Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

[marvin 87]

hallo hoffnung 09,

ich wünsche ersteinmal eurem sohn alles beste und euch kraft.
Aber ich will euch mut machen, mein sohn marvin war mit 5 jahren an einem
medulloblastom erkrankt. ich kann euch sagen, heute ist er 21 jahre und es geht
ihm gut. abgesehen von schulschwierigkeiten, wachstumsproblemen und einer gesichtslähmung, sind wir froh, dass es doch schritt für schritt besser wurde.

wegen der Strahlentherapie kann ich eure sorgen nachvollziehen, mir ging es nicht anders. dennoch bin ich nunmehr froh, dass wir uns für diese therapie entschieden haben.
falls ihr noch fragen haben solltet, dann schreibt mich an.

marvin 87

[Hoffnung09]

Hallo Marvin 87

Vielen Dank für deine Antwort. Wow, das ist schon eine lange Zeit, die ihr hinter euch habt. Hatte euer Sohn einen klassischen oder desmoplastischen Medulloblastom? Konnte euer Sohn trotz allem ein Beruf erlernen? Wohnt er noch zu Hause, ist er selbständig oder auf Hilfe angewiesen?Gibt es Spätfolgen von der Strahlentherapie, wenn ja, welche?

Vielen Dank für die Antwort und weiterhin alles Gute.

Hoffnung09

[marvin 87]

Hallo Hoffnung 09,

vielen Dank für Deine Antwort.

Deine Fragen werde ich jetzt einmal beantworten.

Marvin hatte den klassischen Medulloblastom, ca. 5cm im Durchmesser.
Er wurde operiert und bekam eine Chemotherapie, mit anschließender Be-
strahlung. Drei Monate, jeden Tag.
Er saß für mindestens 1/2 Jahr im Rollstuhl, weil die linke Körperhälfte völlig
gelähmt war. Mit viel Therapien(Ergo) hat er es schließlich wieder geschafft
selbstständig zu laufen.
Er leidet an einer linksseitigen Gesichtslähmung, die er vielleicht sein Leben lang behält, es sei denn, er entschließt sich zu einer OP.

Seine feimotorischen Fähigkeiten sind eingeschränkt, er hat die Förderschule besucht und eine Ausbildung zum Metallbearbeiter absolviert. Leider hat er wegen der feinmotorischen Schwierigkeiten die praktische Prüfung nicht geschafft. Er wohnt noch bei uns und ist derzeit auf Arbeitssuche.
Ich hoffe, ich konnte Dir ersteinmal weiterhelfen und verbleibe mit besten Wünschen für Euren Sohn und Deiner Familie
Karin

[Hoffnung09]

Liebe Karin

Vielen Dank für deine Antwort. Gab es die Lähmung durch die Chemo/Bestrahlung? Oder durch die OP?
Unser Sohn hat auch einen klassischen Tumor. er war auch ca. 5cm gross. Man hat den Tumor bei einer 15 stündigen Operation mikroskopisch entfernt, keine Metastasen, Hirnwasser ist sauber. Wir haben uns jetzt für hochdosierte Chemotherapie entschieden mit Stammzellentransplantation. Da die Spätfolgen der Strahlen gravierend sein könnten, haben wir uns gegen die Strahlentherapie entschieden.
Zwischen 15. - 20.7. haben wir das erste MRI. Wir sind jetzt schon ganz nervös. Wir hoffen, dass wir mit dieser Therapie erfolg haben.

Wir wünschen alles Gute bei der Arbeitssuche.
Auf einem Tag auf den andern ist alles anders! Nichts ist mehr wie vorher!!! Ich kann nicht akzeptieren, ich muss lernen anzunehmen, was mir im Moment noch nicht gelingt.
Ganz Liebe Grüsse Sandra

[marvin 87]

Liebe Sandra,

ich kann Deine Nervosität gut verstehen. Ich hoffe alles Gute fürs MR

Bei Marvin wurde der Tumor auch restlos entfernt. Hirnwasser war bei ihm auch sauber. Ich hoffe, Ihr könnt nun doch noch Hoffnung schöpfen.
Wegen der Strahlentherapie kann ich nur sagen, dass wir 1993
nur diese Variante hatten. Die Forschung geht ja weiter und bietet ja immer mehr Möglichkeiten.
Nein, die Gesichtslähmung ist durch die OP entstanden.

Liebe Sandra, viel Kraft für das bevorstehende MR und schaut nach VORN,
wie Du schon richtig erkannt hast, Du musst diese Krankheit leider annehmen.
Grüße Deinen Sohn und mache ihm mit Marvins Geschichte Mut.
Ganz viele liebe Grüße
Karin

[Hoffnung09]

Hallo Karin

Vielen Dank für die Antwort. Ja, ich erzähl unserem Matthias von Marvin. Unsere Jungs haben soviel erleben müssen, ohne dass sie gefragt wurden. Bei unserem Sohn musste noch ein definitiver Shunt gemacht werden, da das Hirnwasser nicht mehr richtig abfloss. Musste bei Marvin auch ein definitiver Shunt gemacht werden? Hat er eine Freundin? Unser Sohn hat im Moment kein Selbstvertrauen/Selbstbewusstsein mehr und muss vieles wieder lernen. Er hat sogar Angst vor jüngeren Kindern. Wir hoffe, dass er ab August in die Spielgruppe kann, so dass er unter Kindern ist und wieder lernt, sich selbst zu sein. War das bei Marvin auch so, dass er sich zurückgezogen hatte und Angst vor Kindern hatte? Zwischendurch hat unser Sohn auch so schreiattacken..wir gehen davon aus, dass er das Trauma/Erlebte so verarbeitet.

Grüsse Sandra

[marvin 87]

Hallo Sandra,

Marvin hatte keinen def.Shunt. Eine Freundin, zumindetens keine feste, hat
Marvin bisher nicht. Ich glaube, es ist mit einer Gesichtslähmung nicht so einfach. Junge Menschen haben da doch noch ganz andere Vorstellungen von
Werten.
Eigentlich ist Marvin schon immer ein lebensfrohes Kind gewesen. Sicherlich hat diese Erkrankung auch Spuren hinterlassen, aber es sind auch erfreuliche Dinge dazu gekommen. Marvin ist ein sehr feinfühlender Mensch und hat immer für
benachteiligte und kranke Menschen sehr viel Verständnis. Marvin hatte keine Angst vor Kindern , eher war er sehr kontaktfreudig.

Sicher ist ein kleiner Junge in einer solchen Situation auch überfordert, deswegen braucht er auch jetzt gerade einen festen Halt.

Liebe Sandra, für heute ganz liebe Grüße
Karin