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  #1  
Alt 23.06.2009, 18:08
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Mein Sohn hat Leukämie

Hallo Mellanie,

auch ich habe erst heute deine Beiträge gelesen.
Auch uns ist es nicht anderst ergangen als wir 07 erfuhren
das mein Sohn damals 22 Jahre ALL hat.

Wir haben das ganze Programm durch Chemo Bestrahlung SZT.
ich möchte dich nur auf ein Thema der Nebenwirkungen aufmerksam machen
und zwar lasst bitte wenn ihr alles überstanden habt die Gelenke röntgen,
da bei 4 % ber Patienten Knochennekrose auftretten kann. Dies kommt durch die Langzeitgabe von Cortison, was sich ja aber sein muss, genauso kann Diabetes auftreten, was aber bei Alex wiederverschwand.
Informationen siehst du auf unsere Homepage.
Ich möchte dich da echt nicht beunruhigen, aber achtet darauf, uns hatte
niemand darauf hin gewiesen sonst ware es bei Alex heute nicht so ausgeprägt.

Weiterhin viel Kraft und durchhaltevermögen für
dich und deinen Sohn und den Rest der Familie


Liebe Grüße

marion
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  #2  
Alt 24.06.2009, 11:32
Mellanie Mellanie ist offline
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Standard AW: Mein Sohn hat Leukämie

Hallo zusammen,

die Chemo gestern verlief nicht ganz so optimal wie die anderen zuvor. Da ich leider während der Chemo nicht anwesend sein konnte, habe ich jetzt nur von seinem Arzt erfahren, dass Oliver mehrere Kreislaufzusammenbrüche hatte, erhöhte Temperatur, Übelkeit, Gliederschmerzen, sodass die Behandlung des Öfteren unterbrochen werden musste. Danach hat er die ganze Zeit geschlafen.
Gestern am späten Abend bekam ich einen Anruf vom Krankenhaus, ich möge doch bitte dorthin kommen. Ich hatte wahnsinnige Angst um Oliver, was mit ihm los ist. Er hat gestern Abend Fieber bekommen und es ging ihm alles sehr auf die Psyche, dass war auch der Grund, wieso ich kommen sollte. Zum ersten Mal, seit wir die Diagnose bekommen haben, war Oliver nach außen völlig aufgelöst und nach Jahren habe ich ihn wieder einmal weinen sehen und so was bricht einem als Mutter einfach das Herz.
Die Ärzte haben entschieden heute mit der Chemo auszusetzen, hauptsächlich wegen dem Fieber, dass jetzt mit Novalgin behandelt wird. Morgen wird die Chemo dann fortgesetzt.


Liebe Jenny,
danke für deine aufmunternden Worte.
Ich finde es auch immer wieder erschreckend wie viele Kinder und junge Erwachsene an Krebs erkranken. Jeden von uns könnte es plötzlich treffen, denn auch für uns kam die Diagnose sehr schnell und überraschend. Man kann nur noch von Tag zu Tag denken, auch wenn die Heilungschancen bei Oliver sehr gut sind. Aber man weiß einfach nicht, was noch kommt. Gerade für Oliver ist es schwer, mit diesem Gedanken umzugehen. Er ist ein Mensch, der gerne klare Vorstellungen von der Zukunft hat und vieles im Voraus plant. Für ihn war es auch ein Schock, dass er seinen Traumberuf Pilot jetzt wohl nicht mehr ausüben kann.
Ich bewundere seine Art wie er trotzdem damit umgeht, obwohl er auch so ein Typ ist, der nach außen noch cooler tut, als er innerlich ist. Es würde sein viel zu großes Selbstbewusstsein enorm verletzen, wenn der "Schwächen" nach außen zeigen würde. Doch man kann diese Dinge nicht in sich hineinfressen, das muss er einfach lernen und wie gestern Abend kam dann einfach mal alles raus.
Ja genau, Oliver bekommt gerade Chemo und danach folgt eine Stammzellentransplantation. Die Zellen von Olivers Vater stimmen mit seinen überein und er wird diese dann selbstverständlich bekommen. Wir sind so froh das wir dieses Glück haben und damit nicht lange auf einen Spender warten müssen, wie es so oft leider der Fall ist.
Ich wünsche dir und deinem Vater Alles Gute, dass die Heilung weiterhin so gut verläuft.


Liebe Sabine,
deine Tochter ist ja wirklich nicht mehr weit weg von den 45kg, super. Bei Oliver haben wir uns jetzt erstmal auf 70kg geeignet, er ist jetzt gerade bei 65kg.
Oliver sucht in allem gerade auch den Vorteil raus. z.B. was die Haare betrifft, braucht er jetzt morgens nicht mehr so lange, weil das doch immer der meiste Aufwand bei ihm war.
Genauso sehe ich das auch, Hauptsache unsere Kinds essen überhaupt was. Gestern hat er nach 6 Tagen Milchreis doch die Nudeln angerührt, die Auswahl wird also wieder breiter.


Liebe Tanja,
danke für die Lieben Worte. Auch ich sende ein großes Kraftpaket zu euch zurück und hoffe das ihr weiterhin alles gut überstehen werdet. Aber die Intensivtherapie habt ihr schon einmal hinter euch, das ist ein großer Schritt. Wie geht es jetzt bei euch weiter?
Die ersten Wochen gingen bei Oliver eigentlich, aber ich habe das ungute Gefühl, dass es jetzt „so richtig losgeht“. Aber du hast recht, die Zeit vergeht schneller als man denkt und ich hoffe die Zeit rennt uns nicht davon.


Liebe Marion,
ich bin sehr erfreut auf der Homepage zu lesen, das dein Sohn heute krebsfrei ist. Ich wünsche euch Alles Alles Gute, das dies auch so bleibt. Befindet sich Alex Hauptklinik immer noch in Ulm? Da seit ihr aufjedenfall gut aufgehoben und in Bad Cannstatt wart ihr ja auch wie ich sehe, hier sowieso.
Es ist sehr schade das man euch nicht daraufhin gewiesen hat. Ziemlich am Anfang habe ich gleich mit einem Kollegen darüber unterhalten, dass wir die Gelenke aufjedenfall röntgen lassen. Gerade weil Oliver auch viele Knochenbrüche hinter sich hat und die Gelenke so oder so nicht mehr ganz in Ordnung sind.



Ganz Liebe Grüße an Alle
Mellanie

Geändert von Mellanie (24.06.2009 um 14:01 Uhr)
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  #3  
Alt 29.06.2009, 21:12
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Standard AW: Mein Sohn hat Leukämie

Hallo Mellanie,

wie geht es Olivier ??
und natürlich euch ??
Melde dich kurz.

Marion
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  #4  
Alt 01.07.2009, 23:30
Mellanie Mellanie ist offline
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Standard AW: Mein Sohn hat Leukämie

Liebe Marion,

Oliver geht es ganz ok. Das Wetter macht ihm zurzeit sehr zu schaffen, aber die Chemo verlief zum Ende des Blocks hin doch wieder recht gut.
Es ist schwer mit der Situation umzugehen, aber wir kriegen das ganz gut hin.
Wie geht es euch?

Liebe Grüße
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  #5  
Alt 03.07.2009, 10:57
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Standard AW: Mein Sohn hat Leukämie

Hallo Mellanie,

das Wetter schafft gerade alle, und unsere lieben natürlich noch mehr.

Uns geht es gut, Alex ist seit Montag in Reha, ihm gefällt es gut,
und damit geht es mir auch gut, ich hatte diese Woche Urlaub und
habe es mir auch gut gehn lassen, was sogar meiner Tochter aufgefallen
ist, da merkt man wieder wie man ansonsten unter Strom steht.

Lass weiterhin was von dir hören,

Weiterhin viel Kraft für euch und Oliver.



Marion
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  #6  
Alt 14.07.2009, 00:47
Mellanie Mellanie ist offline
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Standard AW: Mein Sohn hat Leukämie

Hallo Marion,

freut mich dass es Alex gut geht und das du dich einmal richtig entspannen konntest.
Ab gestern war wieder Chemo angesagt und leider ging es ihm diesesmal nicht so gut dabei. Ich hoffe das er sich jetzt über Nacht ein wenig erholen kann.

Für euch auch weiterhin Alles Gute

Liebe Grüße
Mellanie
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  #7  
Alt 30.08.2009, 20:15
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Standard AW: Mein Sohn hat Leukämie

Hallo Mellanie,

schön das du geschrieben hast.
Wie es bei uns gerde ist weißt du ja.

Wie geht es Oliver, berichte doch kurz.
Und wie geht es dir ?
Ich bin manchmal am Ende meiner Kräfte,
geht es dir auch so ??

Melde dich mal.

Liebe Grüße
Marion
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