Rhabdomyosarkom, wer noch???

[dinschi]

Hallo alle zusammen,

würde mir auch keine allzu großen Sorgen mehr machen (ich weiß, leichter gesagt als getan), aber bei Kindern, die das RMS vor ihrem zehnten Lebensjahr bekommen (lt. Statistik) sind die Prognosen recht gut. Mein Sohn ist bereits 17 und das RMS ist ins Knochenmark metastasiert. Das ist leider schlecht. Die allogene Knochenmarkstransplantation ist experimentell und wirkliche Erfolgsstatistiken gibts es darüber auch noch nicht. Aber die letzten beiden Patienten, die im St. Anna mit Julians Staging verglichen werden konnten (jugendlich, Staging IV), sind noch rückfallsfrei.
Bzgl. der 2 Jahre: die Statistik reicht bis fünf Jahre, aber je länger der Zeitraum bis zu einem Rezidiv dauert, desto besser sprechen weitere Chemotherapien an - glaube ich zumindest.
Aber sollte mein Sohn einen Rückfall erleiden, werde ich ihn bei einer Studie einschreiben, die Antikörper testet. Im deutschsprachigen Raum gibts momentan noch keine, aber in Holland, Belgien und Spanien. Der Grund liegt meiner Meinung nach daran, dass sich dieses Länder an einer amerikanischen Studie beteiligen (ist bereits in der zweiten Testphase) und in Deutschland wird gerade an einem eignen Antikörper geforscht. Da wird es dann eine eigene Studie geben.

Aber so nüchtern meine Worte hier klingen, ich hab fürchterliche Angst. Ich weiß oft nicht, wie ich meinem Sohn die Kraft geben soll, dass er an seine 100% Genesung glaubt. Ich hätte niemals die Statistiken nachlesen sollen, ich ärgere mich so über mich selbst. Vorher war ich viel zuversichtlicher.

Deshalb gibt mir Thorsten auch so viel Hoffnung, ihm geht es gut und ich freue mich sehr für ihn.

[simi]

Hallo Dinschi,

die Lage des Tumors ist ähnlich wie bei meiner Tochter (Kopf-Hals-Bereich ist übrigens günstiger, also anderswo), ab dem Kieferknochen bis hoch zur Schädelbasis, also Mitte des Kopfes, wobei auch die Kieferhöhle betroffen war. Und auch die Wirkung der Chemo war genauso, der Tumor wurde löchrig und nach drei Monaten waren 90-95% nicht mehr sichtbar. Das was noch da war, war auch nach den 9 Blöcken und der Bestrahlung noch zu sehen und die Frage war, ob dieser Rest noch aktiv war. Die Ärzte überlegten hin und her ob sie eine Biopsie machen sollen, entschieden sich aber dagegen, und es wurde eine PET-Untersuchung gemacht. Bei der konnte man sehen, dass nichts mehr aktiv war. Und nach und nach wurde dieser Rest abgebaut und nach ein paar Monaten war auch davon nichts mehr zu sehen. Operiert wurde nicht, da der Tumor zu sehr mit dem gesunden Gewebe verwachsen war und die Lage auch zu riskant war.

Bei uns wurden in der Klinik auch zwei Kindern nach der Behandlung Stammzellen transplantiert und es hat funktioniert und sind bisher rezidivfrei. Ich denke diese Behandlung macht schon riesig Mut.

Ich wünsche deinem Sohn, dass er die folgenden Behandlungen gut übersteht und alles glatt läuft. Und halt uns auf dem laufendem!

LG
Simi

[neitzelk5]

Hallo simi,

ich habe meine Diagnose im November 2007 bekommen. Diese lautete: alveoläres Rhabdomyosarkom, multiple Stat.IV metastisiert.

Und wurde nach dem Studien-Protokoll CWS 96 behandelt.

Das mit dem Stammzellen sieht so aus, das die Hochdosis-Chemo alle gesamten blutbildenen Zellen und alle anderen Körperzellen zerstört. Deshalb wartet man den Scheitelpunkt ab, wo die Chemo alles zerstört hat und die Wirkung nachlässt. Aber diesem Zeitpunkt bekommt man die Stammzellen sehr sehr kalt durch die Vene wieder zurück, welche von ganz alleine den Weg in die Wirbelsäule finden, sich dort einnissten und anfangen neues Blut und Körperzellen zu produzieren. Würden die Stammzellen abgestossen werden, wäre es echt ........., man müsste dann unbedingt sofort nen Spender haben, was sehr schwer ist. Aber dieser Fall ist nicht so häufig, klappt meistens aber!!!

Gruss Thorsten

[dinschi]

Simi, ich hätte noch eine Frage an dich. Wir hatten heute nämlich MR Kontrolltermin. Julian hat jetzt 3 Chemoblöcke hinter sich und auf den MR Bildern ist in der Kieferhöhle noch eine graue Masse zu sehen. War bei euch nach 3 Chemoblöcken in der Höhle schon alles schwarz?
Hach Gott, ich hoffe, der Tumor geht zumindest mit der Bestrahlung weg. Es hat sich schon etwas getan, aber nicht so viel wie ich mir erhofft hatte. Bei euch dürfte er ja richtig weggeschmolzen sein.
,-((

Bin gerade etwas demotiviert, die Chemo hat im Knochenmark so gut angesprochen, warum beim Tumor nicht??

Bezüglich Knochenmarkstransplantation: ich bin am Überlegen, ob es nicht gescheit wäre, Julians eigene Stammzellen einzufrieren, falls er meine Stammzellen gleich zu Beginn abstößt. Muss mal mit den Ärzten reden. So hätten wir einen Plan B.

liebe Grüße Christina und danke für eure Einträge

[simi]

Hallo Dinschi,

nein, bei uns war nach den 3 Blöcken schon noch etwas zu sehen. Und ihr habt doch noch 6 Blöcke oder? Und bestrahlung. Können denn die Radiologen sagen, ob es sich dabei um aktives Gewbe handelt?

Warum überlegst du wg. Julians eigener Stammzellen? Ich dachte, dass wäre nicht so günstig, da die forschung der Meinung ist, das die eigenen Zellen einen Gendefekt enthalten. Aber ok, ich kann dazu nicht viel sagen, die Thematik ist mir nicht so vertraut.

Wurde bei deinem Sohn auch nicht operiert?

LG
Simi

[dinschi]

Hallo Simi,

hab auch gefragt, wieviel von dieser Masse noch vital ist und ob man nicht ein PET machen kann. Die Ärzte meinen aber, ein PET zahlt sich nicht aus, weil bei der Größe (ca. 4,5 cm) sicherlich noch aktives Gewebe da ist. Der Radiologe hat gemeint, so genau könne man das nicht sagen, er wäre schon für ein PET. Aber die Zuweisung macht halt immer der behandelnde Arzt. Sie verschieben jetzt die Bestrahlung und machen vorerst noch zwei Blöcke. Hatte deine Tochter die VAIA Chemotherapie? Bei Julian wurde auch noch nicht operiert. Das wäre nicht möglich gewesen, da ist dann sein halbes Gesicht weg, nehme ich an ...

Aber wenn der Tumor weiter so langsam schrumpft - außer die Bestrahlung greift dann besser - werden sie wohl zum Schluss doch operieren. Aber in diesem Fall werde ich vorher noch eine Hyperthermiebehandlung in München oder Düsseldorf machen. Ich habe schon mit den dort zuständigen Ärzten gesprochen. Manchmal schrumpft der Tumor durch die Behandlung noch ein wenig mehr.
Wegen der eigenen Stammzellen - das wäre nur im Fall der Fälle. Wenn Julian die fremden Stammzellen abstößt, dann kann das sehr schlimme Folgen haben. Ich bin ein Mensch, der braucht immer einen Plan B, sonst heul ich nur den ganzen Tag und das hilft keinem weiter.

Habt ihr die MR nach den ersten drei Chemoblöcken gemacht? Wenn da auch noch graue Masse zu sehen war, wie habt ihr dann bestimmt, ob die vital war oder nicht? Bei Julian meinten sie, der Tumor wäre um ca. 20-25% zurückgegangen. Nach mehr hats auf dem Bild ehrlich gesagt auch nicht ausgeschaut. Es war nach wie vor die Kieferhöhle ziemlich voll, ein kleiner Spalt zum Knochen hin hat sich gebildet - immerhin, aber rauf zur Nase links neben dem Auge ist auch immer noch was zu sehen. Ich war mit den Nerven gestern total runter. Aber heute gehts schon wieder besser. Ich habe mich auch sehr über den Arzt geärgert - er meinte, er hätte mir ja gesagt, wie Julians Chancen stehen (so quasi, da bräuchte ich mich doch jetzt nicht so zu wundern). Sehr konstruktiv.
Aber um deine Tochter brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Sie hatte keine Metastasen und der Tumor war zum Schluss der Behandlung weg. Da kommt kein Rezidiv mehr, ich hab mir ein paar Studien angeschaut. Ich finde, du kannst langsam wieder richtig Durchatmen.
Aber wenn du mir noch näher zu den MR Untersuchungen was erzählen könntest, wäre ich dir dankbar!

liebe Grüße
dinschi

[simi]

Hallo Dinschi,

bei meiner Tochter wurde, wie im Protokoll vorgesehen, nach drei Monaten Chemo das erste Staging gemacht. VAIA hatten wir auch, ich denke nach der Studie CWS-2002 (?). Also MRT-Kontrolle. Dabei kam heraus, dass 90-95 % der Tumormasse nicht mehr sichtbar ist. Der Rest blieb erstmal so stehen, ich glaube nicht, dass sich jemand die Frage gestellt hat, ob der Rest noch aktiv war oder schon totes Gewebe.

Ich habe mir damals darüber keine Gedanken gemacht, weil ich wusste dass das Ergebnis sehr gut war und ich keine Bedanken hatte den Rest mit den weiteren 6 Blöcken und Bestrahlung wegzukriegen.

Nach den 3 Blöcken erfolgt ja auch immer eine Tumorkonferenz mit allen beteiligten Ärzten und es wird diskutiert, wie es weitergehen soll. Es geht dabei um die Entscheidung, ob der Tumor auf die Therapie gut, mittelmäßig oder schlecht anspricht und dementsprechend wird dann entweder die bisherige Therapie fortgeführt oder eine Second-line-therapie begonnen.
War bei euch schon Konferenz, Besprechung o. ä.? Wenn ja, dann müssten sie dir doch sagen können, ob die Therapie so weitergeht.

Das mit dem PET ist mir klar, kann mir schon denken warum die das nicht so zwischendurch machen wollen. Zu teuer das ganze. Nehm ich an. Vielleicht haben die auch Probleme das bei der Krankekasse durchzubringen. Ich weiß nicht wie das ganze momentan aussieht, denn damals gehörte PET nicht zu den Standardbehandlungen und war somit auch keine Regelleistung.

PET war bei uns übrigens nicht mittendrin, sondern am Ende der Behandlung.
Der Tumorrest, der nach dem 3. Chemoblock noch zu sehen war, war auch am Ende der Behandlung noch genauso da. Das war ein Riesenschock für mich. Dann sagten mir aber die Ärzte aber, es könnte auch nur noch totes Gewebe und Narbengewebe sein. Sie überlegten hin und her und wollten erst eine Biopsie machen, haben die aber dann gelassen. Denn die war ihnen nicht wirklich aussagekräftig, es kann ja sein, dass die Biopsienadel ganau in totes Gewebe sticht und alle sind beruhigt, aber 1 cm daneben wären vielleicht noch lebende Zellen gewesen. Also wurde der Gedanke wieder verworfen.

Und dann habe sie das PET beantragt. Dabei kam heraus, dass die Zellen nicht mehr aktiv waren. 100%ige Beruhigung konnten die Ärzte mir dabei aber auch nicht geben. Aus dem Grund, weil keine PET-Vergleichswerte vorliegen. Das wüsste ja nicht, ob bei ihren Tumorzellen, als sie noch aktiv waren, überhaupt was angezeigt hätte. Konnte ich allerdings nicht so recht nachvollziehen. Für mich stand fest, wenn das PET nichts anzeigt, dann is da auch nichts. Und ich habe mich so sorgfältig mit PET auseinandergesetzt, dass mir das auch nicht logisch erschien.

Habe ich das dann so richtig verstanen, dass ihr für die Stammzellentrans. auf jeden Fall zugestimmt habt oder? Wie schaut es denn mit Hyperthermie aus? Hast du dich denn da schonmal schlau gemacht?

Der Begriff sagte mir damals noch gar nichts, aber ich hab mal ein Buch über einen Jungen gelesen, dessen Standardtherapie nicht so wie es sein sollte angeschlagen hat. Und er wurde mit Hyperthermie behandelt. Das ist glaub ich noch recht selten. Und es hat funktioniert.

Ich meine nur für denn Fall der Fälle, falls es sich herausstellt, dass es sich bei deinem Sohn nach den jetzigen MRT-Bildern noch um wirklich aktives Gewebe handelt.

Und übrigens, lass dich von den Ärzten nicht ärgern. Bei uns gab es auch einen, der hat mir bis zum Schluss und auch danach noch immer Schlechtes prophezeit (manchmal indirekt, manchmal auch ganz klar). Da kann man schnell panisch werden, ich kenn das auch. Und andererseits gab es auch Patienten, zu denen die Ärzte sehr direkt gesagt haben, dass es ausgestanden und alles gut ist. Und der Gegenteil war dann der Fall. Also lass bitte Negative Äusserungen nicht so an dich ran, es kann auch genausogut andersherum sein. Die sind auch nur Menschen und hellsehen kann keiner.

Würde mich sehr interessieren, wie es bei euch weitergeht. Ich wünsche dir und deinem Sohn viel Kraft, Zuversicht und bleib am Ball! Ich weiß das ist einfacher gesagt als getan.

Viele liebe Grüße
Simi