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#1
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AW: Non Hogkin B-Zell Lymphom
Hallo liebe Blacky
Möchte mich meinen Vorschreibern gerne anschliessen und dich herzlich hier im k- Kompass begrüßen. Seit 2004 leide ( leidete ) ebenfalls an einem hochmaglignem Non Hogkin B-Zell Lymphom / Typ Malt. Aber inzwischen hat man mich zur halben Person rumoperiert . Siehe meinen Krankheitsverlauf. Lass dich nicht schokieren, kann nur bestätigen, dass du hier , zwecks Austausch, Kommunikation, Gespräch..in jeglicher Art und Weise... da bist du hier genau richtig.. Ernst genommen wird hier jeder..( wie du vielleicht schon gelesen hast, nehmen wir uns aber auch gerne Zeit für Späße oder zum rumflachsen.. lachen ist bekanntlich immer noch die beste Medizin) In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute.und lass dich nicht unterkriegen... wir helfen dir gerne dabei. Lieben Gruß Louise PS ich habe gelesen, dass du Luxemburgerin bist. Vielleicht sind wir sogar Nachbarn. Wir haben 2o Jahre in Vianden gewohnt und sind seitdem nur 13 km davon entfernt. Unsere Kinder sind auch Letzeburger lbG Louise |
#2
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AW: Non Hogkin B-Zell Lymphom
Hallo Blacky = Guten Morgen!!!!
Ich hoffe, dass Du wieder aus dem Krankenhaus bist und es Dir nach der 1. Chemo gut geht. Wie geht es Dir danach? Meinem Mann geht es entsprechend gut. Er hat nur 2 Tage was bekommen. Also, einen schönen Tag (trotzdem) Angelika |
#3
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AW: Non Hogkin B-Zell Lymphom
Hallo , Ja bin seit Donnerstagabend wieder zu Haus
Die erste Chemo wurde in zwei Tagen gemacht also geteilt hab sie eigentlich sehr gut vertragen bis jetzt Knochenmarkauswertung ist auch erst nächste Woche bei mir Das Stadium ist 1 Typ ist ein Grosszelliges difuss B-Zell Nhl Louise Grüss dich auch ja ich bin auch Letzeburger und komm aus der Minettmetrople bei Esch , Die Region Ösling hab ich oft bereist als ich noch Vertreterin war wo wohnt ihr denn jetzt wenn ich fragen darf Luise Die erste Chemo steht dabei war eine R-Chop 14 was auch immer das heisst Jetzt nächste Woche nochmal Blutuntersuchung und eine Radiologie um zu sehen ob wir eine Radiotherapie dazu machen sollen Hier möchte ich mal jetzt schon meinem Arzt DR Rauh Stephan Danken der sich alle Mühe gibt mir zu erklären auch wenn ich nur die hälfte Verstehe und sich auch sehr viel Zeit für mich nimmt Angelika , ich hab noch Medis bekommen die ich jetzt 4 Tage nach der Chemo nehmen muss und dann absetzen muss bis nach der zweiten in 14 Tagen Wie das jetzt nach der zweiten wird weiss ich nicht die erste hab ich ja gut überstanden und dein Mann ja auch wie ich lese Angelika . Ich wünsch euch allen hier dass wir das auch gut schaffen , na ich bin überzeugt wir packen das diesen Herrn Hodgkin loszu werden In diesem Sinne euch allen ein recht gutes Wochenende LG.Irene/Blacky53
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Hoch Maligne Non Hodgkin B-Zell Lymphom |
#4
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AW: Non Hogkin B-Zell Lymphom
Liebe Blacky
Zitat:
Danke für deine Rückantwort freu mich , dass du die erste Chemo schon ohne viel Geschiss wegstecken konntest. Die anderen packst du mit deinem Optimismus auch noch. R- Chop 14 heisst, das du dich jetzt 14 Tg, ausruhen darfst, dafür steht die 14. Die 4Tg Medis...... sind Cortisontabletten. Bin ich sehr neugierig, wenn ich dich frage ob du im Mutterhaus oder auf dem Kirchberg bist ?? Ich meine die Onkologen tauschen sich sowieso, bei Problemen aus, auch über die Grenzen hinaus... Wir wohnen jetzt nach 15 Jahren in Kruchten. Ein ödes Nest., wo Fuchs und Hase sich noch gute Nacht sagen. Ruhe dich aus, gönn dir was Gutes denn evtl Nebenwirkungen können sich noch einstellen. Bei mir war es so..in der zweiten woche.. Monsieur Lymphos hat bei uns wenig zu kamellen. ciao und lass bitte wieder von dir hören Louise |
#5
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AW: Non Hogkin B-Zell Lymphom
Huhu Louise ,Grüß dich
Na Kruchten , Oed würd ich vielleicht nicht sagen nur eine Ruhige Gegend halt aber es liegt ja nicht weit von Mersch entfernt also ich würde sagen alles in allem eine schöne Gegend. Nee und zu neugierig bist nicht frag ruhig solange ich Antworten kann und will tu ich es gern Bin in keinem von beiden , bin im Niedercorner Krankenhaus aber ich denke das ist so wie du sagst die arbeiten alle zusammen Ich hatte die möglichkeit nach Esch/Alzette oder Niedercorn zu gehen auf den Kirchberg wollte ich nicht und auch nicht ins Centre das ist mir doch zu Umständlich immer bis dahin zu fahren und meinen Onkologen den ich mir rausgesucht hab ist in Niedercorn und das ist für mich am besten gelegen zum hin und zurück fahren Nur den Pet musste ich im Centre machen der wird nur da gemacht und für die Bestrahlungen da muss ich nach Esch aber da hab ich jetzt nur erst mal eine Untersuchung anstehen und danach werden wir entscheiden ob die noch hinzukommt Die Chemo wird dann in Niedercorn gemacht Du Louise darf ich fragen ob du bei deiner Therapie auch zugenommen hast und wenn wieviel und dauert das lang bis die Kilos wieder weg sind Man heut morgen hatte ich schon den moralischen deswegen , eigentlich sollte das ja nicht so wichtig sein aber das zunehmen schmeisst mich mehr um als das Wissen dass dieser Mr .Hodgkin versucht sein Unwesen in meinem Körper zu veranstalten Ich hab jetzt seid beginn der Behandlung 5kilo200gramm zugenommen wenn ich das jetzt über den ganzen Behandlungsweg zusammen rechne dann hab ich nachher über 140 kilo wer weiss vielleicht sogar mehr Vielleicht kann mir noch jemand sein Erfahrung darüber mitteilen Egal wir schaffen das Ich wünsch trotz allem einen schönen Sonntag LG.Irene
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Hoch Maligne Non Hodgkin B-Zell Lymphom |
#6
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AW: Non Hogkin B-Zell Lymphom
Hallo Irene,
ich hatte auch ein B-NHL und habe R-Chop14 bekommen. Ich habe mir jedes Kilo, das ich wieder zunehmen wollte (hatte im Krankenhaus 12kg verloren) erkämpfen müssen, obwohl ich doppelt so viel gegessen habe wie vorher und mir auch nicht schlecht war oder ähnliches. Aber ich kann mir schon vorstellen, dass gerade durch die Nachbehandlung mit dem Cortison Kilos draufkommen. Ich hoffe, dass deine nächsten Chemos gut laufen (bekommst du schon Neupogen o.ä.) und du das fiese Krustentier (und die Kilos) bald in den Griff bekommst. Liebe Grüße Henrike
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Diffus großzelliges NHL mit mediastinalen Bulk IIb ED September 2007 8 Zyklen R-CHOP 14 bis Dezember 2007 22 x Strahlentherapie im Februar 2008 14. Juni 2008 Komplette Remission!! 4. Februar 2009 CT weiterhin Remission |
#7
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AW: Non Hogkin B-Zell Lymphom
Liebe Irene,
Inzwischen sind einige Tage vergangen und ich habe so gedacht, wie es dir bis heute wohl ergangen ist.? Hast du mit Nebenwirkungen zu kämpfen ? Das ist normal und darf dich nicht aufregen. Wichtig ist, dass du dich ausruhst . dich mit Dingen beschäftigst, die dir gut tun und viel ausruhen. Wieviel Seancen Chemo bekommst du denn? Zitat:
Ich habe als 1 Behandlung 20 Bestrahlungen bekommen und gleich 20 kg abgenommen, ohne mein dazutun. Dann bekam ich 2mal Chemo, die mir überhaupt nichts gebracht haben, ausser Gewichtsverlust. Im Juli 2008 habe ich dann eine große OP gehabt, der befallene Magen mußte raus Aus dem Dünndarm ein neuer gebastelt, Gleichzeitig wurde die Galle, die Milz und der Pankreasschwanz , aus der Leber eine Zyste rausoperiert. Diese Organe waren alle mit dem Maltlymhom befallen. Gibt es selten. Etwa drei von 100 000 leiden daran. Ich hatte keine andere Alternative, nur Op. Seitdem habe ich bis auf 45. Kg abgenommen. An eine Tag, da geht es mir gut, am anderen Tag miserable. In den Spiegel schaue ich schon nicht mehr. Ich schreibe dir das, nicht weil ich bedauerd werden möchte, Ich will dich nur trösten und hoffe es gelingt mir, mach dir bitte wegen des Gewichtes keinen Kopf. Das ist momentan unwichtig Lieber etwas dick sein, denn es können nicht alle beim Ballett sein. Diese Woche habe ich Visiten und muss dann abwarten..auf die Resultate. Das Schwierigste ist die Nahrungsaufnahme und die Einteilung der Mahlzeiten. 8-10 Mahlzeiten am Tag, ich sag dir, das ist Stress und geht erheblich an die Phsyche. Nicht das du jetzt annimmst, ich wollte dich schocken dir die Ohren voll jammern, ich wollte dir nur sagen, kümmer dich nicht um Pfunde, umgedreht ist schlimmer, sondern sieh zu, dass du wieder auf die Beine kommst. Das wünsche ich dir von Herzen Hier im Forum, da wird dir auf Fragen und Unsicherheiten geholfen. Tränen die kullern werden auch getrocknet. Salut Louise |
#8
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AW: Non Hogkin B-Zell Lymphom
Hallo Irene,
ich bekam 2007 auch R-Chop, allerdings 21 - also alle 3 Wochen. Die Buchstaben stehen jeder für ein Medikament - kannst Du hier nachlesen. http://de.wikipedia.org/wiki/CHOP Als ich anfing hatte ich die Hoffnung abzunehmen. Ich hatte die Vorstellung: Chemo = viel Übelkeit, nicht essen können, Siechtum und dachte, na wenigstens kriegste jetzt mal ne geile Figur dem war aber nicht so. Weil es mir recht gut ging, Appetit war da und mir schmeckte auch alles. Übrigens das P steht für Prednisolon, das ist das Kortison und das macht nicht nur wach (ab und zu Schlafstörungen) sondern bescherte mir auch viele Fressflashs ich hätte ständig futtern können. An den Kortisontagen hab ich auch Wasser eingelagert, das ging dann wieder weg, und meinen Apetit musste ich halt bremsen. Wirklich zugenommen habe ich nicht, aber leiderleider auch nicht abgenommen. Ich stimme Louise zu, die Figur sollte Dir kein Kopfzerbrechen machen, das regelt sich alles wieder. Liebe Grüsse Beate |
#9
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AW: Non Hogkin B-Zell Lymphom
Guten Morgen Ihr alle
Na ich fang mal von hinten an Äpfelchen , appetit hab ich auch und echt die erste Chemo bis jetzt noch keine Schwierigkeiten nicht schlecht keine Übelkeit eigentlich fast wie immer Aber ich hab jetzt auch gemerkt dass ich mich zu früh Aufgeregt hab die meisten Kilos sind jetzt wieder einfach runter seid ich das Kortison jetzt nicht einnehmen muss Dann wird das wohl immer wenn ichs einnehme das Gewicht in die höhe treiben und dann langsam wieder runter uff Nale danke dir auch für deine Antwort Hallo Louise Nebenwirkungen bis jetzt keine und 6 Chemos stehen an die sind fest Nur war ich gestern im Krankenhaus um die Blutbiopsie zu machen und die Fäden wurden gezogen in der Schulter Da hab ich jetzt ne Allergie entwickelt auf die Fäden und muss am Freitag noch mal zur Kontrolle. Was nicht so gut ist mein Onkologe hatte das Ergebnis der Knochenmarkuntersuchung und er sagte mir dass da auch ein leichter Befall ist , grrrr Nun er will mich nach Nanzig schicken in und jetzt hab ich den Namen von dem Zenter vergessen um dort noch Untersuchungen zu machen und den weitern Verlauf der Therapie mit dieser Zweitmeinung zusammen stellen Bestrahlungen sind jetzt nicht mehr machbar hat er mir gesagt geht nur noch mit Chemo Wann ich dahin soll weiss ich jetzt nicht ich hatte einfach keinen Bock Fragen zu stellen werd das aber noch nachholen Mal sehen was er mir dann alles Erzählt schreib mir erst mal alles auf was ich jetzt wissen will eh ich was Frage So und euch Knuddel ich mal bis später Ich fahr jetzt mit meiner Tochter in den Hela ne Maus kaufen für meinen Enkel Liebe Grüße Irene
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Hoch Maligne Non Hodgkin B-Zell Lymphom |
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