Rezidiv in der Thoraxwand

[Nixda]

Hallo,

ich bräuchte mal Erfahrungsberichte zu meinem akuten Fall

Seit gestern besteht der hochgradige Verdacht, dass ich ein Rezidiv habe, welches ziemlich ungünstig liegt.

Nach dem Brust-MRT und Sono, die Sono hat den Tumor sofort klar und deutlich angezeigt, auf dem MRT Bild war eine kleine Anreicherung des Tumors zu sehen.

Ich schreibe mal den Befund des Radiologen hier rein wie folgt:

Hochgradiger Verdacht eines etwa 10mm grossen Rezidivs in der Thoraxwand links am medialen Narbenende mit Ausdehnung bis vor die Pleura.
Lage: zwischen Sternum und dem knorpeligen Rippenansatz
Die Tiefenausdehnung reicht kernspintomographisch bis vor die Pleuraraumschlagsfalte.
Etwas weiter cranial davon liegt ein weiterer Herd von etwa 5mm in der Thoraxwand vor.

Laut Radiologe ist eine Biopsie aufgrund der nahen Lage zur Lunge nicht möglich, zumal sie eh davon ausgehen, dass es bösartig ist.

Nun stellt sich die grosse Frage, wer ist für so eine OP der richtige Operateur. Gehört das noch in den Bereich des Brustchirurgen, oder muss dort ein Fachmann, also ein Thoraxchirurg ran?

Ich soll jetzt zur Zweitmeinung ins Brustzentrum ins UKE, aber ich verspreche mir davon nicht viel, da es ja dort keine richrigen Thoraxleute gibt.

Ist es sinnvoller sich eine reine Thoraxklinik zu suchen?

Kann hier irgendwer die Lage beurteilen???

Ich kann nämlich keinen klaren Gedanken fassen.

Zu erwähnen ist noch, dass ich auf der betroffenen Seite ein Silikonimplantat trage.

Würd mich über Erfahrungberichte freuen.

Danke
Nixda

[PetraK]

Hallo Nixda,

ich war auch gerade im Brustzentrum des UKE (hatte ein Rezidiv in der linken Brust, 2001 BET, jetzt Ablatio).
Ich denke, du solltest auf jeden Fall erstmal dorthin gehen, denn die einzelnen Abteilungen arbeiten dort, soweit ich weiß, "Hand in Hand" und es ist halt eine moderne Uniklinik, also "auf dem neuesten Stand". Der Chefarzt Dr. Lisboa und auch die anderen sind klasse und ich denke, dass in deinem Fall sicher ein Thoraxchirurg hinzugezogen wird. Lass dir doch erstmal schnell einen Termin geben ( am Empfang sitzt meistens die supernette Asiatin Schwester Trin) und hör dir an, was dir in der Sprechstunde geraten wird. Das einzig negative: Auch mit Termin muß man manchmal Wartezeit in Kauf nehmen, aber das kommt, weil sie sich dort wirklich Zeit füe jeden einzelnen Patienten nehmen. Und wenn dann weitere Untersuchungen nötig werden, kann es dort alles an der gleichen Adresse gemacht werden.
Wenn dir dort alles nicht gefällt, kannst du dir ja immer noch woanders eine zweite Meinung holen.
Ich drück dir ganz doll die Daumen, wenn du zum UKE noch fragen hast, schreib mir gerne.

Liebe Grüße aus HH-Eidelstedt

Petra

[Nixda]

Hallo Petra,

erstmal grüsse ich Dich aus Poppenbüttel

Mein Gyn/Onko hat mir für kommenden Dienstag morgen einen Termin dort gemacht. Allerdings denke ich nicht, dass ich Dr. Lisboa zu Gesicht bekomme, sollte ich damals schon und war auch nicht der Fall.Damals war lediglich eine neue junge Ärztin im Gespräch anwesend, was uns nicht weitergebracht hat, deshalb bin ich auch so unzuversichtlich und habe Angst, dass es wieder mal Zeitverschwendung ist. Sagt Dir Dr. Müller dort was?

Hättest Du vielleicht eine Telefonnummer vom Empfang dort für mich?
Wo muss man dort genau hin? Ist ja alles neu dort und riesig.

Onkologische Ambulanz meinte mein Arzt??

Grüsse

[PetraK]

Hallo Nixda,

Die Telefonnummer der Anmeldung ist 42803-3550, aber wenn du Auskünfte direkt haben willst, ruf bei Schwester Trin an 42803-2551. Welchen Arzt du dann dort zum Gespräch haben wirst, wissen die vorher wohl selbst nicht immer, weil alle gleichzeitig Chirurgen sind und eben auch operieren. Aber auch einige der Ärztinnen dort sind sehr kompetent. Dr. Müller ist Chef der angrenzenden Tagesklinik, wo die Chemos und ähnliches gemacht werden. Sehr sympathisch, ein wenig Typ "zerstreuter Professor" aber vor allem sehr menschlich. Bei meiner Ersterkrankung 2001 war er noch Oberarzt in der Frauenklinik und hat mir damals alle Ängste genommen. Jetzt hatte ich Gottseidank (leider?) keinen direkten Kontakt zu ihm, da ich diesmal keine Chemo brauche, haben uns aber trotzdem mal bei der Visite auf der Station unterhalten. Apropos Station: solltest du im UKE operiert werden, das wird jetzt alles im neuen Klinikum gemacht und die Zimmer sind wirklich sehr angenehm, fast nur Zweibett, mit Dusche und Toilette im Zimmer, und an jedem Nachttisch ein Touchscreen-Monitor, der als Fernseher, Radio und Telefon gilt und mit dem du auch ins Internet gehen kannst, alles kostenlos, nur wenn du raus telefonierst, werden die Einheiten fällig.
Ich weiß, das ist für dich jetzt alles nebensächlich, wollte nur mal ein paar angenehme Sachen aufzählen....

Ich wünsch dir bis zum Termin gute Nerven, hoffentlich hast du jemanden, der sich ein bisschen um dich kümmern und zuhören kann...
ach ja, vielleicht hast du auch jemanden, der zum termin mitkommen kann, wäre mein Mann bei den Gesprächen nicht dabei gewesen, hätte ich vor Aufregung die Hälfte nicht verstanden....

Petra

Das Brustzentrum findest du übrigens, wenn du durch denn Haupteingang kommst,kommst du direkt auf das neue große Klinikum zu, daran gehst du rechts vorbei bis zum Ende, dann links eine kleine Straße rein, an deren Ende ist das "Hubertus-Wald-Tumorzentrum", dort durch den Eingang, dann siehst du gleich links eine Glastür mit einem Schild "Brustzentrum"....

[Nixda]

Petra, vielen Dank für die Beschreibungen und deine Mühe.
Werde Montag früh gleich unter deinen angegeben Tel.Nr. anrufen, ob ich auch wirklich für Dienstag dort vermerkt bin, man muss ja schliesslich alles selber kontrollieren nach meinen bisherigen Erfahrungen

Das UKE hat ja leider so einen schlechten Ruf in Bezug auf die Stationen, Schwestern, Ärzte ect...Wie hast du deinen Aufenhalt dort empfunden?
Denn mir ist das Umfeld schon auch sehr wichtig.
Gibt es dort auch Einzelzimmer?
Wie war der Narkosearzt/Ärztin?

Bin leider ziemlich traumatisiert durch meine etlichen OP´s mittlerweile.

Vielen Dank nochmal

P.S. Ich wurde bisher immer im Jerusalem operiert

[PetraK]

Hallo Nixda,

vom Jerusalem-KH hab ich auch schon viel Gutes gehört und hatte im Sommer auch überlegt mich da operieren zu lassen. Ich hab mich dann fürs UKE entschieden, weil ich 2001 ja schon dort und somit auch bekannt war, alle Unterlagen und Ergebnisse waren dort vorhanden und ich das Erstgespräch jetzt mit Dr.Lisboa hatte, der mich damals operiert hatte. Außerdem wollte ich, falls Chemo und Bestrahlung folgen würden, alles an einer Stelle haben. Und ich fühlte mich irgendwie sicherer in so einem großen KH bei der OP, falls was schieflaufen würde (Herz,Atmung oder so...). Ansonsten fand ich es wie in anderen Krankenhäusern auch: es gibt nette und zickige Schwestern, ebenso wie Ärzte, die Stationen finde ich jetzt im Neubau klasse. Negativ im UKE (war auch wegen anderer Sachen dort) ist manchmal das Bürokratische, mal sind die Akten nicht auffindbar, vor der OP (Termin war um 10 Uhr 30) mußte ich um 6 Uhr 30 da sein, wollte mich ganz in Ruhe fertigmachen, dann wurde eine Schwester ganz hektisch, meinte ich würde vorgezogen und ließ mich sofort mit meinem Bett runterfahren, tja und da habe ich dann in einem RiesenVorraum mit zig anderen über 3 Stunden rumgelegen, bevor ich zum OP-Vorraum zur Narkoseeinleitung geschoben wurde. War super langweilig....Der Narkosearzt dort war sehr freundlich, aber natürlich ein anderer als beim Vorgespräch, ich hab das Gefühl da arbeiten mindestens 50......übrigens konnte ich beim Vorgespräch schon alles sagen und fragen, was für mich wichtig war...Ansonsten sind es halt die Termine in den technischen Abteilungen, die oft chaotisch sind (MRT, CT,Ultraschall usw.) Ich glaub, wenn ich nicht aufgepasst hätte, hätten sie mir dreimal an veschiedenen Tagen die Lunge geröngt, weil die eine Abteilung nicht wußte, das die andere das schon veranlasst hatte. Mein Mann sagt immer, dass man im UKE Geduld und Humor haben und man muß halt sehr viel mitdenken, hinterfragen und selber aufpassen. Als als älterer Mensch mit Demenz würde man da wahrscheinlich verloren gehen.....
Ich hoffe, das hat dir ein wenig geholfen, aber wie gesagt, mach dir erstmal selbst ein Bild, vielleicht schreibt ja auch noch jemand anderes hier was zum Thema...

Alles Gute

Petra

Da fällt mir noch ein: ich war wegen anderer Erkrankungen auch schon im Albertinen und im Alten Eichen. Das UKE ist bisher das einzige KH, wo ich überhaupt nicht wie ein einfacher Kassenpatient behandelt wurde (der ich leider bin), sondern auch teure Untersuchungen und Behandlungen ohne Unteschied stattfanden. Ich bekam ein MRT, ein PET-CT, und operiert hat mich Prof. Jänicke, der Chef vom Ganzen, weil er halt gerade Dienst hatte. Essen bekommen scheinbar auch alle das Gleiche (man kann täglich zwischen mehr als 10 Sachen wählen, macht ne Art Catering-Firma), aber ich glaube, privatpatienten bekommen eher ein Einzelzimmer....

[Nixda]

Liebe Petra,

wieder so lieb, dass du das alles so ausführlich mir schreibst, danke.

Muss nochmal nachfragen, deine erzählungen vor der OP, mit den 3 Stunden im riesigen Raum mit anderen zu warten, war das wegen der Brustgeschichte, also im OP-Bereich des Brustzentrums???

Das wäre der absolute Alptraum für mich und jetzt schon ganz klar, dass ich da niemals mich dann operieren lassen würde. Das geht ja gar nicht!
Nachher ist das Bein ab, obwohl man was an der Brust hatSolche Storys habe ich auch schon gehört vom UKE.

LG

[PetraK]

Liebe Nixda,

das Brustzentrum hat keinen eigenen OP-Bereich, sämtliche OP-Räume für alle Bereiche liegen jetzt im 1.Stock des neuen Klinikums. Davor liegen kleine Räume für die Narkoseeinleitung und davor eben ein "Saal" wo alle in ihren Betten auf ihre OP warten. Kann also sein, das links neben dir einer auf seine Magen-OP wartet und auf der anderen Seite eine gebrochene Nase ( man ist aber schon ein bißchen abgeteilt). Eigentlich mag ich das auch gar nicht, aber war schon ziemlich zugedröhnt von den prae-OP-Beruhigungsmitteln und es liefen da auch ganz süße Pfleger rum, die sich öfters nach meinem Befinden erkundigten. Wäre ich mindestens 10 Jahre jünger und 10 Kilo leichter und hätte nicht direkt die Brust entfernt werden sollen, wäre das sogar witzig gewesen.....aber einschlafen wollte ich auf keinen Fall, genau aus den von dir genannten Gründen: ich wollte noch selber sagen können, dass die linke Brust ab soll (und nicht das Bein oder der Blinddarm).
Von den anderen Patienten mußte auch keiner so lange warten wie ich, scheint also kein Normalfall zu sein, war wohl die Verständigung zwischen OP-Personal und Station schuld...

Petra

[Nixda]

Petra,

ich muss grade einwenig lachen, auch wenn´s ja traurig ist, aber da ich ziemlich kurzsichtig bin, würden mich süsse Pfleger auch nicht in so einer Warte und Chaossituation aufbauen

Ne ne ne, ich weiß schon, warum ich so eine Abneigung gegen das UKE habe, denn so eine wie deine Geschichte, die hörte ich schon viel zu oft.
Soooowas unpersönliches liegt mir überhaupt nicht.

Ach jeee, ich gehe da nun trotzdem hin, rein als Infogespräch, denn ich befürchte, meine Sache gehört in Fachhände, sprich Thoraxchirurgie

Vielleicht meldet sich ja hier noch jemand, der auch in dem Bereich ein Rezidiv hatte

Viele liebe Grüsse

[Nixda]

Hallo,

ich wollte meinen "Fall" nochmal nach oben schieben.

Vielleicht antwortet ja noch eine Leidensgenossin mit einem Thoraxwand-Rezidiv.

LG, Nixda