Wann fallen die Haare aus?

[asnk17a]

Liebe Silik!

Schön das du dich gemeldet hast.

Wäre klasse, wenn du keine Chemo mehr brauchst, hört sich doch alles gut an.

Meiner Maus geht es super gut, MRT-Befund war ein kleines bisschen besser als beim Letzten Mal, meine ganze Sorge unbegründet.

Heute bis am Mittwoch hat sie wieder Chemo, die sie aber zu Hause bekommt und sehr gut verträgt.

Gestern war ein toller Tag für sie, sie hat ihre Wunsch erfüllt bekommen. Eine Westernausrüstung für ihr Pony. Es war ja eine Überraschung und kurzfristig war sie super überfordert.

Ihr Pony bekam also alles super neu und sieht richtig schick aus. Man muss ja den Sattel ans Pferd anpassen und zuerst meinte sie ihre Schwester soll reiten, aber dann durfte niemand anderer auf ihr Pferd. Jeden Sattel hat sie selber ausprobiert, sie sass sicher 2 Stunden im Sattel, war super gut drauf und wieder mal so richtig glücklich. Danach waren wir noch lecker Essen und sie hat noch einen Gutschein für eine Westernstadt bekommen.

Heute ist zwar der Blutdruck etwas höher, aber ich denke mal nach der ganzen Aufregung darf das sein.

Somit bin ich heute am Nachmittag dann im Stall, weil meine 2 Western reiten wollen (das Pony meiner Kleinen haben wir damals mit Westernsachen gekauft). Ihre Reitlehrerin wird am Montag eine Freude haben, wenn sie von Dressur bzw. Springen nichts wissen wollen, sondern wie die Cowboys herumtollen wollen.

Liebe Grüße

Sabine

[Silik]

Hallo Sabine,

mein Onkologe hat sich nun mit mehreren anderen Onkologen aus anderen Kliniken beraten und ist zu dem schluß gekommen wohl noch die hälfte der sonst vorgesehenen Chemo zu machen. Ich hab das abgelehnt, mein Onkologe kann das aber auch mit gutem Gewissen vertreten.
Nach dem Patho Befund bin ich Krebsfrei und die Chemo hat nichts mit dem Rezidivrisiko später mal zu tun, im gegenteil, die Chemo hätte mir im moment wohl mehr geschadet als genutzt.

Ich will jetzt nur noch meinen Antrag auf Reha abgeben wieder normal laufen lernen und dann endlich mit der Sache abschließen. Es ist schön ein Ende in Sicht zu haben.

Wie ist das denn bei euch, wann ist bei euch endlich ein Ende der Chemos in Sicht?

Draussen lauf ich jetzt schon ohne Schiene, es hat ne Weile gedauert bis ich es mich getraut habe, ich trag die Schiene jetzt nur noch Nachts, aber ich bekomm schon immer mehr Kraft ins Bein.

Liebe Grüße!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Schön wieder von dir zu lesen.

Du läufst draußen schon rum, hört sich klasse an und somit kannst du endlich Muskeln aufbauen.

Das heißt du bist jetzt mal fertig mit der Therapie?

Nicole fährt im Juli für 10 Tage auf ein Onkolager mit 24 anderen Kindern. Bin schon gespannt wie es ihr dabei geht. 10 Tage ohne Mutti und kein Handy. Die Kinder dürfen zwar am Abend anrufen, ich bin gespannt. Sie hat in dieser Zeit auch Chemo, aber ich denke mal das wird ohne Probleme laufen. Es ist ein Kinderarzt mit, eine Kinderschwester und die Psychologin von unserer Station, sowie noch ganz viele andere speziell geschulte Personen.

Nicole ist nur so extrem auf mich fixiert, aber im Moment schläft sie auch wieder in ihrem eigenen Bett, also ich denke das tut ihr schon gut.

Bei uns dauert die Chemo noch bis Ende September, sie brechen nicht ab, keine Chance, die haben ihren Plan und davon steigen sie nicht runter. Aber sie verträgt es ja relativ gut, diese Schluckchemo.

Heute hatte sie auch 44,1 Kilo also soviel hatte sie schon lange nicht mehr, hoffe so, das es bald noch mehr wird.

Kondition hat sie nicht viel, also sie schafft keine weiten Strecken und sie läßt sich in dieser Beziehung auch leider sehr leicht gehen. Hoffe das wird jetzt auch irgendwann besser, weil meine Kleine auch so darunter leidet.

Bald ist die Schule aus und wir können über 2 Monate Pause machen, ich bin so froh, wenn dieser Druck endlich weg ist, ab Morgen stehen alle Noten und dann ist es geschafft. Am 2. müssen wir nochmal ins KH und dann sehen wir weiter, einmal im Monat müssen wir nurmehr hin, die Mobile Schwester kommt einmal die Woche Blutabnehmen.

Angeblich wollen sie dann am 2. mit dem Blutdruckmittel aufhören bin schon gespannt, wieder eine Tablette weniger.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und eine positiven Rehabescheid.

Lg Sabine

[Silik]

Hallo,

sorry, hab hier schon lange nichts mehr geschrieben, die letzte Zeit war einfach nur noch ein drunter und drüber.

Nach langem hin und her muß ich jetzt doch wieder Chemo machen, das ist richtig ärgerlich weil ich meinen Port schon rausnehmen lassen hab.
Zum Glück kann die Chemo nach der OP auch durch die normalen Venen gegeben werden, ich hoffe nur das sich da nichts entzündet, aber diese Chemo geht ja nur 2 Tage.

Insgesamt mache ich jetzt noch 4 Zyklen VAC, von eigentlich 8 Blöcken. Mein Onkologe hier war eigentlich der Meinung man müsse keine Chemo mehr machen, dann war ich in Münster und die sind richtig ausgerastet als sie das gehört haben und haben sich anscheinend auch mehr oder weniger mit meinem Onkologen am telefon gezofft.

Naja, aber was soll ich machen, ich möcht mir später auch nicht sagen, ach hätte ich nur. Also mach ich halt jetzt wenigstens noch 4 Zyklen.
Die in Münster meinten halt, ich solle davon ausgehen das es wohl gestreut hat und deshalb gibt man sicherheitshalber so lange Chemo.

Dienstag nächste Woche gehts los. Dann sind meine Haare wohl wieder weg, gerade sind sie bestimmt schon über 5 cm lang.

Mit dem Laufen gehts momentan auch relativ gut, Beugung hab ich schon über 100 Grad und wenige Meter ohne Krücken laufen geht auch, Treppenlaufen ohne Krücken geht auch schon, sieht alles noch sehr abenteuerhaft aus, aber immerhin. Probleme hab ich nur mit dem Strecken des Beins, das geht immernoch nicht richtig.
Von der Reha hab ich noch nichts gehört, aber das geht eh erst nach der Chemo.

Und wie gehts euch so?
Wie war das Onkolager, hat es Nicole gefallen?

Grüßle!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Schön das du dich meldest, habe gestern noch gedacht, ich muss mal nachfragen.

Blöd das du noch Chemo machen musst, aber denke auch das es einfach besser ist, auch wenn du die Haare wieder verlierst, muss aber nicht sein, bei Nicole sind sie ja auch gewachsen.

Nicole hat noch einen Chemoblock und dann sind wir nach 1,5 Jahren endlich fertig.

Ihr geht es super gut, wirklich gut, wenn man sie sieht, würde man nie auf die Idee kommen, das sie so krank ist bzw. immer noch Chemo hat.

Ihre Haare wachsen, sie sieht richtig flott aus mit der Kurzhaarfrisur und mir wäre es am liebsten wenn sie es so lassen würde.

Ihre Freundin hat sie letztens ganz flippig geschminkt, sah sie aus wie eine junge Frau, so hübsch.

Sie war ja am Champ, aber wir mussten sie nach 5 Tagen abholen, es hat ihr zwar gefallen, aber die Trennung von mir hat sie nicht geschafft. War schade aber sie darf ja nächstes Jahr wieder fahren und dann schauen wir mal ob sie die 10 Tage aushält.

Jetzt waren wir noch eine Woche auf einem Bauernhof und ich muss sagen, es war traumhaft, sie ist mit den anderen Kindern mitgelaufen, hat fast alles mitgemacht und sie ist so richtig aufgeblüht. Kein Unterschied zu den anderen Kindern.

Das Blutbild ist auch relativ schön und die Ärzte sind sehr zufrieden. Am 27. müssen wir wieder ins KH, dann noch mal am 28.9 da hat sie MRT und am 15.10. haben wir Abschlußgespräch. Ich kann es noch gar nicht glauben.

Ich hoffe für dich, dass es dir auch bald so gut geht und du die 4 Chemozyklen auch noch gut überstehst, du die Reha bekommst und dann auch endlich das Ende siehst.

Liebe Grüße
Sabine

[Silik]

Hallo liebe Sabine,

entschuldige das ich solange nicht mehr geschrieben habe.

Wie geht es dir und deiner Tochter???

Mir geht es inzwischen wieder ganz gut, mit dem Bein komme ich ganz gut zurecht und meine Haare sind schon wieder fleißig am wachsen. Werd mal mein Profilbild aktualisieren.

So, ich hoffe du schaust hier noch ab und an rein und meldest dich.

Liebe Grüßle @ all...

[Reinhard]

Das Video ist ganz toll!

LG Reinhard