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  #1  
Alt 25.04.2009, 14:27
Benutzerbild von Anja2008
Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Ihr Tapferen,

bei unserer Tochter sieht es heut ähnlich aus wie bei euch. Mund ist offen. Vor zwei Stunden hat sie von sich aus gebeten, dass das Morphin angehängt wird. Sie selbst verlangt aber, dass die Dosis niedrig gehalten wird. Auch bei der ersten Transplantation hat sie sich geweigert, wenn es höher dosiert werden sollte. Im Kopf fühlt sie sich dann "so blöd". Zum Glück schläft sie viel. Gestern Abend hatte sie 38,8 Fieber, da sie auf Imunglobulies reagiert hat. Heute bekommt sie die erste Tüte Thrombos. Was noch immer hat, ist Humor und der ist richtig schön trocken.

Leider gibt es hier gerade auf der Station zwei ziemlich sche... Fälle, die ein ziemlich mitnehmen.

Ich wünsche mir so sehr, dass alles gut wird und hoffe so sehr, dass die bösen T-Zellen für immer verschwinden. Uns steht doch nach diesem einen Jahr auch mal wieder etwas Glück zu.

Liebe Grüße aus dem warmen, sonnigen Baden-Württemberg
Anja
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  #2  
Alt 27.04.2009, 08:58
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Mahohz,

wie geht es euch? Geht es schon aufwärts oder steckt ihr gerade im absolutem Tief (nach einem Tief kommt immer ein Hoch)?

Meldet euch mal.

LG Anja
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  #3  
Alt 27.04.2009, 10:27
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Tief. Sehr, sehr tief...

Philipp hat letzte Nacht Blut gehustet und brauchte Sauerstoff... Aber Du hast Recht - es wird wieder aufwärts gehen.

Und wie läuft es bei euch?
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  #4  
Alt 27.04.2009, 12:22
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo mahohz , hallo Anja ich hoffe den Kleinen geht es ganz schnell besser.
War ein bißchen erschrocken das hier zu lesen
Liebe Grüße Tanja
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  #5  
Alt 27.04.2009, 20:07
sabine0108 sabine0108 ist offline
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hallo mahohz,
ich wünsche euch von herzen, dass es eurem philipp baldigst besser geht! euch wünsche ich viel, viel kraft!!!!
herzlichst, sabine
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  #6  
Alt 27.04.2009, 23:37
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Heute ist der CRP-Wert in die Höhe geschossen und beim Abhorchen heute Abend meinte der Arzt ein leichtes Lungengeräusch zu hören.

Den ganzen Tag hatte Philipp Probleme mit der Sauerstoffsättigung. Trotz Sauerstoff sank sie immer wieder unter 90%, manchmal noch deutlich darunter. Heute Abend hat Philipp Erythrozyten bekommen, hoffentlich hilft der danach wieder höhere Hb-Wert auch bei der Sättigung.

Morgen früh guckt sich der Professor Philipp noch mal an und dann wird entschieden, ob die Lunge geröngt wird. Jetzt bloß keine Lungenentzündung. Wir sind erst an Tag 6 und Leukos sind weit und breit keine in Sicht.

Die Mukositis hat inzwischen Grad 4 erreicht. Ich weiß nicht, wie lange Philipp das alles noch aushält. Das Palladon soll ja eine euphorisierende Wirkung haben. Wie wäre er wohl drauf, wenn er das Zeug nicht bekommen würde?

Der Maschinenpark ist mittlerweile auf drei Pumpen und sechs Perfusoren angewachsen, die auch alle in Betrieb sind. Ein siebtes Medikament hat eine Schwester gestern kurzerhand per Hand appliziert, weil alle Perfusoren ja schon belegt sind...
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  #7  
Alt 28.04.2009, 09:33
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Lieber Mahohz ich bin erschrocken was dein Kleiner und auch ihr zur Zeit durchmachen müßt.
Aber ich vertraue auf die Worte von Anja Nach einem Tief kommt wieder ein Hoch.
Ich wünsche euch, dass es keine Lungenentzündung ist und denke ganz viel an euch. Es muß aufwärts gehen
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