Säuglings-ALL - KMT

[gregorb]

ja die leukos sind von alleine ohne spritzen usw. gekommen, waren eben bei 9.000

thrmobos bei 55.000 und HB bei 11,5 sieht so aus als ob sie entlich nicht mehr täglich was braucht

die leukos gehen wohl noch laut den ärzten höher, dann aber wieder stark runter, dass muss sich erst gut über die zeit einstellen. wassereinlagerung ist wohl neben fieber ein zeichen für gvh bzw. man lagert wasser ein, weil der körper so auf die neuen blutzellen reagiert. bei erwachsenen sind es wohl die beine, bei kindern eher der oberkörper und der kopf. vorgestern war es zusätzlich noch so, dass sie ek und thrombos bekommen hat, also beides noch weitere 450ml. die neuen tabletten sind echt gut, vorhin hat sie am stück 380ml in der windel gehabt, vor paar tagen haben wir uns über 50ml gefreut. denke morgen haben wir die 12,5kg.

viele medikamente haben als nebenwirkung eben leberschädigung, das busulfan sogar lebervenenverschuss, der lebensgefährlich sein kann. dazu kommt das eine möglichkeit einer gvh der leber besteht, so dass es durchaus normal ist, dass die leber größer wird. die ärzte sagen hier immer, dass die leber mit ihren aufgaben wächst. damit sie keinen lebervenenverschuss bekommt, bekommt sie jetzt eine tablette dagegen und vitamik k damit sich die leber erholt. ja und wie gsagt man gibt ihr jetzt weniger leberschädigende medikamente. die leber ist aber ein organ, welches sich schnell alleine regeneriert.

also wir waren unter 1000 leukos nie zu hause, okay wir waren eigentlich nie zu hause in den letzten 8 monaten, deshalb kann ich deine situation schlecht einschätzen. aber alleine zu hause ist bestimmt blöd. bettina sei nicht traurig, bleibt stark und kämpft! wäre es nicht besser dauerhaft in krankenhaus zu sein, als jeden tag wieder hin und her? angst zu hause zu haben, dass die kinder sich was holen, ist doch auch voll belastend, oder?
klar wir wären gerne öfter zu hause gewesen, aber wenn man es sich jetzt im nachhinein gut überlegt, ist es im krankenhaus vor allem mit leukos unter 1000 viel sicherer und stressfreier. ist aber nur meine meinung.

schönen abend noch

p.s. sophia ist vohin im gitterbettchen alleine aufgestanden

[Marion Michaela]

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute.


Liebe Grüße

Marion

[Miss Black]

Hallo Gregorb am Anfang deine Berichtes war ich ein wenig geschockt aber dann kam die Wende.
Gut, dass es sich bei der Kleinen wieder gebessert hat.
Bettina ich find du kannst zurecht Mitleid mit dir selbst haben.
Die Situation ist nicht einfach und irgendwann ist man am Ende.
Ich kenn das zur genüge. Das doofe ist, dass man leider nicht einfach aufhören kann und das leider ertragen muß.
Ich kann dich gut verstehen. Auch wenn es scheint, dass es anderen schlechter ergehen mag eure Lage ist auch hart.
Doch es gibt auch wieder schöne Zeiten wenn auch erst in weiter Sicht.
Laßt euch mal

[bettiddl]

Also eigentlich sagen die Ärzte, das es zu Hause mit wenigen Leukos sicherer ist als im Krankenhaus. Daheim gibts ja keine gefährlichen Keime. Es gehen keine Leute ein und aus schon gar nicht mit Schuhen. Sicher wenn es ihm schlecht geht, ist es sehr anstrengend aber wenn es ihm gut geht ist es total toll. Auch wenn es ihm nicht gut geht, ist es für ihn zu Hause besser, da er ja am Boden spielen und krabbeln kann und wir an die frische Luft dürfen. Er hat hier seine Schwester und all seine Spielsachen und sein Bett. Das ist schon eine viel bessere Lebensqualität. Für mich ist die schlechte Zeit halt anstrengend, aber für ihn und auch für mich fahr ich gern nach Hause. Meine Tochter braucht mich ja auch und ich kann ja schon keine Schwestern mehr sehen. Die Nächte im Krankenhaus sind ja noch viel kürzer als zu Hause, denn zwischen den Zeiten wo Jonas aufwacht, kommt ne Schwester rein. Und das ist zu Hause einfach besser. Daheim ist Daheim!!!

Ich hoffe Sophia gehts morgen noch etwas besser.

Gute Nacht

[gregorb]

hast recht zu hause ist immer am schönsten

heute tag +18, blutbild sieht gut aus
leukos 15.140
hb 12,8 (von aleine um 0,9 angestiegen)
thrombos 50.000 halten sich ganz gut
crp 14,1 tendenz falllend.

gewicht 12,2kg schon 1,5kg ausgepinkelt
leber kleiner als gestern, ausschlag geht auch zurück, tee nuckelt sie auch, will sogar von alleine was. wenn es so weiter geht kann man in den nächsten tagen ihr wieder milch geben. heute hat sie nur 1std. geschlafen, ist zwar noch schlapp, aber ihr geht es besser, man hört sie fast nicht mehr atmen (vor paar tagen hörte sich das atmen non-stop wie schnarchen an)

nächste woche wird zum ersten mal der Chimärismus bestimmt, hoffen wir mal auf 100% Spender.

[bettiddl]

Ach, bin ich froh das das alles wieder besser wird. Kam plötzlich, und geht auch wieder schnell weg, hoffentlich. Aber hört sich ja heute alles eher positiv an. Hab mir echt schon Sorgen gemacht.

Chimärismus, was ist das?

Jonas geht es heute auch auf einmal wieder besser. Er weint viel weniger und isst viel mehr. Der Mund schaut wieder besser aus, ich glaube die Leukos sind wieder gekommen (vom Spritzen). Am Montag müssen wir wieder zur Kontrolle, dann sehen wirs eh. Da ist der Tag gleich viel leichter zu nehmen. Pfuh.

Sophia mach weiter so, bald hast du es geschafft.

[gregorb]

schön dass es jonas wieder besser geht

Chimärismus-Messung wir nach jeder kmt regelmässig geamcht. diese sagt wie viel blutzellen vom spender unf wieviele vom alten knochenmark kommen. im idealfall ist der Chimärismus 100% vomspender.

[gregorb]

hallo,
sophia gehts weiter von tag zu tag besser. heute ist tag +21, also 3 wochen nach der transplantation.
gewicht hat sich auf ca. 12kg eingependelt, leukos mit dem kortison auf 40.000, davon 52% Granulozyten und "nur" 4% Lyphozyten
hb 12,7 thrombos 51.000
die ärzte sind zufrieden. cortison wurd schon halbirt, wil man von der gvh nichts mehr sieht, die leukos sollten jetzt wieder fallen.
heute wurde ein ausstrich gemacht, keine bösartigen zellen gefunden
Chimärismus ergebnis soll diese woche kommen, das wird in frankfurt gemacht.
ansonsten schmerzmittel weiter runter, medikamente teilweise abgestzt, kommt der crp unter 0,5 wird der rest abgesetzt. vfend gegen pilze bleibt wohl länger.
heute hat sie halbes obstgläschen gegessen und 200ml tee trink sie auch über den tag verteilt
wir hoffen es geht weiter so
bis dann

@bettina
wie gehts Jonas?

[gregorb]

hallo,
heute nur gute nachrichten
leber weiter schön zurückgebildet, cortison wird weiter reduziert, fette und mineralstoffe ab morgen halbiert, ab morgen wird sie langsam stufenweise wieder unsterill gemacht, d.h. über drei tage drei mal am tag naturjoghurt, ab übermorgen dürfen wir mit ihr auf dem flur spazieren gehen, mit mundschutz.
und die beste nachricht heute war: sophia hat einen vollständigen Chimärismus also 100% Spenderzellen
leukos 36.000 davon ganze 80 lymphozyten
hb und thrombos konstant, crp 2,5