Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

[Silik]

Hallo,

wichtig ist das du mit einem guten Gefühl in die Klinik gehst in der du dich operieren lassen möchtest und so wie du das sagst denk ich auch das du dort in guten Händen bist. Die OP Dauer hört sich auch danach an, ich finde das zeigt auch wieviel Erfahrung das OP Team mit solchen OPs hat.
Wie schon gesagt, die Ärzte in der ersten Klinik mit denen ich gesprochen habe wollten 14 Stunden an mir rumschnippeln.
Und da ich noch jemand persönlich kenne bei der die OP in Münster gut geklappt hat, hab ich jetzt doch ein viel besseres Gefühl dabei. Anfangs war ich ja total gegen die OP, weil ich nach den ersten Gesprächen so ein mieses Gefühl dabei hatte.

Aber ich denke wir werden uns da gegenseitig auf dem laufenden halten!

Liebe Grüße!

[illian]

Hallo silik
entschuldige dass ich solang schon nicht mehr geschrieben habe, die ham mich ans bett gefesselt
ab heute darf ich mit krücken rumlaufen und des nutz ich natürlich aus...
also ich bin ja am 24.04 operiert worden. Danach musste ich ein paar tage mehr auf Intensiv bleiben als eingeplant weil die schmerzen so schlimm waren. Meine Ärzte haben wirklich gute Arbeit geleistet wird auch jetzt solangsam besser. Ich darf mein Bein halt nicht belasten und nur bis 30 Grad einbiegen. Schmerzen sind bei mir noch immer da aber es wird weniger.
Ich soll jetzt 12 Wochen mit Krücken laufen und sechs wochen den Gips dranlassen.
Aber gut ich bin total ungeduldig, der Arzt tut mir so leid mit mir was ich ihm immer sorgen mach.
Ich find aber es ist echt n komisches Gefühl zu wissen dass a jetzt sowas in deim Fuß steckt und ich ihn nie wieder so fordern kann wie vorher. Also muss ich ganz ehrich sagen damit kann ich mich grad noch überhaupt nicht abfinden und ist mir auch schleierhaft wies weitergeht.
Gut des wars jetzt erstmal von mir soweit.
Wie ist es bei dir verlaufen ist ja auch schon ne zeitlang her???? Ach ja hast du eig. auch zwei so rießendinger von Narben an deim Fuß?? Wünsch dir alles gute. Liebe Grüße

[Silik]

Hallo,

ich glaube dir geht es grad ganz ähnlich wie mir. Ich hatte Mittwoch meine OP, alles gut verlaufen, also nichts mit Intensiv oder unaushaltbaren Schmerzen.
Ich war eine Nacht über in einem Kontrollzimmer, schmerzen hatte ich natürlich auch, aber die Schmerzmittel haben schon gut geholfen. Ich hatte auch so einen Schmerzkatheter, aber der ist auch schon raus, jetzt bekomm ich halt noch Tabletten.
Bei mir ist es etwas anders, ich hab ja eine obere Schienbeinknochen und Knieprothese. Ich bekomme jetzt eine Gipsschiene vom Knie bis Fuß die ich aber abhnehmen kann, 4 Wochen muss die bleiben, ich darf das Knie überhaupt nicht beugen in der Zeit. 6 Wochen darf ich nicht auftreten und danach dürfte ich eigentlich wieder alles.
Aber wie du schon sagst, es sind jetzt 5 Tage her seit der OP, aber ich hab immernoch nicht wirklich das Gefühl das es zu mir gehört, es ist so schwer und noch ganz taub, es sind schrecklich lange Schnittnarben dran und eine Hautverpflanzung haben sie auch gemacht, ich kann mir grad nicht vorstellen das aus dieser Baustelle noch was werden soll. Meine Zehen kann ich nach unten bewegen, aber noch nicht nach oben und ich hoffe so sehr das ich trotz allem irgendwann wieder ganz normal laufen kann.
Ich darf ja auch an Krücken laufen, aber ich trau es mir alleine einfach noch nicht zu, ich bin zu schwach und kipp als grad weg, das könnt ich jetzt nicht auch noch gebrauchen. Außerdem ist es wahnsinnig anstrengend für mich.

Ich hoffe nur ich darf bald heim.

Liebe Grüße!

[Minimi]

Huhu an alle!

Hab jetzt mal ne Weile mitgelesen....! Großes Lob an euch- ihr seit echt tapfer! Nur Mut und weiterkämpfen!

Wer meine bzw.die Geschichte von meinem "Bald-Ehemann" :-) gelesen hat, weiß dass bei ihm auch bald die OP ansteht!Er hat den Tumor (Ewing) auch im Unterschenkel, im Wadenbein rechts!
Wir haben am 18.den Termin in der Ortho, zur Besprechung.
Bin am überlegen ob ich auch mal Münster anschreiben soll?!
Wir werden in der Uni in Hd behandelt, die eigentlich mit Münster zusammenarbeitet. Wie seht ihr das?

LG Vera

[Silik]

Hallo liebe Vera,

erst mal danke für dein Lob, ist doch aber alles Selbstvertändlich wenn es um das Leben oder einen Teil seines Köpers geht.

Die Geschichte mit deinem Verlobten hab ich grad grob nachgelesen, dem geht es ja fast genau wie mir. Gleicher scheiss Tumor, gleiche Behandlungsart und genau so lange Wartezeiten nach der Biopsie wenn ich alles richtig gelesen habe. Ich hatte auch fast 2 Jahre vorher schon Probleme mit dem Bein, die Ärzte haben auch gemeint das kann kaum sein, Ewing ist ja eigentlich dafür bekannt das es schnell streut. Über 4 Wochen hat es gedauert bis ich das Ergebnis der Biopsie bekam mit der Diagnose " A-typisches Ewing Sarkom". Es hatte zum Glück noch nicht getreut, obwohl ich schon länger damit rumgelaufen bin, mal hatte ich schmerzen, dann wieder keine, bis der Tumor aus dem Knochen ins Gewebe kam, da waren die schmerzen schlimmer, es wurde dick und war erhitzt an der Stelle.

Vielleicht haben dein Verlobter und ich das gleiche komische a-typische Ewing, er ist ja eigentlich auch schon etwas alt für diesen Tumor.

Hat er schon alle VIDE Zyklen hinter sich gebracht und weiß er schon wie die OP ablaufen wird? Gibt es für das Wadenbein auch Prothesen oder braucht man das vielleicht gar nicht? Mir haben sie auch ein Stück vom Wadenbein genommen, haben aber gesagt das macht nichts.

Wo genau seid ihr jetzt in Behandlung? Ich bin eigentlich ganz zufrieden mit der Klinik. Das erste woran man wohl denkt wenn man hier her kommt ist "Massenabfertigung", aber sie machen ihre Arbeit wirklich gut und das Personal ist ganz nett.
Hört euch an was sie zu sagen haben am 18. und überlegt dann ob ihr noch woanders hin wollt um noch andere Meinungen einzuholen. Aber ich denke es gibt außer Münster, die natürlich Spezialisten auf dem Gebiet sind, noch andere sehr gute Kliniken für Tumorprothesen, doch die wo ich zu erst war gehörte leider nicht dazu.

Liebe Grüße auch an deinen Verlobten!!!

[illian]

@ silik ja es hört sich so ähnlich an wie bei mir. Eine Hautverpflanzung haben se bei mir aber zum glück nicht machen müssen! Ich hab jetzt mal genau nachgefragt also meine Prothese ist ca. 60 cm lang!! schwer vorzustellen, dass da sowas in dir ist und du des benutzen musst. Ich werde jetzt am Dienstag entlassen und bekomm davor noch einen richtigen Gips statt meinen Tutor jetzt. der gips muss sechs wochen auch bei mir dran bleiben.Und danach hat er gesagt muss man erst weitersehen, was mein Fuß dann schon zulässt. ich weiß bloß nicht wie ich das jetzt dann mit der Schule machen soll. Irgenwann muss ich ja wieder gehen, aber das lange sitzen wird noch nichts sein schätz ich.
Du hast ja auch gesagt dass du große Narben hast, aber ich denke das wird jetzt das kleinste Problem sein, wichtig ist die Heilung.

Wie sieht es bei dir eigentlich mit einer Reha aus? Halten das deine Ärzte für sinnvoll? Wie geht es dir jetzt gerade? Wünsch dir alles Gute und gute Besserung


@ minimi ich wünsch dir und deinen Bald-ehemann :-) alles Gute und viel Kraft. Ihr schafft das bestimmt. Und wenn du nochmal einen rat oder ähnliches brauchst kannst du dich ja auch hier melden. Aber ich würd dir den Tipp geben wenn ihr euch nicht sicher seit holt wirklich lieber eine zweite Meinung zusätzlich ein. Ich hab mich auch an jeden Strohhalm geklammert dass ich das nicht machen muss.

[Silik]

Hallo illian,

momentan geht es mir wohl nicht so gut, nicht wegen meinem Bein, oder der OP, das ganze macht mir grad seelisch ziemlich zu schaffen.
Ich will unbedingt nach Hause und hoffe das ich auch Dienstag oder Mittwoch gehen kann, rechne aber eher mit Mittwoch oder Donnerstag.
Ich bin hier über 500 km von daheim weg und bekomm deshalb auch keinen Besuch, die Leute hier sind mir völlig fremd, mir ist einfach furchtbar langweilig und ich hab schrecklich heimweh.
Es hängt auch damit zusammen wie gut die Hautverpflanzung heilt, momentan nässt die Wunde wohl noch ziemlich.
Der Arzt meinte er hätte die Haut wohl auch zusammen ziehen können und zunähen können, aber aus irgendeinem Grund macht er das lieber mit der Hautverpflanzung, muss mal nochmal fragen was für ein Grund das war.

Auf jeden Fall kann ich mit der Gipsschiene jetzt viel besser an Krücken laufen.
Ja, ich denke meine Prothese kommt auch auf so ca. 60 cm, vielleicht auch etwas kleiner. Ich bin ja mal gespannt darauf wenn ich nach 2 Wochen das Knie wieder beugen soll, tut das weh? Kann ich das überhaupt auf anhieb?

Hast du auch probleme mit deinem Fuß, kannst du ihn anheben?

Eine Reha werd ich natürlich machen, muss mich da aber auch erst nochmal weiter informieren. Auf jeden Fall kommt erstmal die abschließende Chemo und dann kannst du dich dort wegen der Reha erkundigen.

Liebe Grüße!