Hilfe!

[Zicke]

hallo schnuddelmaus!

auch ich möchte dich hier bei uns ganz herzlich willkommen heißen! ich verfüge über genug chemo-erfahrung und kann dir wirklich mit gutem gewissen sagen, daß es nicht so schlimm ist, wie man denkt! die horrorgeschichten, die man über chemo zu kennen glaubt sind alle aus einer zeit, als chemo wirklich noch grauslich war, weil es kaum medikamente gab, um die nebenwirkungen abzuschwächen. aber auf diesem sektor war die forschung ganz, ganz fleißig! soll heißen, gegen die meisten nebenwirkungen gibt es richtig gute medikamente und es muß niemand über gebühr an der chemo leiden. klar, ein spaziergang ist keine chemo, aber wenn du mal ein bißchen hier bei uns lymphies stöberst, wirst du feststellen, daß die meisten es doch recht gut wegstecken. also, kopf hoch und durch!

ganz liebe grüße,

dat zickchen

[manarmada]

Hallo Schnuddelmaus

Erst mal ein dolles hallo hier. Des mit der Großschreibung is doch egal. Und desmit dem Non Hodgin.............. klar kein toller Befund aber wie schon erwähnt ... er ist doch heilbar.

Das warten auf den Befund empfand ich als total nervenzehrend und die Cemo............ ich hatte schon übelkeit bevor es losging. Aber ich saß im Bett und erwartete so wie viele die schlimmen Nebenwirkungen, mit Zeitunglesen wollte ich mich ablenken und meine Bettnachbarin hab ich zugetextet als das zeug zu laufen begann.............. und was war, etwas hitze durchströmte meinen Körper, leichte Atemnot (wobei ichdie hätte meldensollen da des zu " allergische Reaktionen " gehört) und schwups war des Zeugs drin. Klar die Vene tat mir weh und des mittel für die Blase als schutz brannte in der Vene, aber ansonsten ............... man war ich erleichtert.
Alle anderen Cemos findest in meinenm Wohnzimmer " am Freitag gehts los"
Ich hatte die R-chop cemo, weist du schon was du bekommst.

Ach ja , ein Laptop mit iNternetstick is klasse, da kannst dich den ganzen tag hier im Forum ablenken............. kopf hoch.... ich hatte es mir auch schlimmer vorgestellt.

[Schnuddelmaus]

hallo ihr lieben,

erst mal danke für euren guten zuspruch. Gestern habe ich die knochenmarkbiopsie hinter mich gebracht und trotz schmerzmittel u leichter dämmernarkose hab ich der krankenschwester unter zerreisendem schmerz fast die hand zerquetscht u senkrecht im bett gestanden. Ich dachte schon die ziehen mir mit der nadel die seele aus dem körper raus.
Dazu kam noch das sie ein stück knochen rausgestanzt haben, das waren vielleicht schmerzen ich war geschockt.
Heute kriege ich wieder einen scheiß eingriff. Sie legen mir den zugang am hals...bibber...
ich war heute morgen beim urologen da ich wegen der größe des tumors doppel v schienen zwischen nieren und blase hab, da meine nieren vorher unbemerkt 2 u 3 grades aufgestaut waren aber ich nie schmerzen hatte u es erst kurz vor nierenversagen wärend eines ultraschalls beim hausarzt festgestellt wurde. Das hat mir das leben gerettet. Sonst wäre ich nie ins krankenhaus gekommen und hätte die nhl diagnose nicht gekriegt da es mir körperlich sehr gut ging/geht. Ich kann das alles gar nicht fassen es ist wie ein sehr seltsamer traum u oft wache ich morgens im kh auf u denke das alles nur ein böser traum war. Die ersten tage war das leben wie in einer seifenblase. Das tröstliche hier ist das die hämatologisch/onkologische station hier sehr liebevollg u familiär ist. Die schwester sind so lieb und mein behandelnder arzt ist voll noch jung (32) u voll der nette. Alle nehmen sich so viel zeit mit mir zu reden u ich darf fast alle dutzen, ob schwestern oder ärzte.
Mein doc u ich verstehen uns so gut das ist unglaublich.Wärend gesprächen haben wir sooo viele gemeinsamkeiten entdeckt, ich war schockiert. Er mag einfach alles was ich auch mag und die schwestern beginnen schon uns voreinander aufzuziehen. Sie haben vor ihm gesagt ich solle fragen ob er noch zu habe sei. Wir waren beide ziemlich peinlich berührt
Dann haben sie spioniert u mir gesagt er sei noch single u heute morgen wollte er sich unbedingt meine stelle ansehen wo sie mir gestetn das kn-mark entnommen haben u eine junge ärztin war dabei u hat mich ganz komisch angesehen. Dann ist mein doc weg u sie meinte ganz verwundert was er denn da sehen wollte und dann grinste sie u sagte ich hätte ihn wohl ganz verzaubert...na toll, eine romanze in der krebsstation, is ja traumhaft, wer denkt den sowas *kopfschüttel*
naja so viel zum schönen teil. Die woche beginnen sie zur schonung meiner nieren mit cortison behandlung dann geht die chemo los. Ich habe angst u weiß auch nicht wie ich den verlust meiner sehr langen haare kompensieren soll. Ich habe angst vor den starken nebenwirkungen, habt ihr erfahrungen die ihr mir mitteilen könnt? Auf was muss ich mich so einstellen? Werde ich starke schmerzen haben? Ich bekomme einen mix aus 3 chemo-präperaten. Hoffentlich werde ich alles ertragen. Wart ihr wärend eurer chemo-zeit auch drausen unter leuten oder nur streng daheim ganz steril?
Wo bekomme ich eigentlich schöne tücher für den kopf her denn auf perücke wll ich verzichten...na ja soviel erst mal dazu, ich danke euch für die antworten u eure zeit

lg schnuddelmaus

[ulla63]

Hallo schnuddelmaus.

Erstmal meine Hochachtung, dass du so viel Nerven hast, diesen verpeilten Touchscreen der Uniklinik Mainz soviel Text zu entlocken. Ich habe da selbst mal wieder vor ein paar Tagen gelegen, aber ans Internet dort bin ich nur einmal - und nie wieder! Buchstabieren war Glücksspiel, auch wenn man "unendlich" viel Zeit hat.
Ich habe auch NHL, bin auch an der Uniklinik Mainz. Du bist da wirklich in guten Händen. Ich habe meine Chemo ambulant bekommen, d.h. ich bin morgens an die Klinik und konnte mittags nach Hause, alle zwei Wochen (R-CHOP). Mir ging es so gut dabei, ich habe NIE irgendwelche Nebenwirkungen gespürt. Keine Übelkeit, keine Kreislaufprobs. Ich habe ganz normal meinen Alltag leben können.
Nur nicht bange machen lassen.

Liebe Grüße
Ulla
(die vor einer Stunde noch gerade zwei Etagen unter dir in der Häm.-Ambulanz war)

[wattewuschel]

Aloha,

ich hab auch sowas wie du (hochmalignes dingens, siehe signatur), habe 6x R-CHOP + 2x R bekommen (alle 14 Tage), bin 27, also stehen die Chancen recht gut, dass es dir wie mir geht. ich war in Bonn in einem krankenhaus. wie es mir so erging steht in kurzform in meiner signatur, war sonst immer gesund. bin auch recht zäh von meiner konstitution.

Ich hatte allerdings keinen Port (es wurde bei jeder Chemo ein neuer Venenzugang im Arm gelegt), bekam die erste Chemo im Krankenhaus auf Station und dann, als man sah, dass ich alles vertrage, ging ich nach Hause und bekam die weiteren Chemos ambulant (früh hin, Chemo rein, nachmittags wieder nach hause). das ist ne tolle sache, da man eben zu hause ist.

knochenmarksbiopsie hatte ich auch und trotz sedierung und lokaler betäubung tat es saumäßig weh, die haben 3x zugestochen bis sie was hatten. das war schmerztechnisch bisher das schlimmste.

die chemo sah bei mir so aus: 1. tag rituximab (das R in R-CHOP), am 2. tag CHOP (P=prednison="cortison" gabs als Tabletten). Zusätzlich gabs zum Rituximab ein antiallergikum, das macht sehr müde. das CHOP hat nix weiter veranstaltet bei mir außer den tumor zu verkleinern. 24 h nach dem CHOP bekam ich 1 spritze neulasta, das dient zur erhöhung der leukozyten-werte im blut. hab ich mir selbst gespritzt - einfach ähnl. wie trombosespritzen in den speck rein, bauch tut weniger weh als oberschenkel.
die cortison-tabletten musste ich 5 tage nacheinander weiter nehmen. ansonsten gabs allopurinol-tabletten gegen harnsäure in den gelenken und kapseln zum schutz des magens. schmerzmittel bei bedarf.

nebenwirkungen:
nach der 1. chemo war mir etwas übel, aber nur bei dem gedanken an den möhreneintopf, den es im kh an dem tag gab. hab mich zusammengerissen, dann wars weg. zur sicherheit hab ich mir eine tablette von den schwestern geben lassen. danach war mir nie wieder übel.
5 tage danach hatte ich für 1,5 tage ne art muskelkater/rückenschmerzen, war aber auszuhalten. zur not hatte ich schmerzmittel (novaminsulfon).
haarausfall: passiert sehr wahrscheinlich, meistens 10-14 tage nach der ersten chemo. wimpern und augenbrauen fallen mir jetzt erst aus (bin mit chemo schon 4 wochen fertig).
ich war manchmal etwas schlapp nach der chemo, war aber nicht der rede wert. bin teilweise auch am gleichen tag mit dem fahrrad rumgefahren.
menstruation/ funktion der eierstöcke: nix mehr seit der chemo, bin durch die chemo in den wechseljahren (mit 27!!), die nebenwirkungen wie hitzewallungen merke ich aber erst jetzt wo ich fertig bin mit der chemo.

das fällt mir grad ein, wenn du noch fragen hast, frag einfach.

ach so: hab keine angst, die chemo hilft dir, die killt den krebs. und ich glaube, dass viele nebenwirkungen im kopf anfangen, also lenk dich ab, erwarte nix.

lg
watte

[Schnuddelmaus]

omg wechseljahre ich will doch aber noch kinder... ist das zwangsläufig immer so? MUSS das passieren?

[wattewuschel]

keine panik wegen der wechseljahre. das ist nur vorübergehend. bei mir hatte man auch über zellentnahme und einfrieren nachgedacht, aber es war a) zu spät, b) hab ich keinen kinderwunsch und c) ist die methode nicht grad von erfolg gekrönt.
man wollte mir erst die dreimonatsspritze geben zum schutz der eierstöcke (damit wird man hormonell in die wechseljahre geschickt, normalerweise verhütungsmittel, gleiche nebenwirkungen wie bei den echten wechseljahren), aber die gynäkologin meinte, dass wäre nicht mehr stand der technik. die eierstöcke stellen sich durch die chemo meist automatisch ab, weil der körper eben wichtigeres zu tun hat als eizellen zu produzieren.
normalerweise springen die eierstöcke irgendwann nach der chemo wieder an und alles geht seinen gang. der normalfall ist schon, dass frau danach noch kinder bekommen kann, es kann aber bei manchen probleme geben.
während der chemo haben mich die wechseljahre nicht gestört, aber jetzt hat mein körper nix anderes mehr zu tun und sie schlagen stärker durch. deswegen mache ich demnächst einen termin bei meinem gynäkologen (der zufällig gleichzeitig hormontherapeut ist) für eine behandlung. man wird wohl den hormonspiegel ermitteln und dann künstlich hormone zugeben.
also mein behandelnder prof., der ständig als kapazität gelobt wird, war nicht beunruhigt und schickt mich zum gyn.

ich hab dazu noch nirgendwo was gelesen: an die (prä-wechseljahres)damen mit chemo hier: hattet ihr denn während der chemo eure tage? wenn nicht, wann fingen sie wieder an?

und was auch immer kommt an nebenwirkungen: immer mit den ärzten reden, die haben gegen fast alles ein medikament. erleiden muss man kaum was.wenn man schmerzen hat: sagen. wenn einem übel ist: sagen.
und die chemo hilft, lieber in einem zeitl. überschaubaren zeitraum ne chemo, als krebs und am ende dran sterben - denn auch wenn man mit lymphdrüsenkrebs nur an den rand der sch**** gegriffen hat, wie hier mal jemand schrieb: unbehandelt ist das trotzdem ne tödliche krankheit.

lg
watte