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#1
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AW: Stromasarkom meldet sich wieder
Hallo Katy,
wann hattst Du Deine Ersterkrankung? Auch ein low grade Stromasarkom? Bestrahlung oder Chemotherapie? Wie Du sicher gelesen hast, ist es ganz wichtig einen Sarkomspezialisten aufzusuchen! Bist Du denn in guten Händen? Ein Spezialist kann Dir da am besten weiterhelfen, welche Therapie angewandt werden sollte. Das man aber auch immer wieder von neuen Betroffenen hört, das macht einen wütend und traurig zu gleich! Ich wünsche Dir alles Gute! Freundliche Grüße Steffi Andrea |
#2
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AW: Stromasarkom meldet sich wieder
Hallo,
ich bin relativ neu hier. Bei mir wurde auch im Oktober ein endometriales Stromasarkom festgestellt. Die Gebärmutter wurde mir am 14.10.08 per Bauchschnitt herausgenommen. 3 Wochen später wurde ich in der Uniklinik in Freiburg nachoperiert. Danach hatte ich eine beginnende Darmverschlingung. Mitte Januar 09 kam ich von der AHB endlich mal wieder nach Hause. Nun wird bei mir auch nur per Ulltraschall kontrolliert. Da ich hier im Forum schon gelesen habe, dass man sich unbedingt einen Spezialisten suchen sollte, bin ich vor 14 Tagen in Mannheim gewesen. Dort erfuhr ich, dass mein Hormonpflaster, dass ich schon 3 Monate ständig trage, den Krebs auch noch füttert. Auch sagte mir der Arzt, dass alle 3 Monate ein Kernspint vom Becken gemacht werden sollte. Und alle 6 Monate ein CT vom Oberkörper. Auch hat er mir zur Antihormontherapie (Aromatase) geraten. Heute morgen habe ich mir noch zusätzlich einen Termin in Graz geben lassen. Dort gibt es einen Spezialisten, der auch schon über Uterussarkome geforscht hat. Ich kann nur bestätigen: Sucht Euch einen Spezialisten. Vertraut nicht alleine dem Hausarzt oder Frauenarzt. Die meinen es zwar gut, aber mit diesem seltenen Krebs sind die einfach überfordert. Euch allen alles Gute Heidi |
#3
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AW: Stromasarkom meldet sich wieder
Hallo Heidi,
da kann man auch in Deinem Fall wieder sehen, wie wichtig es wirklich ist, einen Spezialisten aufzusuchen. Wir können hier nur immer wieder von unseren Erfahrungen berichten! Darf ich fragen wie alt Du bist? Ich wünsche Dir alles Gute, sei stark! Liebe Grüße Steffi |
#4
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AW: Stromasarkom meldet sich wieder
Hallo Steffi,
entschuldige, wenn ich mich so spät melde. Ich kann endlich wieder halbtags arbeiten gehen. Das tut sooo gut, nach so langer Zeit. Man fühlt sich auch gleich viel gesünder. So, nun die Antwort auf Deine Frage: Ich bin 43 Jahre jung, fühle mich aber lange nicht so alt. Habe 3 Kinder (21, 14, 6), einen verständnisvollen lieben Mann und seit AHB-Ende einen super süßen Hund. Kann ich nur empfehlen, der kleine Kerl tut meiner Seele unwahrscheinlich gut. Ich hätte noch eine Frage, seit ich mein Hormonpflaster weggelassen habe, bin ich wieder mit Migräne belastet. Kennt jemand etwas pflanzliches, dass man einnehmen kann, ohne gleich wieder dem Tumor Hormone zu geben? Außerdem wollte ich wissen, ob jemand Femara einnimmt und wie die Nebenwirkungen sind. Ich warte aber mit der Einnahme noch ab, bis ich in Graz beim Spezialisten war. Liebe Grüße Heidi |
#5
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AW: Stromasarkom meldet sich wieder
Hallo Heidi,
nehme die Femara schon 2007 und ich vertrage sie gut, keine Probleme. Das kann ich Dir gut nachvollziehen mit der Arbeit, so ging es mir damals auch, es war einfach ein Klasse Gefühl. Inzwischen geht es leider nicht mehr, ich muss mich einfach damit abfinden. Wie geht es Dir zur Zeit? Liebe Grüße Steffi |
#6
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AW: Stromasarkom meldet sich wieder
Hallo ihr Lieben,
ich hab eher zufällig hier das Forum gefunden, weil ich mich nun doch auf die Suche im Internet nach Antworten gemacht habe, obwohl ich das bisher abgelehnt habe. Ich habe nun seit 2 Jahren Probleme mit Polypen gehabt in der Gebärmutter, die eben durch Ausschabung entfernt wurden. Aber sie kamen monatlich wieder. Daher hatte ich immer Blutungen beim *piep*. Vergangen Herbst dann die Diagnose eines Endometrialen Stromasarkoms. Nach der Hysterektomie am 5. Dezember ging es mir gesundheitlich ganz ok. Aber ich habe seither weiter monatlich einen Polypen an der Narbe in der Scheide, welcher jedes mal entfernt wird, da ich wegen dem Zeug immer Ausfluss habe, und auch sonst so ein paar Probleme. Sie sind nicht groß, aber sie sind da und sie wachsen monatlich nach. Nachdem ich nun 8 Wochen keine Lust mehr hatte einen Arzt zu sehen, waren es heute 2 Polypen die entfernt werden mussten. Mein Arzt meinte zwar, dass diese Polypen normalerweise nicht bösartig werden, das sei äußerst selten, aber das haben sie mir vor 2 Jahren schon gesagt und dann hatte ich eine äußerst seltene Diagnose, welche die Klinik hier vor Ort leider wohl auch etwas überforderte. Nun ist meine Frage, wohin soll ich mich wenden ?? Es kann ja nicht so weiter gehen, dass ich monatlich etwas weggeschnitten bekomme und es möglicherweise wieder zu Krebs kommt .... Ich habe immerhin 4 Kinder (die Kleinste ist 5) und sollte eigentlich fit sein endlich mal wieder, außerdem bin ich auch noch sehr jung. 33 Jahre alt erst ..... Kann mir einer einen Rat geben, wohin ich mich wenden soll, damit ich irgendwann auch mal klar Antworten bekomme und nicht ein Schulterzucken ?? Bitte........... Danke schon mal Gruß Moni |
#7
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AW: Stromasarkom meldet sich wieder
Hallo Moni,
du solltest dich auf jeden Fall einem Sarkomspeziallisten vorstellen, da gibt es Sarkomzentren, dazu gibt es einen eigenen Thread weiter oben. Ich hoffe die haben dann eine Lösung für dein Problem. Liebe Grüße merkur |
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