Lymphknotenschwellung

[kandy80]

Hallo Hope!!!

ich hatte letztes Jahr auch einen 25cm langen und 8 cm breites lymphom im Mediastinum...dieses drückte die linke Lungenhälfte komplett zusammen...
bei mir wurde auch erst eine Bronchoskopie gemacht, um Gewebe zu entnehmen zur biopsie, doch die sind von innen nirgendwo ran gekommen...

also bekam ich eine Biopsiestanze von aussen durch das Brustbein...so haben sie ca. 3 gewebeproben aus dem Lymphom(Lymphom bedeutet erstmal nur Ansammlung mehrerer geschwollener Lymphknoten an einer Körperstelle).
Diese wurden eingeschickt und nach 4 Tagen hatte ich das Ergebnis B Zell NHL.
Wie meine Vorschreiber schon meinten, sind die meisten Lymphome sehr gut zu behandeln, meist mit agressiver chemotherapie und bei meiner Form auch noch mit dem Antikörpeer Rituximab, der sehr grosse erfolge erzielt...

Also erstmal das ergebnis der Biopsie deines Bruders abwarten...

ich drücke ganz fest die Daumen, das es ein gutes oder gut behandelbares ergebnis ist....

bei Fragen jederzeit gerne wieder..

Viel Kraft wünscht Chrissi

[kandy80]

Hallo nochmal1!!!

Sorry ich war eine Seite weiter vor...also is meine Antwort schon total unaktuell..sorrryyyy

Also lieber Luke!!!1

Wie schon erwähnt war mein Tumor hinter der Brust 25x9 cm gross, und ebenso wie bei deinem Bruder wurde bei mir die Pulmonalarterie eingedrückt , sowie die Halsvenen, sodass ich eine thrombose links in der Halsvene jugularis bekam, die ich dann ein halbes Jahr mit Clexane Spritzen behandeln musste.....ich hatte auch Schmerzen im Rücken, und besondersdenn auf der linken Seite , auch im Arm, diesen konnte ich gar nicht mehr anheben, aufgrund der riesigen Raumforderung hinterm Brustbein...Luft bekam ich auch kaum, hatte ständig Geräusche beim atmen, sowie tierischen Husten und auch, wie du erwähntest, davon Verspannungen im Nacken und Rücken vom verkrampfen und husten..
Kann also die Geschichte seeehr gut nachempfinden...
wie gesagt erhilet ich 4 Tage nach der Biopsie das ergebnis, die Ärzte drängelten auch wegen der Grösse des Tumors und den Nebenwirkungen davon....
Ich erhielt dann auch 6 chemo zyklen, alle 3 Wochen.
Auch wenn dein Bruder ziemlich dünn jetzt ist, kann es sein , das er die chemo gut verträgt, gerade vielleicht auch, weil er noch so jung ist..(ich selbst war auch 27 bei Diagnose!!!)
Über meine echt agressive Chemo hörte ich vorher auch viele Horrorgeschichten....Gewichtsverlust, Übelkeit, erbrechen, Taubheit und sowas....aber neine, ich habe die Chemo sehr gut vertragen,und wenn mir übel war nur 2 Tage, aber dagegen gibt es auch schon sooo gute Mittel...ich konnte auch immer essen...also lass dich nicht entmutigern, bzw. dein Bruder soll es nicht tun...der Wille zählt auch viel und ich schliesse mich meinen Vorgängern an:
Immer dran denekn: M.Hogdkin und NHL sind beide sehr gut behandelbar!!!!!!

Wünsche alles Gute..ganz viel Kraft und wenn es Fragen gibt..jederzeit gerne..

Ganz liebe Grüsse aus berlin, Chrissi

[eva weiss]

LIeber Hope!Also ich hab das mit der Stammzellentransplantation bei mir so verstanden:Mein Typ bricht nach ein paar Jahren gern wieder aus.Um das zu vermeiden bekommt man diese Hochdosischemo die dann auch ganz kleine noch nicht feststellbare Krebszellen im Körper ausradieren.Anschließend dann die Rückgabe der Stammzellen per Infusion,dann baut sich das ganze Blut wieder neu auf,bei mir waren es die eigenen.Das wurde nach der normalen Chemo gemacht,die ich 6mal im Abstand von je 2 Wochen bekam.Krebszellen waren danach eh schon weg,Stammzellentransplantation in diesem Fall so eine Art Absicherung.Man hat auch zwischen den normalen Chemos immer die 2 Wochen Pause wo sich das Blut immer wieder erholen kann,bei Bedarf wird auch mit Spritzen nachgeholfen,was bei jungen Leuten besonders gut wirkt.Manchmal ist das aber auch nicht nötig.Während der Chemo nahm ich auch den ANTHOZYM-Petrasch-Saft,den kann der Hausarzt verschreiben,sich gleich selber rühren!Der hat mir gut getan,ist konzentrierter Roter-Rübensaft.Auch ging es mir während der Chemo gar nicht so schlecht,bin noch immer Radl gefahren hatte auch Appetit wenn auch in veränderter Form so ungefähr wie in der Schwangerschaft.Das sagt dir jetzt viel,gell?
Macht euch nicht zu große Sorgen,es wird schon alles hinhauen,liebe Grüße und haltet die Ohren steif Eva

[eva weiss]

Noch ein Nachtrag:das mit der Stammzellentransplantation ist von Fall zu Fall verschieden,muß nicht bei jedem gemacht werden.Es kommt glaube ich auf die Gefahr eines Wiederausbruchs an und die ist nicht immer gegeben.Vielleicht weiß da noch jemand besser Bescheid?Liebe Grüße und nochmals die besten Wünsche an deinen Bruder,der schafft das schon!

[Äpfelchen]

Die Stammzellidee kam bei mir erst im letzten Herbst auf, 2007 bei der ersten Chemoserie hab ich sogar, bis auf die Infusionstage, durchgearbeitet...
ich hatte R-CHOP.

[hope4us]

Hallo,

ihr seid alle so nett!!!

Danke Chrisi, du machst mir Mut, das ist ja unglaublich, ein 25 cm x 10 cm Bulk. Da ist ja der bulk von meinem bruder lächerlich dagegen. Hat man den nicht noch bestrahlt anschließend bei dir, also zur Sicherheit? Und hattest du nur im Brustkorb einen Herd, oder noch woanders?

Beate, du bist glaube ich eine sehr toughe Frau. Arbeiten trotz Therapie, und wenn ich das richtig verstanden habe, machst du im Moment auch eine Chemotherapie (3 X) und du jammerst nicht ein bisschen (was natürlich völlig legitim wäre). Du bist wirklich eine starke Frau. Auch menthal.

Eva, auch du beieindruckst mich mit deiner Einstellung und Stärke. Danke für die Tips, werde sie weitergeben an meinen Bruder. Ach ja, gratuliere zum Biathlon-Massenstart-Weltmeister Domenik Landertinger u. Vize Christoph Suman. Ich hab gehört, dass ORF gestern nach dem ersten Schießen raus aus der WM-Übertragung zum Ski-Abfahrts-Weltcup gewechselt hat. Vielleicht interessiert dich Biathlon auch garnicht, naja (ich bin jedenfalls ein Riesenfan )

liebe Grüße nach Österreich, Frankfurt und Berlin

[Äpfelchen]

Zitat von hope4us

Beate, du bist glaube ich eine sehr toughe Frau. Arbeiten trotz Therapie, und wenn ich das richtig verstanden habe, machst du im Moment auch eine Chemotherapie (3 X) und du jammerst nicht ein bisschen (was natürlich völlig legitim wäre). Du bist wirklich eine starke Frau. Auch menthal.

Danke für die Blumen aber ganz so tough bin ich auch wieder nicht.
Ich hatte anfangs die gleichen Ängste und Fragen und Panikattacken wie die meisten hier wahrscheinlich hatten. So eine Diagnose ist ein Hammer.
Ich habe weiter gearbeitet, weil ich mich gerade 3 Monate vorher selbständig gemacht hatte und hatte einfach Schiss, das alles den Bach runter geht.
Ausserdem ging es mir tatsächlich nicht so schlecht. Ich habe immer freitags Chemo gemacht, Wochenende ausgeruht und Montag wieder gearbeitet. Das ist gar nicht so selten.
Weisst Du, mit der Zeit wird das Thema Krebs und Therapie einfach ein Stück Alltag, man denkt nicht mehr jeden Tag ooohhh ich könnte sterben...das würde ja keiner aushalten.
Inzwischen arbeite ich nicht mehr, ich bekomme erneut Chemo seit Oktober 08 und bin jetzt bei der ich glaube nächste Woche dann die 8. und 2 weitere werden noch mind. folgen bevor die Hochdosis und die Transplantation kommen.
So fit wie anfangs bin ich auch nicht mehr, weil die Chemo das Blutbild verändert, aber für alles gibt es ja Mittelchen die bekommt man dann verschrieben.
Ich versuche aber meinen Humor zu behalten und es gelingt mir ganz gut, wenn ich auch natürlich Momente habe in denen ich einfach auf Rückzug bin und meine Wunden lecke...das muss dann auch sein und dann geht es wieder aufwärts und ich sage mir, wär doch gelacht, wenn ich diesen Sch...krebs nicht besiege.

Liebe Grüsse
Beate

[hope4us]

Danke an euch alle,

Uwe,

wir haben uns jetzt für das Nordwest-Klinikum entschieden, da man dort den frühstmöglichen Termin bekommt morgen u. ich habe eigentlich auch ganz gute Dinge gelesen über das Krankenhaus.

Ich hoffe vom Herzen, dass sie bald den Primärtumor bei dir finden!

Hallo Chrissy,

mein Bruder ist ja fast genauso alt wie du und da er mal angeregt hat, dass er gerne mal mit jemanden sprechen möchte, der auch ähnlich betroffen ist (mit Bulk), wollte ich mal fragen, ob er dir mailen kann, vielleicht sogar telefonieren. Noch kennt er dieses Forum nicht, dass soll auch erst mal so bleiben, da er sich erst mal nicht zu viel informieren möchte (sein Wunsch), was vielleicht auch vorerst besser für seine Psyche ist. Natürlich ist das Forum hilfreich hierbezüglich, aber man liest halt auch die ein oder andere Geschichte die nicht gut endet. Das möchte ich, bzw. er sich im Moment noch nicht zumuten, da er "berechtigterweise" noch von einem harmlosen Typ ausgeht, der gut behandelbar ist ist dementsprechen sehr sehr sehr positiv gestimmt. Kannst ja mal eine PN schicken, dann kann er sich ja mal melden, wenne er dann möchte u. wenn du natürlich möchtest.

liebe Grüße an alle

Luke

[Nale]

Hallo hope,
dass es deinen Bruder erwischt hat, tut mir leid. Ich hatte auch B-NHL mit mediastinalem Bulk (ca 9cm), der mir ganz schön die Luft abgequetscht hat und hatte aber das Glück ohne Nebenwirkungen und Nachwirkungen aus der Therapie (R-CHOP und Bestrahlung) gekommen zu sein. Ich hoffe, dass dein Bruder auch soviel Glück hat.
Liebe Grüße
Henrike

[hope4us]

Hallo Henrike,

es freut mich, dass es bei dir gut verlaufen ist. Remission ist ein solch schönes Wort, das kann man ja garnicht genug hören.

Wurde bei dir der Bulk als Risiko eingewertet? Weisst du, oder vielleicht jemand anderes hier, ob ein Erkrankung mit mediastinalem Bulk nur beim B-NHL vorkommt, oder ob das bei allen Hodkin- u. Non-Hodkin-Formen vorkommen kann? Ich habe jetzt nämlich schon sehr oft von Leuten mit einem Bulk erfahren und die haben glaube ich mich zu erinnern alle einen B-NHL. Hattest du nur den Bulk, oder noch andere Regionen die befallen waren?
Steht das B bei "B-NHL" eigentlich für Bulk oder für blastisch, oder weder noch?

Tut mir leid dass ich immer so viele viele Fragen habe, aber ich bin ja so neugierig und analysiere gerne genau.

vielen Dank

Luke

[Nale]

Hallo hope,

bei mir war der Bulk in soweit ein Risiko, dass er mir die Luft abgedrückt hat und mir gesagt wurde, wenn er in dem Tempo weiterwächst, würde ich innerhalb der nächsten drei Wochen ersticken. In der Behandlung ist er nicht als Risiko eingestuft worden, es hieß nur, dass Narbengewebe zurückbleiben könnte, das die Lunge einschränkt (kein Hochleistungssport mehr, aber im Alltag nicht merkbar) und dass am Ende der Chemo nicht erkennbar sein wird, ob es nur Narbe oder noch Tumor ist und des halb sicherheitshalber bestrahlt wird. Ich hatte nicht nur den Bulk, sondern bei mir waren Lymphknoten von Kiefer bis Milz befallen. Das hieß neulich beim CT "einmal von Kopf bis Knie"
B heißt B-Zellreihe das sind bestimmte Lymphozyten. Ob ein Bulk nur beim NHL vorkommt weiß ich nicht. Du kannst gerne weiterfragen, ich wollte auch gerne möglichst viel wissen, einfach um einschätzen zu können, was da passiert.
Liebe Grüße
Henrike

[Äpfelchen]

Zitat von hope4us

. Das möchte ich, bzw. er sich im Moment noch nicht zumuten, da er "berechtigterweise" noch von einem harmlosen Typ ausgeht

Hi Luke,

es gibt keinen harmlosen Krebs...
Es gibt die Unterscheidung (bei Non-Hodgkin) niedrigmaligne und hochmaligne (maligne = bösartig) die Krux dabei ist, dass hochmaligne ganz oft heilbar sind, aber nicht zu 100%. Die niedrigmalignen hingegen nicht heilbar, jedoch gut behandelbar über Jahre....
Ich habe beides hatte erst nur das niedrigmaligne, dann ist das an einer Stelle ausgeflippt und dort ist es nun hochmaligne...hab jetzt also beide im Rucksack.

Ich hab mal nachgelesen, klingt ganz ordentlich was über das NW-Krankenhaus da steht. Mir wurde vor exakt 40 Jahren dort der Blinddarm entfernt war o.k., ich war erst 11 und froh als es rum war.
Die machen dort sogar Stammzelltransplantationen, das hat mich überrascht.

Ist interessant zu lesen wie unterschiedlich doch die Menschen mit der Diagnose umgehen. Ich habe mich anfangs ans Internet gehängt und nächtelang gesucht und mich informiert. Ziemlich schnell war ich hier gelandet und habe viel Unterstützung und Info bekommen.
Ungewissheit wäre für mich schlimm, ich löchere auch immer die Ärzte.
Übrigens, die meisten lassen sich alle Befunde kopieren und sammeln das. Falls man mal eine zweite Meinung braucht oder so, hat man immer alles parat.
Mein Bulk hat mir zwar nicht die Luft abgequetscht, aber er drückte auf die Versorgungsvene des linken Armes. Nach einiger Zeit schwoll der heftig an, Lymphstau, Schmerzen, keine Kraft mehr. Es war monatelang nicht brauchbar.
Inzwischen geht das wieder ganz gut, naja einigermassen halt.

Lieben Gruss
Beate

[hope4us]

Hallo Beate,

danke für deine Tips.

Zitat von Äpfelchen

Hi Luke,

es gibt keinen harmlosen Krebs...

Ich hab mich hier falsch ausgedrückt. Ich meinte natürlich, dass er berechtigterweise daran glaubt zu den 80 - 92 % zu gehören, die therapiert werden können.

Wie gemein ist denn das, den niedrig u. dazu noch den hoch malignen zu bekommen. Alles gute für deinen Kampf an 2 Fronten, ich bin mir sicher dass du das schaffst.

Sag mal Beate, hattest du den Bulk eigentlich bei dem hoch oder niedrig malignen Lymphom?

Chrissi, danke für deine PN. Das ist wirklich sehr nett von dir.

alles Gute wünsche ich euch allen, auch dir Henrike

[Äpfelchen]

Zitat von hope4us

Sag mal Beate, hattest du den Bulk eigentlich bei dem hoch oder niedrig malignen Lymphom?

Beim hochmalignen. Das wuchs sehr schnell. Sehr schnelles Wachstum ist oft ein Anzeichen für hochmalignes Geschehen. Aber das ist wie gesagt auch das gute daran. Denn die Zellen teilen sich schnell und immer im Teilungsmoment haut die Chemo drauf.
Als ich wieder anfing mit Chemo im Herbst 08, war es so, dass die Chemo zwar gute Wirkung zeigte, aber immer kurz vor der nä. Chemo wuchs es wieder. Es war ein Wettlauf.
Wir haben dann die Chemo gewechselt, und das war eine gute Idee.

Liebe Grüsse
Beate

[kandy80]

Hey Luke!!!

gern geschehen...

Wie gesagt, bin erstmal nen paar tage ausspannen...bin am Wochenende zurück....

wünsche Deinem Bruder gaaanz viel Glück und Kraft für die kommenden Tage....und wie gesagt, mein Angebot steht

Allen anderen hier auch weiter alles gute und alles Lierbe und ganz viel Kraft dieser welt!!!!

Liebe Grüsse bis bald Chrissi