Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Eva ,hallo Ina,

Heute hab ich versucht meine Geschicht neu zu erzählen, doch ich glaub ich bin wieder nicht richtig gelandet, wie kann man nur so dumm sein.
Wenn Ihr nachschaut, ich hätte bald meinen eigenen Beitrag nicht mehr gefunden lach, lach.
Jetzt bin ich unter neue Beiträge zu finden, doch ich glaub das paßt wieder nicht, wo muß ich hin um einen Tread zu erstellen??????????????????????
Bin kein Computerchenie,und da sind soviele Seiten.

Liebe Grüße eine ratlose Elfriede

[Mottema]

Hallo, da bin ich wieder!
Ich habe mich ja nun ganz schön lange nicht blicken lassen. Hier war total landunter: erst fing unser Zweg – viel zu früh, wie ich fand – an, sich überall hoch zu ziehen und konnte keine Minute aus den Augen gelassen werden. Selbst im Bettchen wurde gestanden und das arme Kind (und meine Nerven) reichlich ramponiert. Dann lag ich flach, danach war die kleine Maus furchtbar krank und schlief kaum noch längere Zeit am Stück. Dazu dann noch technische Probleme. Puh, ich war so fertig, ich konnte im Stehen einschlafen und habe sogar einmal vergessen, den Herd auszumachen...
Nun wird es hoffentlich wieder besser.
Lymphomtechnisch hat sich auch einiges getan: Inzwischen bin ich davon überzeugt, dass es eine sehr gute Idee war, diese Zweitmeinung einzuholen. Das Wachstum der Lks ließ wohl befürchten, dass schon einige Zellen zu hochmalignen transformiert wären. Das hätte man dann wohl im PET gesehen. Da war ich dann am Donnerstag. Das Ergebnis ist zwar noch nicht komplett, aber wohl so gut, dass die Chemo vielleicht sogar noch warten könnte. Besonders schön: das Knochenmark war nahezu unauffällig! Trotzdem ist als Start übernächste Woche angedacht – und zwar R-Bendamustin, eventuell in der STIL-Studie.
Am ersten Therapietag sollen zur Sicherheit noch die am meisten im PET leuchtenden Lks punktiert werden, um ganz sicher zu gehen. Das wundert mich etwas, ich hätte gedacht, dass die Ergebnisse vor der ersten Infusion da sein sollten...
Ich bin nun wie wild dabei, die Kinderbetreuung zu organisieren. Bei Euch, die Ihr schon R-Bendamustin hattet, wie sah es aus mit den Nebenwirkungen? Wärt Ihr in der Lage gewesen, ein evtl den ganzen Tag weinendes Baby durch die Wohnung zu tragen? Brauchtet Ihr mehr Schlaf? Wann war es am schlimmsten? Gibt es irgendetwas, das man tun kann, um die Chemo besser zu überstehen? Und was mich auch beschäftigt: wie ging es Euch nach der Therapie?
Fragen über Fragen...

Liebe Erzangie, vielen Dank für die Info über die STIL-Studie, ich komme ja vielleicht tatsächlich da rein. Ein Kettensäge würde das Problem natürlich auch lösen, aber so verzweifelt bin ich ja nicht
Liebe Elfriede, liebe Renate, willkommen im Forum und in meinem Wohnzimmer! Wie im wirklichen Leben auch freue ich mich über Besuch! Hoffentlich finde ich demnächst die Zeit für einen Gegenbesuch – wir haben ja alle ähnliches durch zu machen...

Liebe Ina, Dein Tipp mit dem "eingeloggt bleiben" hat auch mir geholfen. Danke!

Euch allen alles Gute und Liebe,
Mottema

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!

Lang bin ich in deinem Wohnzimmer herumgeschwirrt,am Anfang schreibt man halt einfach los. Darum hab ich gleich bei dir geanwortet hab, weil wir das gleiche Untier haben.
Bei dir gehts ja jetzt anscheinend los.
Ich hab am 9.10 meinen nächsten Termin im Spital, hab schon leichtes gruseln.Mich wollen sie ja auch in die Stil Studie reinbringen, bei Euch wird sie ja schon angewandt , bei uns ist sie angeblich noch nicht durchführbar, aber jetzt sind bei mir auch schon wieder 6 Wochen seit der Diagnose vergangen,werden sehen was sie mir sagen.
Du sprichst mir aus dem Mund, die gleichen Fagen die du gestellt hast, möcht auch ich fragen. Drum werdeich deine Beiträge genau verfolgen.
Jetzt hab auch ich ein eigenes Wohnzimmer, kannst mich auch besuchen kommen.
Dein Baby ist ja in einen anstrengenden Alter, ich wünsch dir viel Kraft für alles .



Liebe Grüße Elfriede

[Mottema]

Hallo Elfriede,

vielen Dank für die guten Wünsche! Ja, das ist wirklich ein anstrengendes Alter und wir haben leider keine Großeltern in der Nähe, die mal aushelfen könnten. Nun muß ich halt anderweitig Hilfe organisieren. Aber es gibt ja so viele liebe Menschen, die für uns da sind - das wird schon alles.
Es macht mich aber schon sehr traurig, dass ich unserem Zwerg nicht die unbeschwerte Kindheit bieten kann, die ich meinem Kind gewünscht hätte. Und irgendwie komme ich mir deshalb manchmal wie eine schlechte Mutter vor.
Dann aber wieder merke ich, wie sehr mich das Lachen, das erste "Mama" vor ein paar Tagen, der warme kleine Körper in meinen Armen immer wieder aufbauen. Ich werde gebraucht - da bleibt keine Zeit, voll Selbstmitleid in der Ecke zu sitzen. Und über all den Wäschebergen, Beulen wegpusten, einfach nur Lachen usw vergesse ich dann die Krankheit. Die Hoffnung bleibt - nichts ist unmöglich. Vielleicht werde ich ja sogar noch meine Enkelkinder kennenlernen...
Ich kann mir gut vorstellen, wie aufgeregt Du bist! Ich fand es am Anfang entsetzlich: da bekommt man so eine heftige Diagnose gesagt und es soll nichts dagegen getan werden? Haben die mich schon aufgegeben? Aber dann habe ich hier im Forum und auch sonst ganz viel gelesen und mich immer mehr damit angefreundet. Das Leben konnte normal weiter gehen - und das ist ja nach dem ersten Schock das Beste, was passieren kann. Es ist auch gut zu wissen, was die Ärzte in der Hinterhand haben, wenn es dann doch losgehen sollte. Und da bist Du in der STIL-Studie bestimmt ganz prima aufgehoben.
Ich wünsche Dir, dass Du noch ganz lange Watch und Wait machen kannst!

Herzliche Grüße,
Mottema

[Elfriede Rottensteiner]

hallo Mottema!!!

Der Unterschied bei uns zwei ist wohl, ich hab schon 6 Enkelkinder, das Jüngste 3 Jahre.Diese Zeit die du jetzt mit deinen Zwerg hast, ist die schönste überhaupt, jeden Tag etwas neues und sie sind ja so lieb,was ist dein Zwerg Mäderl oder Junge?????
Und wegen schlechter Mutter, das kannst gleich vergessen, du hast dir die Krankheit ja auch nicht ausgesucht.Du mußt kämpfen, denn dein Zwerg braucht dich ganz dringend.
Du wirst sehen, wir werden dieses Biest bekämpfen und ihm die Zähne zeigen.
Du wirst deine Enkel einmal sehen und ich meine Urenkel.
Ich bin ja schon fast doppelt so alt wie du,doch genauso kämpferisch.
Wenn du wieder was neues erfährst schreib wieder,bin auf alles sehr neugierig.


Tschüs Elfriede

[Mottema]

Hallo Elfriede,
das muß ja toll sein, so eine große Familie zu haben! Bei so vielen Enkeln und Deiner Einstellung kann es ja nur gut gehen!
Ich habe einen richtigen frechen (und noch viel süßeren) Lausejungen, der gerade an mich gekuschelt schläft. Klar werde ich kämpfen, ich will doch schließlich noch mitkriegen, wie die großen blauen Augen so bei den Mädels ankommen
Viel weiß ich noch nicht, aber das Wenige erzähle ich gerne. Ich warte immer noch auf die Bestätigung vom Doc - aber die Planung sieht vorerst so aus:
Ich werde am 13. ins Krankenhaus eingewiesen. Da wird dann noch mal Ultraschall gemacht, dann ein bis zwei Lymphknoten in der Leiste punktiert, um sicher zu gehen, dass sich der Typ nicht geändert hat (Ist das sehr schmerzhaft und wie lange hat man was davon?). Die Proben werden dann eigeschickt, gleichzeitig bekomme ich das ertse Mal Antikörper. Abends darf ich dann nach Hause. Am nächsten und übernächsten Tag gibt es dann das Bendamustin. Wenn ich alles gut vertrage, kann 3 Wochen später Antikörper und Bendamustin gleichzeitig gegeben werden, dann muß ich nur 2 Tage hin. Zwischendurch wird dann noch Blut abgenommen. Ich versuche noch zu klären, ob ich dafür immer ins Krankenhaus muß oder ob das auch hier am Ort geht.
Einen Port brauche ich nicht, wurde mir gesagt, weil das Bendamustin nicht so toxisch ist wie beispielsweise CHOP.

Wenn das noch jemand liest, der mehr Erfahrung hat: wir sind sehr gespannt mehr zu erfahren

Dir weiter alles Gute,
Mottema

[Nati1]

Hallo Mottema,

jetzt besuche ich Dich offiziell in Deinem Wohnzimmer.

Was ich nicht verstehe ist,dass man erst jetzt eine"Stanze" von den Lympfknoten in der Leiste macht,na,egal,tut jedenfalls überhaupt nicht weh,auch danach nicht.
Die Antikörpergabe,also Rituximap,ist auch kein Problem,man wird nur durch die Zusatzmittel(Antiallergikum u.Cortison) ziemlich müde-auch kein Problem,schläfst halt ein bissel..
Bendamustin kenne ich leider nicht-man hört aber nur Gutes !

Wünsche Dir alles Gute für Deine Therapie und viel Erfolg.

Schönes Wochenende-übrigensein Spruch mit dem Apfelbäumchen ist süß...

Liebe Grüsse,Renate