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  #1  
Alt 01.06.2009, 18:01
mamiju3 mamiju3 ist offline
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Registriert seit: 05.05.2009
Beiträge: 70
Standard AW: AML-Diagnose mit 26

Hallo Chef,
mein Sohn hatte eine KMT wobei ich gehört habe daß das anwachsen bei einer STZ schneller gehen soll. Seine Spenderin kommt aus Nord-Amerika und eigentlich dauerte es gar nicht so lang ca. 4 Wochen bis Sie einen Spender gefunden hatten. Ab Tag 16 kamen die ersten Leucos! Gewaschen habe ich Ihn jeden Tag und auch eingecremt. Sie sagten mir das es sehr wichtig sei das die Medikamente über die Haut (gerade in der Nacht) ausgeschwitzt würden. Seine Haut wurde sehr empfindlich und dünn. Zum erstenmal raus durften wir nach ca. 3 Wochen. Das war schön wir waren überglücklich! Bei jedem ist es anders er hatte eine starke Mukositis und eine mittel-Starke GvHD die sich bei Ihm vor allem an der Haus äußerte (in Form vom roten Ausschlag und Juckreiz) Außerdem hat sich sein Nagelwuchs verändert (Kann man schwer beschreiben)!
Es war wirklich schlimm besonders die Nächte während der Mukositis aber Ihm geht es heute gut! Wenn auch die T-Zellen immernoch auf sich warten lassen!
Du schaffst das! Auch diese besch.... Zeit geht vorbei! Wenn Du noch Fragen hast dann frag ruhig!
Alles gute ich drück die Daumen das schnell ein Spender oder Spenderin gefunden wird.
mamiju3

Er wurde nicht bestrahlt! Er hatte "nur" eine Hochdosischemo (auch eine AML).

Geändert von mamiju3 (01.06.2009 um 18:04 Uhr) Grund: Das habe ich ja ganz vergessen
  #2  
Alt 05.06.2009, 11:07
Chef8206 Chef8206 ist offline
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Registriert seit: 30.04.2009
Beiträge: 43
Standard AW: AML-Diagnose mit 26

Also ich war heute beim CT der Lunge und hatte ein wenig Zeit meine Akte durchzustöbern und ich habe auch die AML M2 mit was weiß ich was für einem Zusatz. Hab eben eine Chromosomveränderung die in 90% meiner Blutzellen auch vorkommen und von daher muss die SZT her.

Ob ich zusätzlich bestrahlt werde weiß ich noch nicht, dass können die Ärzte noch nicht sagen. Allerdings wird nach dem Aufenthalt zuhause wahrscheinlich noch ein 3ter Chemoblock hingehängt.

@T1000: Ja ich vertrage die chemo sehr gut und habe in der 2ten Zelltiefphase deutlich weniger Probleme als in der ersten. Allerdings nehme ich übelst an Gewicht ab (leider viel Muskulatur). Physiotherapeutin kommt jetzt wieder jeden Tag wegen dem Aufbau. Krass wie schwer eine 1kg Hantel werden kann. Man sollte es nicht für möglich halten. Allerdings durfte ich zwischen den Chemoblöcken nicht nach Hause. Ich bin hier schon seit 6 Wochen isoliert. Da sieht man mal was für verschiedene Therapietypen es gibt. Kleiner Tipp noch an dich. Hab ein sehr interessantes Buch über den Krebs und die Ernährung gelesen. Tue dir einen Gefallen und trinke 2 bis 3 Tassen Grünen Tee, frisch aufgebrüht versteht sich. Am besten den aus den bioanbau. Ist zwar ein wenig teurer, aber bei täglicher Einnahme wird das Wachstum von Leukämiezellen gehemmt.

Links gelöscht, bitte Nutzungsbedingungen beachten - Dirk -Gütersloh

P.S.: Eine Sache muss ich hier noch loswerden, denn meine Frau liest auch immer was ich schreibe. Schatz du bist die unglaublichste Frau der Welt. Du gibst mir so unendlich viel Kraft und bist immer für mich da. Dafür möchte ich bei dir bedanken, denn mehr kann ich im Moment leider nicht tun. Es gibt sowieso nichts was das annähernd aufwiegen würde. Ich liebe dich wahnsinnig und bin so froh dich gefunden zu haben.

Gruß Alex

Geändert von Chef8206 (05.06.2009 um 11:18 Uhr)
  #3  
Alt 11.06.2009, 13:23
Benutzerbild von T1000
T1000 T1000 ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: AML-Diagnose mit 26

Lustig,

meine Akte habe ich auch immer beim warten auf CT oder US Untersuchung studiert. - schon gut gefüllt die Mappe...
Das Problem mit dem Abnehmen hatte ich auch, habe insgesamt 10 Kilo in knapp 6 Wochen abgenommen. Kommt halt vom ständigen rumliegen... Daher waren es leider auch in erster Linie Muskeln die ich verloren habe Vor allem meine Oberschenkel sind extrem dünn geworden.

Habe gestern das Ergebnis der Typisierung bekommen - meine Schwester passt leider nicht. Hätte ich mich gar nicht so verrückt machen brauchen und soviel über die SZT informieren. Naja kann man nix machen.

Danke für den Tipp mit dem grünen Tee, werde ich gleich mal ein paar Packungen anfordern. Ich empfehle jeden Tag eine Handvoll Gojibeeren! Die sollen dieselbe Wirkung haben.

Weiterhin alles Gute!
__________________
AML M2 Diagnose im April 09 / Vollremission nach 1. Chemoblock erreicht / Momentan warten auf 4. Block
  #4  
Alt 15.06.2009, 01:28
Sterni3 Sterni3 ist offline
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Beiträge: 17
Standard AW: AML-Diagnose mit 26

Hallo Chef,
erstmal möchte ich Dir noch nachträglich zum Geburtstag gratulieren und Dir alles Gute wünschen - vor allem, dass alles gut geht mit Deiner Therapie.
Bitte grüße mal auch Deine Süße von mir. Leider hab ich in der letzten Zeit nichts mehr von ihr gehört - aber das liegt wohl mehr an mir, weil ich seit 6 Wochen kaum noch im Netz war. Ich hoffe mal, sie kann sich noch an mich erinnern.
So, nu drücke ich mal noch ganz feste die Daumen, dass Du bald alles hinter Dir hast und gesund nach Hause gehen kannst. Ich weiß, Du schaffst das!
Gruß
Sterni3
  #5  
Alt 07.08.2009, 12:41
Benutzerbild von T1000
T1000 T1000 ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: AML-Diagnose mit 26

Tach Chef!

Du hast lange nix von dir hören lassen.. Ich will schwer hoffen dass bei dir alles in Ordnung ist! Wäre nett wenn du mal wieder ein Lebenszeichen von dir gibst. Bei mir läuft bisher im großen und ganzen alles nach Plan. (habe ja auch den M2 Subtyp)

Beste Grüße!
__________________
AML M2 Diagnose im April 09 / Vollremission nach 1. Chemoblock erreicht / Momentan warten auf 4. Block
  #6  
Alt 13.10.2009, 19:42
petroula77 petroula77 ist offline
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Registriert seit: 08.09.2009
Ort: Griechenland
Beiträge: 5
Standard AW: AML-Diagnose mit 26

Hallo Zusammen,

bin neu im Forum, aber "alt" mit AML (M4). Bin gerade im Krankenhaus und fertig mit der 4.Chemo und warte auf den ganzen Prozess bis ich raus gehen darf. Bin in Griechenland in Behandlung und sehr zufrieden mit den Aerzten. Anfangs hatte ich meine Bedenken.... Meine Schwester ist leider nicht 100% als Spender geeignet, somit warte ich auf einen Fremdspender... Kann mir jemand sagen, wie das Ganze stattfindet? Ich meine, mit dem Thema Spendersuche, Zeit, Transplantation usw. Die Aerzte hier sagen leider nicht so viel, da die Transplantation nicht in diesem Krankenhaus stattfindet. Ich bin leider sehr ungeduldig und moechte mich gerne vorab informieren. Im Internet steht leider nicht so viel darueber. Obwohl es vielleicht besser ist, nicht so viel zu wissen
Ich habe tierische Angst davor, von anfang an!Die Prozedur und die Gefahren habe ich im Internet gelesen und eine 100% Heilung. Angst habe ich, wenn ich keinen Spender finde!? Was mach ich denn dann? Werd ich alle Jahre das Ganze mit den Chemobloecken wiederholen muessen?
Denn die Wahrscheinlichkeit besteht auch, dass ich keine machen MUSS laut den Aerzten hier. Stimmt das? Ohne Transplantation eine Heilung und zwar auf Dauer???? Deshalb natuerlich moechte ich gerne eine Zweite Meinung mir einholen, falls ich keine Transplantation machen muss.

Wuensche Euch viel Kraft, Geduld und mit Gottes Hilfe gehts schnell vorbei
  #7  
Alt 13.10.2009, 19:50
petroula77 petroula77 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 08.09.2009
Ort: Griechenland
Beiträge: 5
Standard AW: AML-Diagnose mit 26

Hallo Zusammen,

bin neu im Forum, aber "alt" mit AML (M4). Bin gerade im Krankenhaus und fertig mit der 4.Chemo und warte auf den ganzen Prozess bis ich raus gehen darf. Bin in Griechenland in Behandlung und sehr zufrieden mit den Aerzten. Anfangs hatte ich meine Bedenken.... Meine Schwester ist leider nicht 100% als Spender geeignet, somit warte ich auf einen Fremdspender... Kann mir jemand sagen, wie das Ganze stattfindet? Ich meine, mit dem Thema Spendersuche, Zeit, Transplantation usw. Die Aerzte hier sagen leider nicht so viel, da die Transplantation nicht in diesem Krankenhaus stattfindet. Ich bin leider sehr ungeduldig und moechte mich gerne vorab informieren. Im Internet steht leider nicht so viel darueber. Obwohl es vielleicht besser ist, nicht so viel zu wissen
Ich habe tierische Angst davor, von anfang an!Die Prozedur und die Gefahren habe ich im Internet gelesen und eine 100% Heilung. Angst habe ich, wenn ich keinen Spender finde!? Was mach ich denn dann? Werd ich alle Jahre das Ganze mit den Chemobloecken wiederholen muessen?
Denn die Wahrscheinlichkeit besteht auch, dass ich keine machen MUSS laut den Aerzten hier. Stimmt das? Ohne Transplantation eine Heilung und zwar auf Dauer???? Deshalb natuerlich moechte ich gerne eine Zweite Meinung mir einholen, falls ich keine Transplantation machen muss.

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  #8  
Alt 14.10.2009, 09:00
Nice Nice ist offline
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Registriert seit: 23.06.2009
Ort: Hessen, KS
Beiträge: 25
Standard AW: AML-Diagnose mit 26

moin,

es kommt eben ganz drauf an ob dein knochenmark in voll oder teilremission geht.

bei mir war es auch so, das erst meine geschwister getesten wurden ob sie ein potentieller spender sind oder nicht.

dadurch das die chemo (aml fab m4 neo5) auch 4 hochdosen und 2 jahre erhaltungstherapie, so gut angeschlagen hat, also vollremission, brauchte ich keine knochenmarkspende. behandlungsende 12.2005
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