Darmkrebs mit 38. (Chemo Folfox-4)

[jaegger]

Hallo Katja,

leider ein trauriger Anlass um sich kennen zu lernen. Wenn ich es richtig verstanden habe,
wurden auf deiner Leber konkret keine Metas festgestellt?
Es gibst nix schlimmeres wie diese verdammte Ungewissheit. Hoffentlich zeigt
die Chemo (Folfox-6 oder Folfox-4?) Wirkung. Wann hast du die letzte?

Es freut mich für dich, dass du den künstlichen Ausgang bald los wirst. Bei mir musste keiner gelegt werden.
War weit genug vom Enddarm entfernt.

Das mit der Mundspülung würde mich auf alle Fälle interessieren. Bei mir reichen im Moment noch Salbeibonbons zum lutschen.

Ich wüschen dir alles, alles Gute.

[PantaRei]

Hallo Jaegger,

auch von mir ein Willkommen.

Meine Darmkrebsgeschichte startete vor etwa einem Jahr. Und ich bin auch unter 40 (37 bei Diagnose). Eine Metastase ist mir (bis jetzt) erspart geblieben.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du die Chemo gut durchstehst. Wie schon geschrieben wurde - FOLFOX-4 ist nicht schön, aber erträglich. Ich hatte sie ambulant, was ich auch insgesamt gut fand. Mit den richtigen Kortison-Hämmern war es auch durchaus erträglich.

Es gibt eine "Düsseldorfer Mundspülung" und ich hatte auch eine verschrieben bekommen - für den Notfall - aber nur 1* benutzt. Da sollten die Onkologen was parat haben. Schließlich sind kaputte Mundschleimhäute eine ganz häufige Nebenwirkung.

Ich wünsche Dir viel Kraft für den Kampf!

Grüße

PantaRei

[jaegger]

Hallo zusammen,

ich verabschiede mich mal zu meiner 2ten Chemo.
Wird schon schiefgehen.

[Elisabethh.1900]

Lieber Andreas,

ich wünsche alles Gute und schicke ein ganz großes Kraftpaket zu Dir!

Elisabethh.

[biene67]

Hallo Andreas!

Auch ich schicke dir auf diesen Weg viel, viel Kraft und alles Gute.

Gruß Sabine

[jaegger]

Hallo zusammen,

danke für die guten Wünsche. Melde mich zurück von der 2ten Chemo.
Soweit habe ich alles gut überstanden.
Ich habe bei meinem Onkologen nachgefragt, ob ich die Chemo auch
ambulant durchführen kann. Von seiner Seite aus kein Problem.

Hallo PantaRei, wird Folfox-4 abmulant auch im 2 Wochen Rhythmus verabreicht?
Ich bekomme stationär immer Oxaliplatin ca. 2 Stunden, dann
Calciumfolinat ca. 2 Stunden und am Schluss 5-FU ca. 48 Stunden.
Bekomme ich die ersten 2 Infusionen in der Onkologen-Praxis und den
Rest dann zuhause über ein Gerät? Gab es mal Probleme mit der Langzeitinfusion
zuhause?
Ich bin eigentlich ganz zufrieden mit der stationären Behandlung. Aber nicht daheim
schlafen und dieser Infusionswagen nerven natürlich. Ich werde mich
nächste Woche bei einer Onologenpraxis genau informieren aber vielleicht hast
du vorab ein paar Infos für mich.

[Ded]

Hallo Jaegger,
meine Frau hat bereits die zweite Anwendung FOLFOX6 ambulant bekommen. Sie bekommt die von dir genannten Medikamente im 2 stündlichen Rythmus in der Klinik. Zum Schluß bekommt sie eine Vakuumpumpe mit 5-FU, welche 48 Std. läuft mit nach Hause. Diese bleibt am Port und wird über eine Flasche, welche am Hals mit einem Band befestigt ist gegeben. Nach 48 Std wird diese dann vom Hausarzt abgenommen und gespült. Diese macht dann auch die Blutabnahme für die Blutuntersuchung. Nach zwei Wochen erfolgt der nächste Zyklus. Das ganze klappt sehr gut, es gab bis jetzt keinerlei Probleme. Den Transport zum Krankenhaus und wieder zurück erfolgt über Taxi.

Gruß

Detlef

[jaegger]

Hallo zusammen,

melde mich zurück von einem wunderschönen Südtirol-Urlaub.
Das Wetter war herrlich. Wir sind 2x gewandert. Jedesmal ca. 3,5 Std
Wegstrecke. Meine Kinder und vor allem ich haben es problemlos
gepackt. Meine Frau musste leider immer den Rucksack schleppen.
Ging leider nicht anders wegen dem Port.

Ist schon ein tolles Gefühl, zwischen den Chemos so fit zu sein.

Für Leena: Es wurde mir von der Chirurgin vor meiner Darm-OP empfohlen
bei meiner Tochter ab 20 eine Darmspiegelung durchzuführen. Hab aber noch
nicht weiter nachgefragt. Mal schaun was der HNPCC-Test bringt.

Ab Mittwoch habe ich die 4te Chemo. Meine weißen Blutkörperchen sind
im Moment ein bischen niedrig. Da ich der letzten auch mit ein paar
Nebenwirkungen zu kämpfen hatte wird vielleicht das Oxaliplatin reduziert.
Na ja, warten wir einfach mal ab.

[PantaRei]

Hallo,

dann wünsche ich Dir einen guten Start in die 4te Chemo. Jetzt wirds ja allmählich Routine und v.a. ist dann 1/3tel rum. Das ist schon mal ne ganze Menge. Drücke die Daumen. Und: Bei mir war es so, dass die Nebenwirkungen nicht schlimmer wurden von Mal zu Mal. Es gab verschieden gute Zyklen und bspw, war Nr. 3 viel ätzender als die Nr. 5.

@Leena: Was Du schilderst ist natürlich heftig. Wenn ich mich richtig erinnere, dann gehörst Du ja auch zu den eher jüngeren Patienten - oder? Hat es sich bei Dir während der Chemo nicht so deutlich gezeigt, sodass die Dosis nicht reduziert wurde? Oder waren damals Fingerkribbeln und Taubheit gar nicht zu spüren? Ich empfinde nämlich mein Fingerkribbeln gar nicht als Einschränkung. Das ist eben da, aber es stört nicht (bin allerdings schon froh, dass ich nicht Pianist, Geiger oder Zahnarzt bin ... ).

Das mit den Zähnen ist interessant. Und wie Ärzte argumentieren ist manchmal echt niedlich. Ich habe schon gehört - "neee, da gibt es keine Studienergebnisse, da gibt es keinen Zusammenhang". So ein himmelschreiender Quatsch. "Keinen Zusammenhang" kann es nur dann geben, wenn es doch Studienergebnisse gibt - und zwar das Ergebnis, dass es keinen Zusammenhang gibt. Hab mich aber nicht getraut, das dem Arzt zu sagen, weil man ja sonst als Besserwisser gilt ... ... und deshalb poste ich meine Erkenntnisse jetzt hier ...

Ansonsten gehts mir gut - vielen Dank der Nachfrage. Manchmal glaube ich "zu gut" in dem Sinne, dass mein Leben eigentlich wieder viel zu normal ist. Das finde ich manchmal erschütternd ... man könnte auch sagen: "nix dazugelernt".

Naja, heute feiern wir Einschulung und gehen gleich ins Restaurant ...

Liebe Grüße,

PantaRei

[hope38]

Hei PantaRei!
Hey, mich freut das, daß es Dir gut geht. Nee, nicht denken, es sei zu gut! Freu Dich darüber, ehrlich. Ich hatte die Chemotage nicht die Möglichkeit, etwas anderes zu tun, als vom Bett schüttelgefrostet und fiebrig ins Bad zuwanken, um mich zu übergeben. Da ging gar nichts. Das war eine sehr schreckliche Zeit.
Ja, Du hast Recht, ich gehöre auch zu den Jüngeren. Bin mit 38 erkrankt und durfte dieses Jahr meinen 42. Geburtstag feiern
Ich habe damals während der Chemo nur in den Geschäften gemerkt, daß ich nichts Kaltes anfassen kann. Und im Winter war es unangenehm, aber die Dosis wurde nicht reduziert. Hm! Aber ich habe mich damit, wie mit vielem anderen, ganz gut arrangiert!

Einschulung habt Ihr heute? Ach, das geht einem so zu Herzen, nicht wahr? Für mich haben all diese Ereignisse einen ganz bewegenden Sinn bekommen...

Guten Appetit und liebe Grüße,
Leena

[Yosie]

Interessant was ihr da zu den Zähnen schreibt. Meine Freundin hat mir berichtet, dass ihr Zahnarzt ihre Zähne nach der Chemo oft behandeln musste, und dies auf die Chemo zurück zu führen war. Er hat das bei der Krankenkasse so angegeben, und sie musste nicht mal den Eigenanteil für Kronen etc. zahlen, übernahm als Chemofolge alles die Krankenkasse. Sie war nicht privat versichert, allerdings hatte sie Brustkrebs mit Metastasen in Leber und Lunge, ich weiß nicht welche Chemo sie bekam. Fragen kann ich sie zu dem Thema leider nicht mehr, da sie letztes Jahr gestorben ist.

[PantaRei]

Zitat von jaegger

Hallo zusammen,
...
Ist schon ein tolles Gefühl, zwischen den Chemos so fit zu sein.

...

Hallo Andreas,
jetzt ist Nr. 4 auch schon durchgelaufen? Ich hoffe, dass es Dir einigermaßen geht. Wünsche Dir, das auf jeden Fall und dass bald wieder "fast Normalzustand" ist.
Mir war es immer wichtig, zwischen den Chemowochen wieder arbeiten zu gehen. Habe sogar ein paar Dienstreisen gemacht. Eine sogar nach Kanada und habe es genossen ...
Wünsche Dir, dass es Anfang der Woche spätestens wieder passabel geht.
Viele Grüße,
PantaRei

[jaegger]

Hallo PantaRei,

die Nr. 4 ist nun auch überstanden. Ich fühl mich wieder einigermaßen fit.
Leider verschlimmern sich die Nebenwirkungen von Chemo zu Chemo.
Schleimhäute, Fingerkribbeln und Kälteempfinden und jetzt auch ab und zu
Übelkeit. Am Montag sind sie aber meist verschwunden.

Mein Onkologe hat gemeint, das man auf die Blutkontrolle (beim Hausarzt)
zwischen den Chemos verzichten kann. Meine Werte werden aber immer
schlechter. Wie war das bei dir?

Heute werde ich ein bischen für meinen Arbeitgeber tätig sein. Dank Remote-
Zugriff auf den Computer in meinem Büro ist das eine bequeme Angelegenheit.

[hope38]

Hi Andreas!
Darf ich Dir auch antworten?

Wie ich bestimmt schon einmal geschrieben habe, Salbeitee hilft wirklich gut gegen kaputte Schleimhäute.
Bei mir wurde direkt in der onkologischen Praxis das Blut abgenommen, ins Labor gegeben und wenn von dort grünes Licht kam, ging´s an die Infusion. Vielleicht wird auch das überall anders gehandhabt?

Weiterhin alles Gute,
Leena

[Hope10]

Zitat von PantaRei

Hallo Jaegger,

auch von mir ein Willkommen.

Meine Darmkrebsgeschichte startete vor etwa einem Jahr. Und ich bin auch unter 40 (37 bei Diagnose). Eine Metastase ist mir (bis jetzt) erspart geblieben.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du die Chemo gut durchstehst. Wie schon geschrieben wurde - FOLFOX-4 ist nicht schön, aber erträglich. Ich hatte sie ambulant, was ich auch insgesamt gut fand. Mit den richtigen Kortison-Hämmern war es auch durchaus erträglich.

Es gibt eine "Düsseldorfer Mundspülung" und ich hatte auch eine verschrieben bekommen - für den Notfall - aber nur 1* benutzt. Da sollten die Onkologen was parat haben. Schließlich sind kaputte Mundschleimhäute eine ganz häufige Nebenwirkung.

Ich wünsche Dir viel Kraft für den Kampf!

Grüße

PantaRei

Hallo ihr lieben!
Nun ich hoffe das hier überhaupt noch jemand reinschaut, denn die Kommentare sind ja schon einige zeit her. Bin seit 2 1/2 Jahren Krebspatient mit Darmkrebs und Metastasen an den Lymphknoten. Bei Folfox4 Mosaik kann ich empfehlen, während Oxaliplatin durchläuft bzw. kurz vorher, einen Eiswürfel lutschen und das so lange machen bis es durchgelaufen ist! (dauert ja nur 5 Min.) das verhindert hervorragend Blasen und Entzündungen!!!!!!! Mit Dexa und Granisetron wird die Übelkeit verhindert! (habe nicht einmal gespuckt) Gegen das Kribbeln in Füßen, Händen und Gesicht kann man nix machen, aber ich habe heute nur noch pelzige Fußsohlen....fühlt sich an, als ob man immer Lammfellsohlen an hat! ...smile... Ich habe nach Folfox ,die bei mir nicht angeschlagen hat(17 Stück gemacht) Folfiri mit Avastin (Antikörper), und dann Panitumumab gemacht....alles nix genutzt! Hatte da schon befallene Lymphknoten 40 auf 70mm groß) im Bauch und am Hals! 37 mal Chemo und alles voll für den Ar....! Ach ne, dann wär's ja gut gewesen....grins.... nun dann kam der Onkologe auf die Idee man muß den am Hals unbedingt mit Bestrahlungen behandeln, da er gefährlich ist! Siehe da zur Überraschung.....der schrumpfte so, das man im Spiegel zusehen konnte!Nach nur 16 Bestrahlungen war er imNichts verschwunden! Zur Überraschung des Onkologen und der Radiologin! Das war für mich ein gefundenes "Fressen, denn meine erste Idee war, das wir das im Bauch wo die anderen 5 Lymphknoten, die wie aufgefädelt ja schon so groß waren, auch mit Bestrahlungen schrumpfen könnte! Gesagt getan....heute mache ich die letzten Bestrahlungen(nur noch 4 Stück) juchuuuuuuuuuu,und das von insgesamt 60!Ich hoffe das ich dann nie wieder was von dem Wort Krebs höre...nur blöd dasich das auch noch im Tierkreis bin....smile...aber ihr seht, man kann wirklich alles überstehen! Was mir ein bißchen gestunken hat, war das der Onkologe nicht schon vor der Folfiri gesagt hat, das man auch Bestrahlungen machen könnte oder mir wenigstens die Auskunft gegeben hat das es asowas auch gibt, denn dann hätte ich diese und Panitumumab erst garnicht gemacht,sondern hätte mich gleich für die Bestrahlungen entschieden! Diese habe wesentlich weniger Nebenwirkungen! (Geschmacks und Geruchsverrirrungen) sonst nix!Wer von euch hat denn noch solche Erfahrungen gemacht? Ganz liebe Grüße an euch und viel Kraft!