Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

[Hoffnung09]

Hallo Karin

Vielen Dank für die Antwort. Ja, ich erzähl unserem Matthias von Marvin. Unsere Jungs haben soviel erleben müssen, ohne dass sie gefragt wurden. Bei unserem Sohn musste noch ein definitiver Shunt gemacht werden, da das Hirnwasser nicht mehr richtig abfloss. Musste bei Marvin auch ein definitiver Shunt gemacht werden? Hat er eine Freundin? Unser Sohn hat im Moment kein Selbstvertrauen/Selbstbewusstsein mehr und muss vieles wieder lernen. Er hat sogar Angst vor jüngeren Kindern. Wir hoffe, dass er ab August in die Spielgruppe kann, so dass er unter Kindern ist und wieder lernt, sich selbst zu sein. War das bei Marvin auch so, dass er sich zurückgezogen hatte und Angst vor Kindern hatte? Zwischendurch hat unser Sohn auch so schreiattacken..wir gehen davon aus, dass er das Trauma/Erlebte so verarbeitet.

Grüsse Sandra

[marvin 87]

Hallo Sandra,

Marvin hatte keinen def.Shunt. Eine Freundin, zumindetens keine feste, hat
Marvin bisher nicht. Ich glaube, es ist mit einer Gesichtslähmung nicht so einfach. Junge Menschen haben da doch noch ganz andere Vorstellungen von
Werten.
Eigentlich ist Marvin schon immer ein lebensfrohes Kind gewesen. Sicherlich hat diese Erkrankung auch Spuren hinterlassen, aber es sind auch erfreuliche Dinge dazu gekommen. Marvin ist ein sehr feinfühlender Mensch und hat immer für
benachteiligte und kranke Menschen sehr viel Verständnis. Marvin hatte keine Angst vor Kindern , eher war er sehr kontaktfreudig.

Sicher ist ein kleiner Junge in einer solchen Situation auch überfordert, deswegen braucht er auch jetzt gerade einen festen Halt.

Liebe Sandra, für heute ganz liebe Grüße
Karin

[marvin 87]

Hallo Sandra,
ich hoffe es geht euch gut.

Vielleicht morgen mehr!

Alles Gute und einen schönen Gruß an Matthias und Familie

Karin

[Hoffnung09]

Liebe Karin

Vielen Dank für deine Antwort. Entschuldige, dass ich nicht früher geschrieben habe. Danke, es geht uns allen zur Zeit gut. Morgen, Donnerstag, haben wir um 10.30 Uhr MR Kontrolle. Wir sind nervös. Aber wir sind sicher, dass alles gut ist. Mein Gott, wir sind ja inmitten der Hochdosierten Chemotherapie und da soll noch kein Rezidiv vorhanden sein!!!
Nächsten Montag fängt die 3. Chemo an. Dann muss Matthias 8-9 Tage ins Spital, weil er viele chemo per Infusion erhält und geschwemmt wird.

Wegen der Freundin-Ja, es ist schade, dass die Leute nur auf das Äussere schauen und nicht auf die Inneren Werte!!!
Wir drücken weiterhin die Daumen, dass Marvin eine Arbeit findet. Wie gehts euch? Hoffe auch gut.

Ganz liebe Grüsse
Sandra mit family

[marvin 87]

Liebe Sandra, lieber Matthiasund Family,

heute habt Ihr ja das MR, in Gedanken bin ich bei Euch und drücke ganz doll die Daumen. Eure Angst kann ich gut nachvollziehen, selbst nach Jahren bin ich wie ein gereizter Tiger gewesen. Mein Mann wußte schon Tage vorher, dass er mich am besten nicht "von der Seite anspricht."

Aber ich sage Euch, damit wird man immer besser umgehen können. Vergessen
werdet Ihr es nie!

So, meine Lieben, die Daumen sind fest gedrückt und auch von Marvin einen
groooooßen Gruß an Matthias

Karin

[Hoffnung09]

Liebe Karin, Lieber Marvin,

die erste Hürde ist mal geschafft (wenn man es überhaupt so ansehen kann). Aber wir halten uns an den kleinsten guten Neuigkeiten fest. Ja, das 1. MRI ist überstanden und auf den ersten Blick ist kein Rezidiv zu sehen. Die Bilder werden aber nächsten Dienstag, 21.7.09 noch ausgewertet. Kann nicht begreifen, dass man uns so auf die Folter spannt. Wenn die Blutwerte nächste Woche gut sind, können wir schon mit dem 3. Zyklus starten mit der Hochdosierten Chemotherapie. Matthias geht es im Moment gut, er mag essen und spielen. Seine Mundschleimhäute und After ist bis jetzt gut. Die Ärzte sind sehr zufrieden mit ihm. Bis jetzt hatte er auch noch kein Fieber. Hoffen wir, dass es so bleiben wird.
Ja, vergessen werden wir nie..... Ich habe zu meinem Mann schon gesagt, falls die 5 Jahre vorüber sind und Matthias krebsfrei wäre, dann schreibe ich ein Buch mit dem Titel: 2x durch die Hölle - einmal hin und zurück!!!

Wie geht es euch?
Ganz liebe Grüsse Sandra und family

[marvin 87]

Hallo Sandra und Family,

ich bin erleichtert so gute Nachrichten von Euch zu hören!

Ich fand diese lange Wartezeit auch immer sehr nervig, aber es ist nicht anzu-
nehmen, dass etwas auf den Bildern zu sehen ist. Bei uns war es auch jedesmal so.
Wir drücken ersteinmal die Daumen weiterhin für Euch alle.

Ja Sandra, wenn Du dieses Buch schreiben möchtest, dann melde Dich bei mir.
Ich kann mir vorstellen, einiges würde mir auch noch dazu einfallen.

5 Jahre erscheinen Euch heute als gewaltig lang, ging mir nicht anders.
Aber ich kann mir heute kaum vorstellen, dass die OP am 02.08.1993 schon 17 Jahre her ist.
Euer Zeitgefühl wird wieder besser, wenn Ihr diese schwere Zeit der Therapie
hinter Euch habt. Dann kommen andere Herausforderungen auf Euch zu.
Schule, Freunde und Ausbildung und glaubt mir, die Zeit wird nur so rennen.

Hier bei uns ist alles " in Butter". Marvins Geschwister(Lisa 10, Janosch 13)
genießen die Ferien. Super Wetter hier bei uns im Norden ( Stade an der Elbe). Heute hatte ich mit der Universitätsklinik Dresden telefoniert und für
September mit Marvin einen Termin dort vereinbart. Er will nun doch die Gesichtslähmung so operieren lassen, so dass er ein wenig seine Gesichtsmimik
zurückerhält und das Auge nicht doch irgendwann wegen Austrocknung erblindet.

Siehste Sandra, so ist man doch ständig in Bewegung und die Zeit läuft.

Grüße bitte ganz lieb den Matthias von mir und Marvin!
Kopf hoch!!!
Viele liebe Grüße aus Stade sendet euch Karin