Wir bitten um Eure Hilfe...

[Dakime]

Hallo,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten.
Es tut wirklich gut verstanden und mit den Sorgen und Ängsten angenommen zu werden.
@ Erika - Dein Kraftpaket haben wir geöffnet und nehmen uns bei Bedarf immer ein bißchen davon - vielen Dank.
Zur Berufsgenossenschaft kann ich nur sagen, dass der Arbeitsplatz bei der Bundeswehr ist/war und noch nicht feststeht, wer zuständig ist.
Es ist ja alles noch ganz neu, aber es wird sicher in die Wege geleitet.
Auf jeden Fall sind die Mädels und ich mit allen Sinnen dabei "B." zu unterstützen, wo und wann er es wünscht. Leider beschränkt sich die Unterstützung wohl auch auf diesen kleinen Rahmen.

@ Stefan - Nach den Informationen, die wir bisher aus dem Internet zusammengetragen haben, dachten wir, dass es sich schon um ein fortgeschritteneres Krankheitsbild/Stadium handelt.
Es gibt uns Hoffnung, dass Du von einem frühen Stadium sprichst.
Die Mainzer Klinik will wie beschrieben, das Kolloquium abwarten und dann werden am Anfang der nächsten Woche die geplanten Vorgehensweisen besprochen.
Im Arztbrief ist die Klassifizierung N2 beschrieben, aber bisher ist in dieser Richtung nichts unternommen worden, geschweige denn, "B." darüber informiert worden.
Zumindest ist in allen bisherigen Gesprächen zwischen ihm und unseren Töchtern nicht auch nur der kleinste Hinweis darüber gefallen.
Das war auch ein Grund, warum uns die Informationen, die wir anhand des Arztbriefes eingeholt haben, uns so sehr schockiert haben.
Es sieht ganz so aus, als haben die Ärzte bisher sehr wenige Informationen ausgesprochen.
Ansonsten befindet "B." sich in einem guten Allgemeinzustand, bis auf Arthrose und Bandscheibenvorfälle gibt es keine nennenswerten Erkrankungen.
Ich danke Dir auch im Namen meiner Töchter für`s Daumen drücken und gebe soviel davon zurück, wie Du es benötigst.


@007 - auch Dir herzlichen Dank für Deine Worte. Die Klinik in Mainz sagt ihm sehr zu. Er fühlt sich bisher verstanden und von kompetenten Ärzten behandelt.
Wir werden jedoch in den nächsten Tagen weitere Informationen einholen.
Unsere Daumen drücken wir auch für Dich.

Kennt jemand das Hildegardis - Krankenhaus in Mainz und kann seine Erfahrungen mit uns teilen?

Habe nun schon gleich Unterstützung von Euch erhalten, in den nächsten Tagen nehme ich mir auf alle Fälle Zeit, um zu erfahren, mit welchen Sorgen und Ängsten Ihr gerade lebt.
Nehmt es mir bitte nicht übel, dass ich im Moment so sehr von der eigenen Situation überrumpelt war und bin.

Eines habe ich noch nicht erwähnt, was mir gestern fast den Atem genommen hat - "B." meinte plötzlich, dass man die beiden Tumore von außen fühlen kann!
Er ließ mich zuerst den unteren Rippenbogen der linken Seite entlang fühlen und dann den der rechten Seite.
Hier sind zwei Erhebungen zu spüren, die mich in ihrer Größe absolut geschockt haben!
Ich war einfach nicht darauf gefasst, und habe nach dem Ertasten des ersten den zweiten nur noch oberflächlich berührt.

Habt Ihr diese Erfahrung auch gemacht, dass die Tumore diese Dimension erreicht haben?

Wir sind Euch wirklich dankbar, dass Ihr uns zur Seite steht.
Es ist direkt ein Anker in all dem Kopf-, Herz- und Bauchgewirre, dass es hier Menschen gibt, denen wir einfach unser Herz ausschütten können.

Wir halten Euch auf dem Laufenden.
Ein kleines Lachen für jeden, der es baucht von den drei Töchtern und Ute

[Lilianera]

Hallo Ute

Mein Mann hat auch immer gesagt er könne den Tumor spüren.
In Heidelberg ist eine sehr gute Klinik,leider war es für meinen Mann zuspät.
Sie konnten ihm nicht mehr helfen.Da dein Mann bei der Bundeswehr ist , werden die bestimmt Heidelberg in betracht ziehen.

Ich wünsche Euch viel Kraft.

Gruss Liliane

[Rolf_Rgbg]

Liebe Ute,

mit allergrößtem Bedauern musste ich deine sehr bewegenden Zeilen lesen. Immer wenn ich so etwas lese, stehen mir auch nach mehr als eindreiviertel Jahr eigener Betroffenheit (vor allem, wenn ich darüber schreibe) Tränen in den Augen. Ich kann bis zum heutigen Tage nicht begreifen, dass es und warum es dieses teuflische Mesotheliom gibt. Wenn du ein wenig recherchieren magst, wirst du viele Berichte von mir und auch von meiner Tochter Alicia finden.

Im November 2007 wurde bei mir durch Zufall Stadium I diagnostiziert und 2,5 Ltr. Pleuraerguss abgesaugt. Bei der großen Operation im Februar 2008 war bereits Stadium II zutreffend. Man sieht, es geht also rasend schnell!

Dein früherer Ehemann befindet sich bereits im Stadium III. Er muss nun darauf drängen, dass alles Weitere ganz schnell in die Wege geleitet wird. Ich hatte zuerst die Chemotherapie (3 Zyklen Alimta/Cisplatin), dann die OP, nachfolgend 5 Wochen Reha und anschließend 29 Bestrahlungen.

Mir liegt ein Satz nach der ersten grausamen Diagnose in den Ohren, den ich mein Leben lang nicht vergessen werde. Er lautete: Wenn wir operieren können, ist eine vollständige Heilung möglich. Wenn nicht, ist alles andere nur ein Verlängern!!! An eine vollständige Heilung mag ich zwar selbst nicht so richtig glauben, aber allein schon der Gedanke daran hat mich über viele schwere Momente nach der OP hinweggeholfen. Sonst würde es mir heute nicht so gut gehen und ich würde nicht wieder arbeiten können. Ich bin seit der OP schmerzfrei und die bisherigen vierteljährlichen Nachsorgeuntersuchungen sind immer ohne Befund gewesen. Ich hoffe mal, dass das noch für sehr lange Zeit so bleibt.

Aber auch wenn es mir derzeit sehr gut geht, so musst du doch anerkennen, dass jeder Mensch, jeder Körper und jeder Wille anders geartet ist. Ableiten darf man aus meinen Erlebnissen leider nichts.

Das Hildegardis Krankenhaus in Mainz kenne ich nur vom „Hörensagen“. Meine Verwandtschaft in Mainz bevorzugt dieses Haus seit 30 Jahren. Wichtig ist allerdings nur, dass auch die Thoraxchirurgen gut sind!

Die Sache mit der Anerkennung der Berufskrankheit wird sich bei deinem früheren Ehemann ebenso schwierig gestalten, wie bei mir. Ich muss mir dieses teuflische Asbest irgendwann im Laufe meiner 12-jährigen Soldatenzeit geholt haben. Der Antrag auf Anerkennung einer Wehrdienstbeschädigung läuft seit nunmehr einem Jahr. Große Hoffnung auf Anerkennung mache ich mir allerdings nicht. Für die Antragstellung ist der Sozialdienst bei der nächstgelegenen Standortverwaltung zuständig. Diese stellt dann auch den Antrag beim zuständigen Versorgungsamt für bereits ausgeschiedene Soldaten (bei Angestellten und Beamten mag das anders sein). Bearbeitende Stelle für die Wehrdienstbeschädigung ist (bundesweit) die Wehrbereichsverwaltung West in Düsseldorf.

Es ist dir sicherlich verständlich, dass ich meine Geschichte und die Erlebnisse hier im Forum nicht wiederholen möchte. Wenn du aber etwas von mir wissen möchtest, kannst du mir gerne eine Private Nachricht schreiben.

Ich wünsche euch alles alles erdenklich Gute. Vor allem deinem früheren Ehemann und Vater eurer lieben Töchter.

Herzliche Grüße aus Regensburg.

Rolf

[Dakime]

Hallo,

@ Liliane - lass Dich bitte einfach umarmen...
Es war wirklich wie ein Blitz, der mir durch die Hand gezuckt ist, als ich diese beiden deutlichenErhebungen gespürt habe.
Ob die Bundeswehr Heidelberg in Erwägung zieht, weiß ich nicht. Bisher ist keine andere Klinik im Gespräch.
Dir wünsche ich mindestens ein bißchen mehr Energie, als Du wirklich brauchst.


@ Rolf - vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte.
Bevor ich mich entschlossen hatte auch im Forum zu schreiben, habe ich (fast) alle Berichte gelesen - eigentlich wollte ich nur nach Informationen suchen.
Was dann aber passierte war so intensiv, dass ich es kaum aushalten konnte - die Menschen hinter den erschütternden Worten kenne ich nicht, aber trotzdem hat mir regelrecht das Herz weh getan - als ob ein Teil dieser Schmerzen nun ein Teil von mir ist.
Ich bin keine Esoterikerin und stehe mit beiden Beinen auf dem Boden, diese Welle von Schicksalen hat mich einfach "mitgenommen".
Ganz besonders ist mir dabei die Verbundenheit Deiner Tochter zu Dir aufgefallen. Nach Deiner OP hat sie sich über einen längeren Zeitraum nicht gemeldet.
Am liebsten hätte ich nicht weitergelesen, da ich die größten Befürchtungen hatte - musste aber einfach wissen, wie es Dir geht.
Zum Glück kam dann die positive Meldung!
Nun schreibst genau Du mir mit so mitfühlenden Worten, die ich Dir so gerne irgendwie zurück geben möchte, damit Du Deinen Mut behältst.
Du kannst sogar wieder arbeiten gehen - was für einen Mut Du mir machst.
Deine "Geschichte" (die Wortwahl ist einfach schwer) werde ich "B." auf jeden Fall erzählen.
Ich danke Dir und schicke Dir einen Sonnenstrahl.

Im Internet haben wir schon sehr viel gesucht und auch gefunden. Nun haben wir aber weiterhin Fragen:

Das Stadium III ist nochmals in drei Unterstufen unterteilt, laut T N M Staging handelt es sich hier um die zweite Stufe von Stadium III.
Gibt es Erfahrungen mit einer "geglückten" OP in diesem Stadium?

Kennt jemand die Thoraxchirurgie des Hildegardis-Krankenhauses in Mainz und kann über Erfahrungen berichten?

Kann man Rückschlüsse ziehen aus der Größe der Tumoren (Tastbarkeit von außen!) auf die Schwere der Erkrankung?

Es ist ja fast unmöglich diese Worte zu schreiben.
Sie hören sich so sachlich an, dabei dreht sich mir fast der Magen um...

Meine Töchter mit ihren Ehemännern und Kindern sind heute bei ihrem Papa/Opa, der gestern alle eingeladen hat, um vor der endgültigen Ansage der Ärzte am Anfang der Woche einen gemeinsamen Tag zu verbringen.
Meine Töchter wissen einfach nicht, wie sie die Kraft aufbringen sollen, ihm mit ihrem "Wissen" fröhlich gegenüber zu treten.
Ihr kennt genau diese Problematik leider schon sehr gut.
Wir hatten erst vier Tage, um uns damit auseinanderzusetzen.
Bestimmt/hoffentlich wird es mit der "Zeit" besser.

Ich wünsche Euch Kraft.
Liebe Grüße Ute

[stefanzh]

Hi Dakime

Meine Einschätzung eines frühen Stadiums kommt daher, dass du T1 geschrieben hast. T1 bedeutet, dass der Tumor nur einseitig vorhanden ist und nur die Pleura befallen hat und noch nicht nahe Organe wie Lunge usw.(das wäre T2), T3 wäre dann, wenn bereits ein Befall von weiter entfernt liegenden Strukturen (z.B. Herzbeutel usw.). und T4 ist es, wenn bereits Strukturen im anderen Brustraum befallen sind...
T1 wäre in der Tat ein sehr frühes Stadium und von dem her wirklich ideal für eine OP. T3 wäre da schon weniger ideal, da bereits recht weitgreifender Befall in der einen Hälfte des Brustkorbes registriert wurde.

Ich will hier unter keinen Umständen falsche Hoffnungen schüren, auch wenn ich der Meinung bin, dass man fast nie genug hoffnung haben kann, aber ein T1 wäre in der Tat ein frühes Stadium. Schau doch den bericht nochmals genau an, ob da wirklich T1 steht (evt. steht noch T1a oder T1b).

Gruss aus ZH
Stefan

[Dakime]

Hallo Stefan,

vielen Dank, dass Du Dich noch einmal meldest.
Habe den Bericht vor mir liegen:

Diagnose: T1, N2,MO, Stadium III

Eine Untergliederung in T1a oder b ist nicht erwähnt.

Ich verstehe es aber doch richtig, dass mit der Klassifizierung N2 ein Befall der Lymphknoten diagnostiziert ist?
Kannst Du mir außerdem noch erklären was die Abkürzung PE bedeutet?
Thoraskopie:
"...Ausgiebige PE`s an mehereren Lokalisationen...."

Bei der Beschreibung der Klassifizierung N2 erscheint immer wieder der Begriff "subc(k)arinal".
Was heißt das genau. Finde bisher nur heraus, dass es mit Lymphknoten in Verbindung steht.

Auf keinen Fall weckst Du falsche Hoffnungen!
Uns ist auch nach der kurzen Zeit (leider) ganz klar, dass es keine klaren Aussagen geben kann.
Wahrscheinlich ist der Verlauf wirklich so unterschiedlich, wie es erkrankte Menschen gibt.

Wir möchten nur unter allen Umständen das mögliche Basiswissen so schnell und ausführlich wie möglich erlangen, um in der kommenden Zeit die Aussagen der Ärzte zu verstehen, die zur Verfügung stehenden Maßnahmen zu kennen, damit bei Bedarf zu argumentieren und meinem früheren Mann zur Seite zu stehen wann und wie immer er uns braucht.

Schon jetzt bedanke ich mich ganz herzlich für Deine Hilfe und Zeit.

Liebe Grüße Ute

[stefanzh]

Hallo Dakime

Ich bin mir nicht vollständig sicher, aber ich denke PE steht für Probeexzisionen. Das bedeutet, dass bei der Thorakoskopie an mehreren Stellen Gewebeproben entnommen wurden und nun analysiert wurden (was eigentlich sehr gut ist).

Die Diagnose N steht für Nodus Lymphaticus, sprich Lymphknoten. N0 bedeutet kein Befall, N1 bedeutet ein Befall besonders naher Lymphknoten, N2 schon entfernterer Lymphknoten und NX heisst, dass man es nicht weiss.

Subkarinal sind die Lymphknoten, welche sich direkt unter der Verzweigung der Luftröhre befinden. Lymphknoten gibt es sehr sehr viele im Brustraum. Subkarinal bezeichnet hier en Ort, an welchem die beschriebenen Lymphknoten aufgefunden wurden. Da sich dieser Ort im Mediastinum befindet, einer Höhle zwischen den beiden Pleurablättern, vermute ich, dass man bereits eine sog. Mediastinoskopie gemacht hat und dabei eine Vielzahl der Lymphknoten entfernt hat.

Ich finde es gut, dass Ihr Euch informiert und die Ärzte verstehen wollt. Als besonders wichtig erachte ich, dass Ihr die Ärzte ganz konkret all das fragt, was Euch interessiert. Merke Dir: es gibt keine dummen Fragen! Ich kann Dir aus meiner eigenen Erfahrung sagen: auf klar Fragen erhältst Du auch klare, aber auch ganz harte Antworten - das musst Du einfach wissen.

Halte uns doch weiter auf dem laufenden...

Gruss aus der Schweiz
Stefan

[Mariesol]

Hallo Dakime,

auch bei meinem Vater wurde ein Plattenepithelkarzinom mit Herden auf beiden Lungen diagnostiziert.
Mein Vater hat ein Leben lang mit Asbeststaub zu tun gehabt.
Er arbeitete in einer Firma in der Asbestplatten hergestellt wurden, dort in der Endkontrolle.Bereits bei unserer ersten Vorstellung im Krankenhaus...schon in der Ambulanz wurde ein Bogen für die BG ausgefüllt. Die haben auch direkt einen Mitarbeiter ins Krankenhaus geschickt.Es ist für mich nur ein wenig schwer damit um zu gehen weil mein Vater dazu noch starker raucher war und ist!
Ich bin mir nicht so schlüssig, wie hier noch weiter gehandelt wird....sehr viel Zeit bleibt meinem Vater leider auch nicht mehr.

Ich wünsche Euch alles Liebe, Kraft und Energie
Herzlichst Mariesol