Hallo bin neu und Betroffen

[Betty 46]

Hallo baumi
Kann mir sehr gut vorstellen wie es euch geht. ( ist ja bei mir auch noch nicht so lange her). Ich konnte es tagelang gar nicht glauben und dachte immer ich träume das nur. Ich kann leider mit dem begriff PDT nichts anfangen. So Sachen kamen bei mir leider nicht zur Sprache da wohl alles bei mir nichts anschlägt. ld. meinem Arzt ist Gallenblasencarzinom wohl sehr selten und da stecken die Onkos noch in den Kinderschuhen. Es ist gut das du so positiv denkst und aktiv bist. Ich hoffe du hast in Berlin Erfolg und es klappt alles wie du dir das vorstellst. Dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft. Hoffe die Stund OP ist gut verlaufen.
Lieben Gruß, Betty

[Carmenrose]

Hallo Betty,

nochmal ich.
Nicht alle Onkologen sind negativ. Die Erstaussage, habe ich vom Onko im Klinikum bekommen. Bei meiner behandelnden Onkologin bin ich bestens versorgt. Die kümmert und bemüht sich ohne Ende. Hat immer Zeit und baut mich immer wieder auf.

Die Frage PET, kann ich dir beantworten,. Ist eine Totalaufnahme des Körpers.
Da sehen sie auch die kleinsten Herde im Körper. Dauert auch 1 bis 1 1/2 Stunden. Bekommst ein Kontrastmittel, wie beim CT, gespritzt und dann fährst du in einer Röhre hin und her.

Lieben Gruss

Carmen

[Betty 46]

Hallo Carmen.
Danke für deine Antwort. Das ist super das du eine so tolle Onkologin hast. Es ist wichtig das man sich gut aufgehoben fühlt. Man ist ja am Anfang sowieso völlig durcheinander u steht neben sich. Ich fühlte mich bei meinem nicht wohl. Er hat mir alles sehr krass gesagt u wenig Hoffnung gemacht. War aber letzte Woche bei meinem Termin zur Zweitmeinung in einer Klinik. Hier waren alle sehr nett u haben sich viel Zeit für meine Fragen genommen. Haben mir auch angeboten die weitere Betreuung zu übernehmen.
Das mit dem PET finde ich sehr interessant. Wie und wo bekommt man denn so Untersuchungen? Was sind die Kriterien für diese Untersuchung? Bezahlt das die Krankenkasse? Mir wurde gesagt das mein Tumor sehr agressiv ist u schnell streut.... Mit dem PET könnte man doch sehen ob das schon so ist (was ich ja nicht hoffe) u schnell reagieren. Das hab ich doch so richtig verstanden oder? Aber irgendwie wird nichts bei mir gemacht außer 3 monatige Kontrollen. Irgentwie irritiert mich das und dieses warten u nichts tun fällt mir sehr schwer.
Dir noch einen schönen Abend, gruß Betty.

[Männlein]

Hallo Betty,
ich habe Deinen Bericht gelesen und will Dir als selbst Betroffene etwas dazu schreiben.
Ich habe im März 2007 nach der Entfernung der Gallenblase den Befund Gallenblasenkarzinom bekommen und bei mir waren 3 Lymphknoten befallen,ansonsten waren keine Metastasen vorhanden.Also im Grunde genommen ist alles so ähnlich wie bei Dir verlaufen.Ich hatte nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus noch eine Anschlußheilbehandlung in Bad Oeynhausen und ansonsten auch nichts weiter verordnet bekommen von den Ärzten.
Ich habe auch selbst nach vielen alternativen Heilmethoden gesucht und war bei einem Heilpraktiker und habe dort Eigenbluttherapie,Energieübertragung und Misteltherapie gemacht.Das letztere habe ich mir allerdings von meinem Hausarzt verschreiben lassen,weil das die Krankenkassen bezahlen.Ansonsten war ich auch noch bei einem privaten Onkologen und habe eine Fiebertherapie gemacht.Die ist nicht sonderlich angenehm,aber ich fand sie sehr erfolgreich und ich hatte auch seitdem keine Erkältung mehr gehabt.
6 Monate nach meiner Erkrankung habe ich wieder angefangen zu arbeiten und bis jetzt geht es mir auch ganz gut und dafür,das man mir damals im Krankenhaus sagte,das die Prognose für Gallenblasenkarzinom sehr schlecht ist,geht es mir sogar ausgezeichnet.Ich genieße jedenfalls jeden Tag meines Lebens und lasse mich von keinen negativen Gedanken runterziehen.
Ich gebe Dir auf jeden Fall Recht,wenn Du schreibst,wie wichtig positive Gedanken sind.
Ich wünsche Dir und natürlich auch den anderen Betroffenen hier im Forum ganz viel Kraft.

Lieben Gruß an Alle
Christa(Männlein)

[Betty 46]

Hallo Christa,
habe mich sehr gefreut von dir zu hören auch wenn der Anlass ja nicht so toll ist. Stöbere seit Wochen im Internet und finde recht wenig. Und auch die Ärzte können mir oft nicht viel sagen da auch sie wenig Erfahrung mit "unserer Diagnose" haben. Ich freue mich das es dir sooooo gut geht. Einmal für dich natürlich, aber auch ein bißchen für mich, denn das macht mir Mut und Hoffnung . Kann eigentlich noch nicht ganz so lang klar denken, habe gute 6 Wochen völlig neben mir gestanden nachdem ich das erste mal beim Onkologen war. Solangsam wird es aber besser und ich lebe wieder meinen Alltag. Gehe jetzt schon wieder arbeiten da ich zuhause völlig depressiv wurde. Würde mich gerne noch mal bei dir melden zum Austausch von Erfahrungen und mich freuen über eine Antwort.
Lieben Gruß von Betty einer "Leidensgenossin"!
Ps: Darf ich fragen wie alt du bist?
Betty

[Carmenrose]

Hallo Christa,

schön, dass man mal von jemanden hört, der die Diagnose schon länger hat und dem es recht gut geht. Dieses immer " schlechte Prognose" zieht einen
schon echt richtig runter.

Du schreibst, du hättest eine Fiebertherapie machen lassen.Was genau kann man darunter verstehen ????

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Gruß Carmen

[Betty 46]

Hallo Christa
Ja die Fieber Therapie würde mich auch stark interessieren.
Gruß Betty

[Männlein]

Hallo,
diese Fiebertherapie funktioniert eigentlich sehr einfach.Ich war dazu bei meinem Onkologen in der Praxis,dort habe ich morgens(9.00Uhr) eine Infusion bekommen mit zwei künstlich hergestellten Virenstämmen.Diese Viren fressen sich faktisch gegenseitig auf und das Stoffwechselprodukt,das daraus entsteht,ist dann verantwortlich für das Fieber.Die ersten 2 Stunden habe ich erst mal gar nichts weiter bemerkt.Ich mußte mich ins Bett legen und habe etliche Wärmeflaschen um mich drumrum bekommen...war eigentlich ziemlich angenehm.So jede halbe Stunde wurde dann Fieber gemessen.So nach den 2 Stunden ging das Fieber aber dann in die Höhe und man bekommt Schüttelfrost und mir ist bei den Fieberschüben immer ziemlich übel geworden.Ich habe zwar gegen die Übelkeit Akkupunktur und dann auch eine Infusion bekommen,aber die "Kotzschälchen"mußte ich trotzdem benutzen.Ich war dann so bis ca. 17.00Uhr in der Praxis und durfte auch erst dann wieder etwas trinken,damit das Fieber möglichst bis dahin erhalten bleibt und nicht wieder runter ging(Fieber lag so bei 39°).Zu Hause sollte ich dann aber ganz viel trinken,damit diese Viren wieder aus dem Körper ausgespült werden.Alles in allem war das wie eine Grippe im Schnelldurchlauf und genauso fühlt man sich auch. Diese ganze Prozedur habe ich dreimal wiederholt...immer einmal im Monat.Da bei mir ja zu diesem Zeitpunkt kein Tumor nachweisbar war,hat mein Onkologe gesagt,das die dreimal reichen...andere mit Tumor wiederholen das öfters.Für das Immunsystem soll es sehr gut sein und ich habe auch seither(war ja schon Anfang letzten Jahres)keine Erkältung mehr gehabt.Der Minuspunkt an der ganzen Sache ist halt nur der Kostenpunkt.Das war ja eine Privatpraxis und ich bin ja auch nur Kassenpatient und so habe ich die Behandlungen selbst bezahlen müssen...lag so bei 180,-Euro pro Sitzung+die Akkupunktur und Infusion gegen Übelkeit.Auf der anderen Seite wollte ich halt auch alles mögliche in Anspruch nehmen,gerade weil man bei den Ärzten nicht viel über diese Tumorerkrankung hört und wenn ich in die Kiste steigen muß,dann nützt mir das Geld auch nichts.Außerdem ist schon alleine die Gewißheit,das man versucht etwas gegen die Erkrankung zu tun,sehr hilfreich...bei mir jedenfalls.
Ach ja Betty,ich bin jetzt 51 Jahre alt und ich fühle mich zur Zeit wirklich besser,als ich mich mit 40 gefühlt habe.Ich weiß nicht genau woran das liegt,aber ich bin mit mir selbst zufrieden,das ich diese blöde Krankheit schon seit 2 Jahren besiegt habe und das gibt mir sehr viel Selbstbewußtsein und genau so wird es auch bei Dir sein.Ich glaube an positive Gedanken und daran,das der Glaube Berge versetzen kann.Ich habe noch ganz viele Pläne,was ich noch alles machen möchte und zur Zeit mache ich gerade noch den Führerschein...habe ich mir vorher immer nicht getraut und im Juli werde ich Oma,das wollte ich auch immer erleben.
Ich werde dieses Jahr sicherlich noch mal eine Misteltherapie machen,denn mein Arzt meinte,das man dies ruhig einmal im Jahr machen kann.
Ich hoffe,das ich Euch mit meinen Ausführungen ein bißchen helfen konnte.
Ganz liebe Grüße
Christa