AML-Diagnose mit 26

[Chef8206]

Also danke nochmal für eure Zusprüche. Ich liege im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart welches eigentlich einen ziemlich guten Ruf hat.

Corinna du schreibst mir ich solle auf meine Frau acht geben. Ist mir schon irgendwie klar und ich weiß auch dass sie die starke spielt um mich zu schonen.

Ab und zu ist es schon schwer und ich weiß in manchen situationen nicht wie ich mit ihr umgehen soll. Da rutscht einem manchmal ein blöder spruch raus den man nicht so meint aber man ist nervlich so dermaßen angespannt dass man eigentlich alles nur falsch machen kann.

P.S.: Die chemo läuft nun seit ein paar Minuten und ich gewöhne mich schon daran. Und mein kleines Fahrrad bekomme ich heute wahrscheinlich auch noch. Dann kann ich mich ein wenig bewegen und was für mein Herz-Kreislauf-System machen.

Ich freue mich jetzt schon über weitere Antworten.

Grüßle aus Stuttgart

[cc84]

Hallo,

sind echt blöde Umstände, unter denen man sich hier kennengelernt, aber ich denke es wird dir helfen, hier Hilfe, Zuspruch und Erfahrungsberichte anderer zu finden! Mir hat es im letzten Jahr viel geholfen und tut es natürlich auch heute noch.

Ich weiß nur zu gut wie es dir geht! Ich habe die Diagnose AML vor knapp 1,5 Jahren im Alter von 23 Jahren erhalten und es hat mir damals völlig den Boden unter den Füßen weggezogen!
In vielen deiner Gefühlsbeschreibungen habe ich mich echt wiedergefunden!

Die Unterstützung der Familie ist in unserer Situation echt mehr Wert als man glaubt. Ich bin meinen Lieben unsagbar dankbar, dass sie für mich da waren. ich war auch oft genug unfair, hab Sachen gesagt, die mir später leid getan haben, aber man kann das einfach nicht steuern und ich glaube auch deine Lieben werden Verständnis dafür entwickeln und lernen, dich zu verstehen!

An Statistiken und Prozentzahlen würde ich mich an deiner Stelle auch nicht zu sehr festhalten. Bei mir z.B. hieß es ich hätte auch mit SZT eine Überlebenschance von 5% und ich würde (Zitat eines Arztes!!!! ) "schon an den Mauern zum Friedhof stehen"!
Und nix ist. Kämpfen lohnt sich und man sollte sich von solchen blöden Zahlen nicht entmutigen lassen!

Ich hab gerade so viele Gedanken im Kopf, weil ich dir so viel erzählen möchte, um dir Mut zu machen und weil ich doch in der gleichen Situation bin/ war wie du, dass ich jetzt gar nicht weiß, was ich noch alles schreiben soll!

Frag ruhig, wenn dir was einfällt und ich werde versuchen dir zu helfen!!!!
Ich denke wir alle werden versuchen dir in nächster Zeit hier mit Rat und Tat zur Seite zu stehen!

Hoffentlich verträgst du die Chemo gut!?

Lieben Gruß und bis ganz bald!

Christin

[Chef8206]

Also ich hätte da gleich mal ein paar Fragen:

Bist du geheilt? Welchen Risikotyp hattest du? Heißt welche Therapien hast du alle benötigt? Mit oder ohne Transplantation? Oder Eigenknochenmarktransfusionen?

Wie erging es dir während der chemo? Hattest du Infekte? Hast auch ein wenig sport gemacht?

[Miss Black]

Ich denke mal ihr werdet beide versuchen eure Ängste dem anderen nicht so merken zu lassen um ihn zu schonen. Das gilt auch für den Rest der Familie.
Und jeder macht es anders und reagiert auch dementsprechend.Es ist im Moment so und da macht keiner was falsch wie ich finde.
Dafür ist alles noch so frisch.
Mit der Zeit kann man besser damit umgehen und darüber sprechen.
Versucht es beide erstmal zu akzeptieren wie der andere im Moment drauf ist.
Ich weiß es ist schwer. Mir erging es nicht anders.
Hoffe die Chemo zeigt kaum Nebenwirkung.
Tanja

[LostWay]

Im RBK bist du auf jeden Fall in guten Händen. Mein Mann lag im letzten Jahr viele Monate auf Station 4c und fühlte sich sehr gut betreut.

Es gibt übrigens auch die Möglichkeit, eine Physiotherapeutin anzufordern und die Psychoonkologin dort ist auch sehr nett.

Ich drücke die Daumen, dass alles gut läuft.

Gruß
Bettina

[Chef8206]

4c ist auch meine Station. Sind echt super hier die Menschen. Auch mit der Psychologin habe ich schon gesprochen. Die ist auch echt super.

So war vorher bei dem Ultraschall des Herzens und dort ist alles bestens. Nur vorher beim duschen kam das erste Anzeichen der Leukämie zum Vorschein, das Nasenbluten. Aber hat gott sei dank schnell wieder aufgehört und ich mache mir deswegen keine weiteren Sorgen. War ja klar dass irgendwas kommen musste.

Ist nur krass wenn du das erste mal in den Spiegel schaust und die Krankheit siehst die sich bisher nur heimtückisch in deinem Körper versteckt hat.

[cc84]

Also ich hatte nie Nasenbluten während der gesamten Zeit der Behandlung bis heute hin. Nichtmal als die Blutwerte völlig im Keller waren... Wer weiß, dafür hatte ich ja genug anderen Mist.

Nun zu deinen Fragen:

- Ob ich geheilt bin, kann mir von meinen Ärzten keiner sagen. Wenn nach 5 Jahren kein Rezidiv nachweisbar ist, spricht man wohl davon, dass dieser Krebs besiegt ist, hat man mir gesagt. Also hab ich noch ein paar Jahre Wartezeit vor mir.

- Welchen Risikotyp ich hab weiß ich ehrlich gesagt nicht, denn von sowas war in meiner Klinik nie direkt die Rede. Ich hab eine refragmentäre akute myeolische Leukämie und da sind die Prognosen wohl immer recht schlecht. Denke das bedeutet wohl, dass ich einen eher hohen Risikofaktor habe.

- ich hatte eine Vorchemo und 3 Chemotherapien, von denen die 3. keinerlei Wirkung mehr gezeigt hat. Deshalb bekam ich sehr schnell die Hochdosischemo und wenige Tage später die Stammzellen meiner Schwester. Meine Schwester passt glücklicherweise zu 100%, was eine lange Suche nach einem Spender oder so unnötig gemacht hatte. Selbst spenden konnte ich nicht, da der Krebs schon zu weit fortgeschritten und mein eigenes Knochenmark wohl zu stark geschädigt war.

- während den Chemos ging es mir mal so mal so. Aber wenn ich dir einen Tipp geben darf: wenn sie dir Medikamente anbieten, z.b. gegen Übelkeit usw. solltest du sie auch nehmen und nicht versuchen stark zu sein und das ohne zu schaffen, denn du bist nicht da um den Helden zu spielen und du brauchst jeden Funken Kraft in den nächsten Monaten! Deshalb nehm die Hilfe ruhig an und erleichter dir das ganze so gut es geht!
Ich hab Tage gehabt da ging es mir blendend und an anderen war es sehr schlimm.

- ich hatte allerdings auch während der Behandlungsphase allerhand andere Nebenérscheinungen, wie z.B. eine sehr seltene Pilzinfektion, welche dann noch ihre eigenen Nebenwirkungen mit sich gebracht haben, von daher kann ich nicht genau sagen, was genau von der Chemo kam.

- Nein, Sport durfte ich gar nicht machen, war ich ehrlich gesagt auch viel zu schwach für. Physiotherapie hab ich gemacht, wenn es meine Kräfte zugelassen haben. Wird dir Sport erlaubt?

Hoffe ich konnte den ersten Schwung an Fragen beantworten? Wenn du noch mehr hast, immer her damit! Ich versuch sie zu beantworten!

Lieben Gruß

Christin

[Pery]

Hallo Chef,

ich wünsche Dir das die Behandlung den größt möglichen Erfolg erziehlt.
Schön das Du das Forum gefunden hast .... hier kann man sich wirklich gut austauschen.

Ich wollte noch etwas zum Thema Sport schreiben ...

Mein Schwiepa sollte auch während der Chemo auf das Rad...natürlich nur gemäßigt Radfahren... sie sagten .... stärkt die Muskeln ... und beugt einer Lungenentzündung vor ....
sobald er aber nicht so gut drauf war... haben es die Ärzte auch sofort verboten ...
Also keine Rennen fahren!!!

[Chef8206]

Ja ich werde es auf jeden Fall nicht übertreiben. So nun ist der erste Tag der Chemo vorbei und ich muss sagen dass ich es ganz gut überstanden habe. Was mir heute echt ein wenig Probleme macht sind diese Darmkrämpfe aber sie sagen dass muss ich so erstmal aushalten. Naja ansonsten habe ich keinerlei Beschwerden und auch die Niere arbeitet noch einwandfrei.

Das mit dem Sport werde ich heute aufgrund der Krämpfe sein lassen.
Aber um die Frage zu beantworten: Ja Sport ist erlaubt aber es ist mir komplett frei gestellt wie und wann ich das mache. Und ich denke am Ende jeder Chemophase werden einem die Ärzte davon bestimmt abraten oder es einem gar nicht erst erlauben.