Ich brauche eure Hilfe Bitte

[Caren]

Liebe Gabi,

da Du weitaus mehr Erfahrungen mit Operationen usw. hast als ich, will ich Dir trotzdem einen Vorschlag machen. Ob der für Dich relevant sein wird weiß ich ja natürlich nicht.

Meine Meta von der Lunge ausgehend zwischen der siebten und achten Rippe konnte auch nicht per OP entfernt werden. Deswegen hat sich mein Onkologe Dr. Fetscher mit dem Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Campus Lübeck, Klinik für Strahlentherapie mit Frau Dr. Meiners in Verbindung gesetzt (Tel. 0451 500-6641) und meinen Fall geschildert. Da sie bereits einen Patienten (den Namen kenne ich leider nicht), bei dem die Meta ähnlich lag, auf die gleiche unorthodoxe Art und Weise mit Erfolg bestrahlt hatte, war sie schon interessiert diesen Versuch noch einmal zu wiederholen. Meine Bestrahlung war im Mai ´07. Vielleicht wurden ja auch noch jede Menge weitere Erfahrungen in dieser Richtung in der Zwischenzeit gemacht.

Da diese Bestrahlungen ganz anders waren (ich kann das nicht fachmännisch ausdrücken). Ich vermute, daß für meine Bestrahlung das Gerät verwendet wurde, das sonst nur für Hirntumore eingesetzt wird. Ich habe diese Vermutung deswegen - weil der (erste) andere Patient von Herrn Dr. Fetscher eine Meta im Kopf und an/in der Lunge hatte. Und auf meine Frage – wer jetzt die Kosten trägt – bekam ich die Antwort, daß diese unter Forschung verbucht werden würden.

Damit sich meine ganz exakte Lage in den vier Tagen nicht verändern kann, wurde für meinen Körper eine stabile Form mit einer Depressionsmatratze gemacht und diese wurde dann auf ein Brett gelegt. Jeden Tag musste ich mich ganz exakt wieder in diese „Form“ legen und wurde dann mit dieser provisorischen „Form auf Brett“ immer zuerst zum Simulator, dann zum CT und weiter zur Strahlentherapie transportiert. Und jetzt kommt das Beste – ich hatte überhaupt KEINE Nebenwirkungen. Der Radiologe sagte mir u.a. nach meinem letzten MRT, daß ich eine GLATTE Vernarbung an der Thoraxwand habe.

Jetzt komme ich endlich auf den Punkt. Leider musste ich so weit ausholen! Vielleicht brauchst Du ja gar keine OP im Brustraum und Dein Problem könnte auf die gleiche Art und Weise wie oben beschrieben gelöst werden! Du kannst ja Deinen Doc fragen, ob er eine Möglichkeit sieht bzw. ob er sich einmal mit Frau Dr. Meiners in Verbindung setzen kann. Diese Frau ist eine super kompetente Ärztin.

Liebe Grüße

Caren

[Livia]

Hallo liebe Gabi,
also mein Blutdruck ist seit Sutent auch enorm aus dem Ruder gelaufen und ich nehme sehr hoch dosierte Betablocker und eine Entwässerungstablette zur Entlastung. Dr. Johannssen sagte mir, dass wenn Sutent einen so guten Erfolg bringt, muss man die Nebenwirkungen bekämpfen, notfalls mit hoch dosierten Medis. Meine Schilddrüse ist zwar noch da, aber sie funktioniert gar nicht mehr. Dafür nehme ich auch L-Thyroxin 125mg. Er ist der Meinung, dass ich trotz Sutent auch noch Bestrahlt werden kann und ich weiß von einigen Patienten aus der Poliklinik, dass sie Sutent in reduzierter Gabe bekommen und noch etwas Anderes dazu. Was mir immer gut tut ist, wenn er sagt:" Es gibt noch so viele Möglichkeiten. Da ist noch lange kein Ende. Wir beginnen gerade erst, denn es sind gerade mehrere neue Medis in einer Studie und an anderen neuen wird gerade gearbeitet. Zur Zeit befinden wir uns in einem Umbruch, was die Nierenkrebstherapie angeht." Lass dich nicht von der Angst lähmen, das raubt nur Kraft. Ich bin überzeugt, dass es einen Weg für dich geben muss. Wir alle sind im Gedanken nah bei Dir . Sei innig und fest umarmt
Sandra

[Kaffeetante]

Hallo zusammen

Danke für euren Zuspruch.
Liebe Caren meine Ärzte sind der Meinung das nur eine OP helfen kann oder aber das gute Anschlagen von Sutent. Und da Sutent bei mir schon einen durchschlagenden Erfolg hatte.......
Die Bstrahlung ist angedacht für die Knochenmeta an der re. 8 Rippe.
Liebe Livia

Das habe ich auch immer gehört,,,deshalb hatte ich auch nie solche Zweifel. Leider hat man mir gestern mitgeteilt das ich aus der neuen Studie raus falle.Aus dem Grund..Nur die Patienten wo Sutent oder Nexavar NICHT anschlägt rutschen da hinein.
Und da für mich Avastin oder Torisel nicht hilft habe ich eigentlich keine Wahl..wenn ich leben will.
Das schlimme ist vom Kopf her weiss ich das...aber mein Gefühl sagt mir was anderes.

Ach ...ich bin total durcheinander.

Gruss Gabi

[Peti070156]

Hallo liebe Gabi,
ich habe eben mit Entsetzen Deinen Bericht gelesen.
Ich hatte mich so über Dein positives Ergebnis beim letzten CT gefreut.
Eigentlich bist Du mein Vorbild. Du lebst schon über 2 Jahre mit einem G3, das ist schon bemerkenswert.
Aber so ist das wohl im Leben, nach einer guten Nachricht kommt oft eine schlechte.
Leider kann ich Dir nichts raten, ich bin ja erst seit kurzem im "Klub". Aber nachdem Du früher alles in den Griff bekommen hast, wirst Du das auch diesmal packen!
Ich wünsche Dir viel Kraft und daß die Ärzte das Beste für Dich tun.
Herzlichst Petra

[Kaffeetante]

Hallo Petra

Ob lang oder kurz im Club ist egal....der Kampf ist der gleiche.
Ich danke dir für deine Zuversicht da ich weiss das deine Ergebnisse auch durchwachsen waren. Ich wünsche dir auch bessere Tage.Eigentlich uns allen...
Gruss Gabi

[Big Sister]

Liebe Gaby,

Ach ...ich bin total durcheinander.

kann ich verstehen.
Manchmal sind unsere Gedanken wie ein riesiges ,völlig verwuseltes Wollknäuel.
Man findet einfach den Anfang nicht um es in Ruhe aufzuwickeln. Wenn dann die Wolle auch noch eine graue Farbe hat, erschwert es die Sache ungemein.Gönne Dir die nötige Ruhe und suche nach dem Anfang.
Du gibst allen hier immer sehr viel Zuversicht und Kraft, um eben auch ihre Gedanken in die richtige Richtung zu bringen.
Wäge alle möglichen Wege ab, mit dem Kopf, mit dem Bauch und mit dem Herz.

Ich schicke Dir die nötige Kraft und Ruhe als kleines Paket.
Von Zeit zu Zeit
sich zurückziehen,
in das Haus
unserer Seele,
schweigen,
ausruhen,
ganz für sich sein.
Die Seelenfenster
vom Staub des Alltags befreien,
an verschlossenen Türen rütteln,
sich selbst auf den Grund gehen.
Und dann hinaus treten in die Sonne:
Da bin ich wieder!

Sei lieb umärmelt von Rika

[Kaffeetante]

Hallo Rika

Vielen Dank...deinen Spruch schreibe ich mir raus und nehme ihn mit. Mein Mann, meine Kinder und Ich ,wir fahre morgen eine Woche nach Holland.
Und ich hoffe wenn ich wieder da bin kann ich deinen Rat befolgen und einfach ..wieder Ich sein.

Ich danke allen von euch die mir zur Seite standen ..es tut gut zu wissen man kann weinen und einfach mal verzweifelt sein ohne das man anfangen muss sich zu erklären. Mein Boot hat ein neues Deck bekommen und wenn ich da oben bin kann ich bestimmt mehr sehn.
Ich wünsche euch von Herzen das beste.....
Gruss Gabi