Noch jemand mit chondrosarcomrezidiv

[Ucki]

Hallo Zusammen,

ich möchte Euch hier an dieser Stelle mein Mitgefühl aussprechen, es ist teilweise sehr schwer, dies alles zu lesen.

Auch ich bin 2003 operiert worden, Chondrosarkom Oberschenkel, damals war ich 43, meine Töchter sind nun 17 und 20.

Meine OP war auch in Münster, ich fühlte mich dort auch sehr gut aufgehoben.

Susanne: Wenn Dir Deine Freunde raten, nicht so oft ins Forum zu sehen, ist da meiner Meinung nach nicht ganz von der Hand zu weisen. Bei mir ist es so, solange es mir gut geht, beunruhigen mich die Schilderungen ziemlich, so ist es zumindest momentan, da ab Morgen meine Vorsorgeuntersuchungen starten, geht es mir schlecht, würden die Schilderungen mich trösten.

Als ich damals die Diagnose bekam, wusste ich noch nichts über dieses Forum und hätte es so gut "gebrauchen" können. Dann, als bei mir alles im grünen Bereich war/ist, sehe ich es so an, dass man Betroffenen Trost und evtl. auch etwas Rat geben kann. Nur momentan, so kurz vor meinen Untersuchungen hätte ich die Seite besser nicht geöffnet, denn hier wird gerade sehr viel von Chondrosarkomrezidiven berichtet. Da klumpt der Stein im Bauch doch arg. Aber zum jetzigen Zeitpunkt ist das Forum für Dich sicher sehr gut, denn die Gedanken, die Du dort mitteilen kannst, versehen Betroffene einfach besser.

Kürzlich habe ich mal einen Entspannungskurs besucht, PMR, und beim Aufstehen bekam ich Schmerzen, so ganz leicht im Lendenwirbelbereich, die verstärkten sich und ich dachte auch an einen Bandscheibenvorfall. Ich hatte Probleme, mir Socken anzuziehen, aus dem Bett aufzustehen usw. Da bekam ich ich heftige Angst, die Sorge um meine Gesundheit kam ganz schnell wieder. Aber das verging glücklicherweise.

Hätten diese Schmerzen länger angehalten und wären nicht weggegangen, wäre ich zum Arzt gegangen und hätte mich dort "festgebissen", denn was angerichtet werden kann, wenn man sich zu schnell mit einer Diagnose zufrieden gibt, habe ich erlebt. Denn ich bin lange, lange Zeit von einem ortsansässigen Orthopäden auf "schief sitzende Kniescheibe" behandelt worden. Allerdings habe ich mich auch gern damit zufriedengegeben.

Wenn jemand solche Schmerzen hat, dass er kaum laufen/liegen kann, dann müssten wir als Betroffenen doch schon ahnen, dass etwas nicht stimmt.

Lese ich diese Berichte, so verstärkt sich bei mir der Ring um meine Brust und ich kann nicht mehr tief atmen. Daher muss man abwägen, was für einen am Besten ist, lesen oder nicht.

Ich wünsche allen das Beste und drücke Euch die Daumen,

Ulrike

[Ucki]

Noch etwas dazu, dass es wohl viele Ärzte gibt, die sich mit Chondrosarkomen nicht auskennen, mag sein, das liest man immer wieder, ist ja nicht schlimm, vielfach fehlen hier die Erfahrungen. Man muss ja auch nicht alles können, sollte nur wissen wen und wo man fragen kann.

Aber man sollte doch dann sofort an einen Spezialisten überweisen, denn irgendwo gibt es immer jemand, der sich auskennt, man muss ihn nur finden. Mir wurden diese Spezialisten sehr schnell genannt, insofern habe ich damals Glück gehabt.

So, ich drücke mir die Daumen für die nächste Woche und Euch drücke auch auch alles was ich habe.

Vor allem der Satz mit der "Salami" ging mir doch sehr nahe. Mir hat man immer gesagt "toll keine Chemo" so nach dem Motto "dann ist der Krebs ja nicht so schlimm" aber dass man nur schneiden kann ist ja auch nicht gerade toll, je nachdem, wo der Tumor sitzt. Aber das verstehen nur betroffene Patienten oder halt Ärzt, aber selten die Freunde, Kollegen und Nachbar.

Kopf hoch

Ulrike

[Mypfine]

Ulrike:

Zu dem Thema das verstehen nur Betroffene, kann ich Dir voll und ganz Recht geben. Mein Bekanntenkreis hat erst jetzt nach dem Rezidiv begriffen, dass ich vor zehn Jahren schonmal Krebs hatte. Damals war ich lange krank, bin dreimal operiert worden und konnte anschließend nicht gut laufen. Von der Bestrahlung haben sie anscheinend nichts mitbekommen. Als ich in den Jahren danach immer noch nicht super gut laufen konnte, wurde das immer auf mein Gewicht geschoben. "Nimm ab und Du kannst besser laufen". Ist sicher nicht ganz falsch, aber die OPs waren vergessen. Das zählte alles nicht mehr. Erst jetzt, wo sie merken: "Ach Du große Sch.... das Bein muss amputiert werden", da sind sie aufgewacht.

Es ist sicher auch richtig, dass so ein Forum einen runterziehen kann, vor allen Dingen wenn man von Schicksalen liest, die bei weitem schlimmer sind als das eigene. Aber es kann auch sehr helfen von den ERfahrungen der anderen zu profitieren. Ich mache das immer so, wenn es mir an einem Tag besonders schlecht geht, dann gehe ich gar nicht ins Forum. Dann versuche ich mich irgendwie anders abzulenken. Aber das ist nicht immer einfach. Mir hilft es oft, dass ich mir sage, dass es Menschen gibt die noch viel viel schlimmer dran sind als ich. Und im Moment bin ich echt froh, dass ich so damit umgehen kann.

Wünsche Euch allen, dass Ihr auch positiv in die Zukunft blicken könnt.

Gruß Anja