Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[Ute08]

Hallo Minnchen009,
also zuerst einmal, ich wollte dir auf keinen Fall zu nahe treten!!!
Möchte ich mal ausdrücklich betonen.
Ich habe mich halt nur gewundert, dass bei euch alles ganz anders ist, als ich bisher von Ewing-Sarkomen mitbekommen habe.
Ich wollte auch nicht die Essener Uni-Klinik kritisieren, weil ich mir da überhaupt kein Urteil drüber erlauben kann. Ich fand es nur seltsam, dass dein Bruder nicht nach dem zurzeit üblichen Ewing-Protokoll behandelt wird. "Komisch" meinte ich auch nicht im Sinne von lustig, sondern seltsam. Sorry, wenn ich mich falsch ausgrdrückt habe.
Ich kann Mel nur Recht geben: Ich hatte am Anfang zu den Ambulanzterminen auch immer ein Heftchen mit, indem ich mir zu Hause schon alle Fragen an die Ärzte aufgeschrieben habe, weil ich sonst schlichtweg alles vergessen hätte. Das Temo in der Uni ist ja manchmal rasant. Da hat man die eine Info noch gar nicht verarbeitet, da kommt schon die nächste.
Es ist ja super, dass die Erkrankung deines Bruders erst am Anfang ist. Wie alt ist er denn, wenn ich fragen darf?
Bei meiner Tochter (17) wurde das Ewing-Sarkom nach einigen Irrfahrten von Facharzt zu Facharzt vor einem Jahr festgestellt. Sie hatte den Primärtumor im rechten Fuß. Leider wurde einige Tage nach der Diagnose festgestellt, dass sie auch Lungenmetastasen hat. Seitdem sind wir in der Uniklinik Düsseldorf in Therapie. Dort hat sie zuerst die Chemozherapie VIDE bekommen, die den Tumor auch schön verkleinert hat. Jetzt kümmern die Ärzte sich um die Lungenmetastasen.
Wenn ihr in Essen in Behandlung seid, kommt ihr auch hier aus der Gegend?
Lieber Gruß
Ute