mal Chemo. Beim 4. KH-Aufenthalt nach der OP hatte er eine Infektion, dann wurde die Chemo ganz abgebrochen, mit der Begründung, es scheint ja nichts mehr da zu sein und sie haben Angst, mehr zu zerstören als zu retten. Es sah alles gut aus, er ging zur Reha, wir dachten, Anfang 2010 könnte er wieder arbeiten gehen. Dann in der Reha 2 Monate nach der letzten Chemo 2 neue Tumore, diesmal dichter an der Wirbelsäule. Diese Woche hätte er die dritte Chemo bekommen, jedoch wurde er untersucht (er hatte jetzt eine andere Chemo, als beim ersten mal, er hat sie jetzt viel besser vertragen), die Tumore sind weiter gewachsen. Die Chemo wurde abgebrochen, ab Montag bekommt er hochdosierte Bestrahlung!
Kennt das jemand? Haben sie ihn jetzt aufgegeben? Ich habe die große Befürchtung, dass sich in den vergangenen Wochen Metastasen gebildet haben, die mit der Bestrahlung ja nicht erwischt werden, oder täusche ich mich? Bin völlig verunsichert, er redet aber nur sehr ungern darüber, deswegen dachte ich, vielleicht kann mir hier jemand sagen, was es bedeutet? Wie soll das bloß weitergehen? Seine Kinder sind 2 und 7 ... :-(
Ganz liebe Durchhaltegrüße an alle Betroffenen, Anke

[Ute08]

Hallo
ich möchte hier mal ein Gedicht reinsetzen, dass meine Tochter Mel ca. 4 Wochen nach der Diagnose geschrieben hat, also ca. Ende Oktober 2008.
Das soll allen, die gegen dieses sch... Ewing-Sarkom kämpfen etwas Mut machen, auch wenn es sich im ersten Moment nicht so liest:

Steiniger Weg in eine ungewisse Zukunft
Ein Weg voller Ungewissheiten tut sich vor mir auf...
Gezeichnet von großen Felsen, plötzlich wegbrechenden Wegstellen...
Die Brandung des Meeres, die gegen die Felsen schleudert und diese feucht
hinterlässt...
Das Meer, dessen unendliche Tiefen sich um den Weg erstrecken...
Nur ein falscher Schritt...
Das Leben, verblühend wie eine unschuldige Blume...
Eine eisige Kälte umfasst mein Herz...
Tränen von Verzweiflung und Angst...
Schlotternde Knie angesichts der hohen Klippen der Zukunft.

Die Meeresbrise, die die Tränen sanft trocknet.
Das weitentfernte Ende wird am Horizont sichtbar...
Und da ... ein kleiner Fels, standhaft im Meer...
... wie die Hoffnung!

Ich war total bewegt, als ich das Gedicht das erste Mal gelesen habe. Meine Tochter hatte dazu auch ein passendes Bild illustriert, aber ich bin mit dem PC nicht so bewandert, dass ich das hier reinsetzen könnte. Mit dem Bild kommt das Gedicht noch besser. Das Zeichnen war Mels absolute Leidenschaft und hätte sie vielleicht auch zum Beruf gemacht.

Vielleicht gefällt euch das Gedicht ja.

Hallo
setze jetzt das Bild noch rein. Klappt wahrscheinlich doch irgendwie

[Mina08]

Hallo Ute,


Mel hatte aus meinem herzen gesprochen, das trifft alles zu, wenn man selber betroffen ist, aber wie gesagt, diese verdammt Krankheit würde ich sehr gerne aus der Welt schaffen!!! Ich hatte bei er letzten Ausgabe von elternintiative Mels Zeichnung reingesetzt.Ich kann mich sehr gut erinnern, sogar hatte die Geschichte mit den beste Freundinnen mit ausgedachten Namen.
Wer deine Tochter kannte, wer Dich kennt, kann sich auf jeden Fall ausmalen wie Sie mal war.Du wars nicht nur eine Mutter, Freundin, Mitkämpferin sogar Du hast Dich mit vielen Angehörigen super verstanden und ausgetauscht
Übrigens für alle die noch nicht wissen, ich war mit der Mel in der selben Station
dadurch kenne ich auch die Ute.
Ich freue mich, dass ich etwas von dir höre, ich hoffe es, wir schreiben es öfters,....
Ich bin momentan im Stress, am etwa 20. Januar wollten wir umziehen, ich muss alles neu einrichten, plan, managen usw.
Aber meine Family braucht mich, ich muss ja kämpfen ...

Liebe Grüsse
Mina

[Ute08]

Hallo,
habe das Bild noch eingefügt, aber irgendwie ist das jetzt bei meinem Beitrag von gestern gelandet.
Komisch