GvHD der Haut nach allog. SZT

[Bimbim]

Liebe Leidensgefährten von Bimbim (schrieb zum Thema GvHD der Haut nach allog. SZT),

in Bimbims Beitrag vom 11.4.09 war noch von Optimismus die Rede. Leider gibt es keine gute und optimistische Nachricht mehr. Ich schreibe im Namen meines Mannes (Bimbim), da er selbst nicht mehr schreiben kann. Ich möchte aber das Ergebnis seiner Therapieversuche hier mitteilen, um auf die Risiken einer ECP hinzuweisen.
Nachdem eine vorübergehende Erhöhung der Immunsuppression (zuletzt Everolimus bis 5 mg/Tag ab 6.5.09) keine Besserung der GvHD gebracht hatte und die Dosis wieder reduziert worden war (auf 2 mg/Tag ab 14.5.09), wurde am 18.5. eine Beckenkammpunktion vorgenommen (Befund: alles in Ordung) und am 11.6.09 (Erys 4,5 - Leukos 7,8 - Thrombos 122) mit der 1. ECP begonnen. Die 2. ECP folgte am 22.6. (davor Erys 4,3 - Leukos 4,7 - Thrombos 118). Eine Zwischenkontrolle des Blutbildes am 25.6. in der KMT-Ambulanz ergab Erys 2,7 – Leukos 4,8 – Thrombos 90. Die 3. ECP wurde am 8.7. durchgeführt (davor Erys 3,1 - Leukos 4,1 - Thrombos 63). Am 16.7. ließ Bimbim aus eigenem Antrieb eine BB-Kontrolle machen (Erys 3,7 - Leukos 1,9 - Thrombos 32), nahm daraufhin Kontakt mit der KMT-Ambulanz auf und reduzierte auf Anraten Certican von 1,5 auf 0,5 mg/Tag. Am 20.7. sollte die 4. ECP erfolgen, aber das BB war zu schlecht (Erys 3,5 - Leukos 2,4 - Thrombos 25). In der KMT-Ambulanz wurden daraufhin ca. 15% Blasten im Diff.BB festgestellt, die sich innerhalb von 10 Tagen auf 75% erhöhten. Verabreichung von Thrombos war notwendig. Es wurde sofort mit Chemotherapie begonnen (Cytarabin). Es folgten Fieber, Klinikeinweisung und Zusammenbruch der Lungenfunktion. Bimbim wurde ab 10.8. beatmet und verstarb am 19.8. mit Multiorganversagen, ohne dass irgendein Erreger nachgewiesen werden konnte. Am Zusammenbruch hat mit Sicherheit auch die schlimme psychische Belastung ihren Anteil gehabt.
Mein Rat: Jede Therapie hat unerwünschte Wirkungen. Jeder Mensch ist ein Unikat. Niemand kann die Wirkung im Einzelfall vorhersehen. Jeder sollte sich gründlich überlegen, mit welchen störenden Symptomen er leben kann und ob es wert ist, ein Risiko mit neuen Versuchen einzugehen.

[Heike44]

Oh, je. Mein Beileid. Ich denke fest an Dich.
Wie kann man das alles nur aushalten ???