Angst vor allogener Stammzelltransplantation

[LostWay]

Hallo Ela,

bei uns war die Spendersuche recht dramtisch. Die Ärzten sagten uns mitten in den ersten Chemos, dass es weltweit keinen passenden Spender gäbe. Wir veranstalteten eine große Typsierungsaktion (fast 900 Menschen wurden typisiert) und fast zeitgleich gab es dann einen passenden Menschen in USA. Nach etlichen Irrungen und Wirrungen (Spender wurde zwischenzeitlich zurückgezogen) wurde mein Mann dann erfolgreich mit den Zellen dieses Amerikaners transplantiert.

Dieser Fall ist aber selten, wie du bei Marion liest, kann das Ganze auch schneller gehen. Mein Mann hat sehr seltene Merkmale.

Mein Mann war bis zur Diagnosestellung recht fit, kam wenige Tage vorher von einer Geschäftsreise aus USA zurück. Er war etwas angeschlagen, etwa wie bei einer Erkältung und hatte wenige blaue Flecken. Intuitiv habe ich ihn zum Blutabnehmen zu unserem Hausarzt geschleppt. Er hatte damals 30000 Leukos, sehr wenig Thrombos und kam sofort in die Klinik (für vier Monate).

Was Marion mit den 100 kritischen Tagen schreibt, stimmt so. Martin hat auch auf verschiedene Medis "schlecht" reagiert, diese wurden dann umgestellt oder die Dosierung geändert. Die Überwachung ist ja sehr engmaschig und in Heidelberg ist dein Mann sicher in guten Händen.

Versuch dich nicht verrückt zu machen. Ich kann das gut nachvollziehen. Ich hatte damals den Eindruck, ich müsse alles entscheiden und wäre auch verantwortlich und führte unendlich viele Gespräche mit den behandelnden Ärzten, Ärzten aus unserem Bekanntenkreise und bereits Transplantierten, die ich über Selbsthilfegruppen kennenlernte.

Ihr werdet das schon schaffen.

Gruß
Bettina

[motte01]

Hallo,
zur Zeit prasselt so viel auf uns ein. Ich habe mir eben die möglichen Langzeitfolgen durchgelesen, oh, man, da wird einem ja ganz schlecht, aber wenn man keine Wahl hat ..... Wieso muss uns das ausgerechnet erwischen ?
Mit den ganzen Langzeitfolgen kann man sich sicherlich arrangieren ... irgendwie, aber ich habe solche Angst, dass mein Mann das alles nicht überlebt.
Am Schlimmsten sind zur Zeit auch die blöden Kommentare unserer Familie, so nach dem motto "Tja, ändern kann man es nicht", "da muss man durch" , "und wenn, dann habt ihr wenigstens Zeit gehabt, euch zu verabschieden" Toller Trost. Zudem hadert mein Mann so mit sich. Er ist ein Bär von einem Mann und sitzt zur Zeit wegen eines Tumors im Oberschenkel im Rollstuhl, er ist selten an seine physischen Grenzen gestossen und nun andauernd. Professionelle Hilfe will er nicht in Anspruch nehmen, er verdrängt das alles und macht das mit sich selber aus. Manchmal komme auch ich nicht an ihn heran und es vergehen schon mal 2 Tage, in denen er nur 3 Sätze spricht. Ich fühle mich dabei so hilflos. Schön, dass ich Euch hier gefunden habe und mir meinen Frust und meine Angst mal von der Seele schreiben kann.
Danke und Grüße
Ela

[Juicy]

Hallo Ela,

ich möchte dir auch ein bisschen Mut machen!

Bei meinem Freund wurde im Jan07 im Alter von 24 Jahren ALL diagnostiziert.
Anzeichen waren starker Nachtschweiß, ein Stechen unter der linken Rippe (vergröserte Milz) und allgemeine Angeschlagenheit.

Die erste Diagnose der Ärzte lautere Magen-Darm-Grippe. Zum Glück hab ich ihn dann nach ein paar Tagen gezwungen nochmal zum Arzt zu gehen. Er wurde dann direkt nach der Blutabnahme mit dem Krankenwagen in die Uniklinik Mainz gefahren.

...er hatte 450.000 Leukos und die Ärzte haben uns nach ein paar Wochen gesagt, dass sie nicht gedacht hätten, dass er das Wochenende überlebt.

Nach ein paar Tagen ist raus gekommen, dass er eine SZT benötigt. Wir hatten sehr großes Glück uns innerhalb weniger Wochen standen 6 Spender zur Verfügung.

Er war 21 Wochen im Krankenhaus. Hatte mehrere Chemoblöcke Kopf-, Thorax- und Granzkörperbestrahlung sowie eine Hochdosischemo.

Klar hatte er auch etliche Nebenwirkungen von der Therapie aber die Medikamente sind inzwischen so gut, dass man damit umgehen kann.

Die schlimmste Nebenwirkung war ein akutes Nierenversagen. Er musste drei Monate 4x die Woche 5 Stunden zur Dialyse. Ich hatte damals so panische Angst, dass das bleiben würde. Nach absetzten der Medikamente war es dann schnell wieder in Orndung.

Mein Freund ist auch sehr verschlossen und hat kaum über seine Krankheit geredet. Ich bin damals fast daran zerbrochen, auch davon teilweise abgewiesen zu werden. Aber ich habe mir dann immer vor Augen geführt, was er durch macht. Mir ist es bis jetzt noch nicht gelungen mich in seine Lage zu versetzten und zu verstehen wie es ist, wenn man selbst so Krank ist. Als Angehöriger ist es natürlich schlimm...aber als Kranker???

Ich habe auch das ganze Interner durchstöbert nach allem möglichen. Mir ist von Beitrag zu Beitrag schlechter geworden. Irgendwann ist mir klar geworden, dass Leute eher das negative schreiben als das Positive und das man auf diese ganzen Prozentzahlen nichts geben kann. Entweder es erwischt einen oder nicht...!

Am Freitag hatte mein Freund seinen zweiten Geburtstag (zwei Jahre nach der Transplantation). Er geht seit über 1,5 Jahren wieder Arbeiten, macht wieder Sport und wir haben gerade angefangen ein Haus zu bauen.

Nur die Haare wachsen nicht so wie er will...dass ist aber einzige, was uns noch an diese Krankeit erinnert!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Ihr habt schon so viel geschafft, dann schafft ihr das auch noch!!!

[Einhorn]

Hallo Ela,
ich möchte Dir/Euch Mut machen, wenn es auch bei uns nicht gut aus ging,
aber mein Mann hat die Transplantation überstanden und konnte 3 Jahre
wieder am Leben teilnehmen mit radeln, wandern, Urlaub machen.
Er hat sich über jeden neuen Tag gefreut und kam Schritt für Schritt wieder
ins Leben zurück.
Natürlich gibt es Spätfolgen, aber die sind bei jedem Patienten anderst und man kann es eben nicht voraussehen was kommt.
Man sollte sich schon infomieren aber auch die Möglichkeit sehen, dass durch die Transplantation der Partner eventuell die Krankheit los wird, da ihr ja noch jung seid.
Versuche auch an deinen Mann heran zu kommen, denn alleine kann man das
nicht mit sich ausmachen. Ich habe die Erfahrung gemacht, das Reden und immer wieder Reden (auch über Gefühle) sehr hilfreich ist. Wir haben auch während der Tranplantation in der Klinik psychologische Hilfe in Anspruch genommen, was uns beiden sehr viel gebracht hat.
Ich weiß, dass es nicht leicht ist, diese schwere Zeit durchzustehen,doch es
lohnt sich, wenn man den Partner liebt, und ich würde alles wieder mitgehen,
wenn ich könnte.
Bitte gebt den Mut nicht auf, gehe mit zu den Untersuchungen und höre was
die Ärzte sagen, denn vier Ohren hören mehr als zwei! Wenn du Frangen hast,
dann stelle sie, man bekommt immer Antwort.
Ich war bei jeder Untersuchung mit und wir haben gemeinsam alles besprochen, geteiltes Leid ist halbes Leid.
Auch haben wir in der Klinik eine wunderbare Freundschaft geknüpft,
denen ich heute noch sehr verbunden bin und wir oft telefonieren, denn
dieser Mann wurde vor einem Jahr transplantiert und es geht ihm gut.
Ich wollte dir einfach Mut machen und hoffe für Euch, dass ihr beide diese
nicht einfache Situation übersteht.
Ich sende dir viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit.

[Lisa1973]

Hallo Ela,

meine Vorschreiberinnen haben eigentlich schon alles gesagt, was es an Informationen geben kann.
Ich möchte mich ihnen anschließen und Euch Mut zusprechen - packt den Stier bei den Hörnern!!!

Ich selber hatte vor fast genau 3 Jahren eine allogene SZT, die Spenderin kam aus der DKMS-Kartei.

Die Entscheidung für die SZT war verdammt schwer und ich und auch mein Mann hatten furchtbare Angst davor - vor der Hochdosischemo, der langen Aplasiephase, den ganzen GVHD-Möglichkeiten bis hin zur Möglichkeit, dass die Zellen garnicht anwachsen.
Aber ich hatte keine Wahl, es musste sein. Und es hat funktioniert, mir wurde ein neues Leben geschenkt

Mir geht es heute wieder sehr gut und die Folgeschäden halten sich in sehr erträglichen Grenzen.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute und viel Mut und Kraft.

Liebe Grüße
Lisa

[Heike44]

Hallo Ela
ich kann Dir Mut machen vor der SZT.
Innerhalb 3 Wochen hatten wir über DKMS einen Spender gefunden.
Mein Mann wurde durch Chemo ( aus der USA ) vorbereitet , dann die Transplantation und das warten auf Nebenwirkungen. Jetzt war Tag 100 ( leider Rezidiv ) aber es geht ihm super. Er hatte nie Nebenwirkungen. Wurde am 30.04.09 transpantiert und am 16.05.09 nach Hause entlassen. Er ging gleich in den Wald zum walken und fuhr am selben Tag 5 Km Fahrrad. Das hat sich alles gesteigert.

[piepselmaus]

Liebe Heike,

auch ich hatte 2 Monate nach KMT ein Rezidiv, obwohl es immer hieß der Chimärismus wäre gut, aber dann fiel er plötzlich innerhalb von paar Tagen ab.

Wie wird bei Deinem Mann weiter verfahren?
Eine zweite KMT wurde bei mir sofort abgelehnt, da man innerhalb so kurzer Zeit wohl keine 2 KMT´s überstehen würde.

Naja jetzt bekomme ich Chemotabletten, alles aber nur noch palliativ. Die Ärzte meinten es gibt keine Heilung mehr bei mir.

LG Sandy