Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

[Silik]

Hallo Minimi,

ich kann dich da gut vertstehen, ich möchte auch am liebsten immer alles ganz genau wissen. Ich bin zwar nicht vom Fach, aber schließlich geht es um mich und wenn ich etwas nicht verstehe müssen sie es mir eben erklären, so unwichtig es den Ärzten auch erscheinen mag.
Dadurch, finde ich, hatte ich auch einen kleinen Vorsprung den anderen Chemopatienten gegenüber, ich hab denen dann immer versucht zu erklären was sie nicht wußten, weil ich so viel erfragt und darüber gelesen habe.
Auch hab ich mich nie blind auf einen Arzt verlassen, was die anderen, meist ältere Menschen, taten, weil sie es vielleicht nicht besser wußten.
Trotzdem macht man sich verrückt im Kopf, bei aller Suche nach Mittel und Wegen diesen Mist zu besiegen. Dann geht man einen Weg und fragt sich trotzdem ob es nicht auch anders gegangen wäre, so wie ich gerade.
Ich glaube das ist alles zwecklos, wichtig ist nur das man am Ende irgendwie ans Ziel kommt und das heißt Überleben!

Es kann sein das die Metas auf den ersten MRTs noch zu klein waren, leider kann man die erst bei einer gewissen größe auf den Bildern erkennen.
Deshalb lebt man immer mit der Angst vor den nächsten Bildern, auch wenn sie beim letzten mal gut gewesen sind.

Ja, ich habe auch Stammzellen gesammelt, aber sie zum Glück noch nicht gebraucht, ich hoffe auch für die Zukunft das ich sie nicht brauchen werde.

Macht dein Verlobter den 6. Zyklus auch noch und dann OP?

Liebe Grüße!

[Minimi]

Die Metas waren genauso da, sie sind eher kleiner geworden! Das MRT war wohl von der Aufnahme besser! Egal!
Ja er macht noch ganz regulär den 6.Zyklus! Er hatte bis jetzt zum Glück nie Probleme, weder mit dem Blutbild, noch sonst (Mucositis, Übelkeit,Erbrechen).
Hoffen wir das das mit dem 6.Zyklus genauso ist.
Wir hoffen auch das er die Stammzellen nicht benötigt, sondern nach OP noch VAI bekommt! Keine Stammzellen heißt das das Biopsieergebniss von der Patho gut ist! Aber das weißt du sicherlich!

LG Vera

[Silik]

Keine Probleme mit dem Blutbild, wow. Wenn ich daran denke wie VIDE bei mir immer rein gehauen hat, aber die Ärzte meinten es sei ganz gut wenn die Werte für eine Weile ein gewisses Tief erreichen.

Aber auch mit Mucositis hatte ich so meine Probleme ab und zu und das blöde Ifosfamid hab ich nie gut vertragen, darum mach ich mir auch sorgen wenn als nächstes VAI kommen sollte.

Auf die Histologie warte ich momentan noch, aber ich rechne eigentlich damit das die Chemo vorher gut angeschlagen hat.

Liebe Grüße!

[illian]

Hallo,
also in Punkto Chemo kann ich leider nicht viel dazusagen weil mein gehasster Tumor darauf nicht anspringt. Bei mir hieß es aber auch mal zwischendrin das ich Chemo machen muss und da war auch die Rede von einer Stammzellen Entnahme.
Aber bei mir war es auch so dass man nicht alle Zellen beim MRT gesehen hat, die kamen dann erst bei der Histo raus, dass da mehr drin war als vermutet. Aber Gott sei dank alles entnommen, weil sie bei mir so großzügig geplant haben, falls sowas kommt.
Wenn ich die beiden Profs nicht gehabt hätte..... ich bin denen so unglaublich dankbar.
Ich bin jetzt seit heute wieder daheim und muss mich mal wieder einleben solangsam. Reha hätte bei mir noch nicht viel Sinn, weil ich ja nichts mit meinem Bein machen darf. Die wird dann nach hinten verschoben. Ich hoff nur das es jetzt weiter mit der Schule klappt und alles einfach.

Ich hab so Angst das man bei mir jetzt doch noch eine Chemo im Anschluss machen muss oder gar das ein Rezidiv kommt. Immer hört man wie schlimm des ist aber jetzt hab ich hier ja auch gelesen das es auch gut gehen kann....

Wie ist es eigentlich bei euch mit der Angst? Wie geht ihr damit um?

Silik du hast gefragt wie das mit dem Beugen wird. Also auf Anhieb geht das nicht. Dein Fuß wurde lange ruhig gestellt und er muss die Beugung wieder neu lernen. Aber denk dir nichts am Anfang konnte ich meinen vll 10° biegen und inzwischen sind es oh Wunder schon ca. 40° also es kommt stück für stück wieder zurück. Zu den Schmerzen es kann sein das es etwas weh tut, aber in der Regel nicht bzw. dann hört man auf. Ich nehm an des wird bei dir ja auch ein Physio machen.
Also bei mir hat man jetzt keine Hautverpflanzung gemacht sondern zusammengezogen. Der Arzt hat mir dann gesagt, dass halt die Gefahr besteht, dass die Nähte wieder aufreisen können. Aber eine Hautverpflanzung kann in so einem Fall nicht falsch sein.
Ich bin zurzeit auch fertig noch weil mich die Stationsärztin so fertig gemacht hat. Ich war nur noch am Heulen.
Es ist nie leicht sowas verkraften zu können. Aber scheu dich nicht psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen du hast alles Recht mal schwach zu werden und traurig zu sein. Aber freu dich dann darfst du auch bald heim zu deiner Familie.
Ich war auch immer fertig bei dem Gedanken, was in der Schule passiert, wie es mit Sport gehen wird und einfach das da was fremdes in deinem Körper steckt.
Jetzt bin ich heute nach Hause gekommen und muss erfahren das in der Zwischenzeit ein Meerschweinchen von mir gestorben ist und meine Katze (die immer bei mir war) wohl auch nicht mehr lange lebt. Des macht mich grad auch alles so fertig. MIr kommt des alles so ungerecht vor, dass es Leute wie uns immer trifft.
Was haben sie eigentlich bei dir gesagt, wie viel Jahre so eine Prothese durchschnittlich hält? Mich macht allein der Gedanke dass ich wieder so eine Tortur über mich ergehen lassen muss, total angst und bange.

Wünsch euch allen alles Gute und bleibt Stark. Liebe Grüße

[Silik]

Hallo illian,

gerade hab ich meinen Arztbrief durchgelesen, das ist so ein unbeschreiblich schönes Gefühl es schwarz auf weiß zu haben, "DU DARFST MORGEN ENDLICH NACH HAUSE GEHEN".

Ich weiß jetzt auch wie meine Prothese heißt, und zwar ist das eine
MUTARS prox. Tibia silber (15,5cm, 13mm Tibiaschaft zementfrei,Femur Gr.3), so steht das im Brief.

Steht in deinem Brief nichts drin von anschließender Chemo, normalerweise steht das im Protokoll und wird auf jeden Fall nach einer OP gemacht. Was die Reha angeht, die kommt dann auf jeden Fall wenn der ganze Chemo Mist endlich rum ist.

Die Angst vor einem Rezidiv begleitet uns wohl alle, erst recht wenn dann wieder die Untersuchungen anstehen. Ich möchte mir eigentlich vornehmen nicht mehr darüber nachzudenken wenn ich alles hinter mir habe und einfach so zu leben wie vorher.
Nur ist das wahrscheinlich wieder viel zu leicht gesagt als getan. Ich hoffe das ich es schaffe den ganzen Mist abzuschütteln und wieder so zu werden wie ich mal war.
Es wird einen die nächsten Jahre aber auch immer einholen, spätestens wenn der nächste Termin ansteht.
Aber ich denke es ist auf jeden Fall besser nicht großartig darüber nachzudenken, schließlich ist die Einstellung zu dieser Krankheit auch immer ein großer Faktor bei der Heilung.


Ich glaube bei mir wird das echt nicht so einfach, der Arzt meinte auch das ich den Fuß wahrscheinlich nie wieder wie vorher bewegen kann, dadurch das die ganzen Muskeln fehlen. Mal sehen, ich werd auf jeden Fall trainieren was geht, so schnell geb ich auch nicht auf.

Aber was hat denn die Stationsärztin da mit dir gemacht???
Hier waren die zum Glück alle voll nett, sowas hätte mir ja auch grad noch gefehlt. Find ich echt schlimm sowas.

Das mit deinen Tieren tut mir sehr leid, ich kann dich verstehen, ich hab auch eine Katze daheim, auf die freu ich mich auch schon unheimlich.
Ich hab mir schon oft Gedanken gemacht, weil ich und mein Freund momentan echt nur Pech haben. Ich hab mir gedacht das ganze Glück wird jetzt gebraucht das ich wieder Gesund werde. Ich weiß zB ich lauf zu einer grünen Ampel und sobald ich hin komme wird sie rot, das ist mein Leben im moment.

Von einer genauen Dauer wie lange so eine Prothese hällt konnten sie nichts sagen, ich glaube da fehlen auch einfach die Langzeitstudien, keine Ahnung. Aber ich glaube sowas von 15-20 Jahren hat er schonmal erwähnt, es kommt natrürlich auch immer darauf an was man damit macht, Sport ect. oder wie man Gebaut ist. Hier gab es anscheinend den Fall das sie so eine Prothese schon dreimal wechseln mussten in nicht allzu langen Abständen weil der Mann anscheinend auch stark Übergewichtig war.
Noch ein Grund mehr nicht zuzunehmen. ;-)
Aber die Vorstellung irgendwann in 15 oder 20 Jahren wieder hier zu liegen ist nicht schön aber noch lange hin.

Liebe Grüße!!!

[illian]

Hallo Silik,
super das du heut heim darfst leb dich gut ein daheim
Du hast deine Prothese ja im Unterschenkel oder?
In meinem Brief steht schon auch sowas drin, aber ich hab ihn jetzt noch nicht so genau studiert, bin grad zu müde! Für mich ist grad jeder Schritt anstrengend, da vermisst man manchmal doch des KH wo einem Essen ans bett gebracht wird und der Fernseher auch da stand

Mit Chemo oder Strahlentherapie sind sie bei mir noch ziemlich unentschlossen, weil mein Ding darauf selten/gar nicht reagiert. Aber nächsten Dienstag wird es besprochen wie es weitergeht. Ehrlich gesagt hoff ich das ich bald mit der Reha beginnen kann, denn das würde heißen, dass ich keinen Gips mehr tragen muss und es aufwärts geht.

Ja 15-20 Jahre sind eine lange Zeit, alle sagen immer in der Zeit kann sich auch viel ergeben mit Behandlungsverfahren, aber bei mir ist halt das Problem das es schon jetzt ein kleines Wunder ist das mein Fuß noch dran ist und er mir gesagt hat, dass es bei mir leider sehr schwer werden würde etwas beinerhaltend auszubessern.

Liebe Grüße