Mein Vater Diagnose AML

[Pery]

..... noch keine Antwort auf die Mail ... Thrombos ... bei 7000.. HB 8

[Heikeaml]

hallo pery
sucht ein kh auf die thrombos sind viel zu niedrig
liebe grüsse Heike

[Pery]

Mein Schwiepa ist jeden zweiten Tag in Kh...aber in Lüneburg.
Antwort auf die Mail haben wir auch .... es findet nächste Woche ein Gespräch in HH statt ... am Telefon oder per Mail wollten sie nicht antworten ... also ... nächste Woche mehr...

[Pery]

Ist wohl nicht die Woche der Guten Nachrichten.
Mein Mann war heute in HH und hatte ein gespräch mit der Ärztin. Ich hatte ja schon erwähnt das keiner so richtig wußte wie und ob es weiter geht.

Habe in den letzten Wochen ja immer wieder von den schlechten Blutwerten geschrieben, daran hat sich bis heute nichts geändert.
Und heute wurde uns das letzte bißchen Hoffnung genommen

Mein Schwiepa wird keine neue Chemo bekommen, da sein Knochenmark sich nicht erholt hat und nicht erholen wird.

Er wird definitiv daran sterben. Das kam mit voller Wucht heute.
Da er eine AML hat aus vorrausgegangener MDS und die Chemo nicht angeschlagen hat.
Pa war heute nicht dabei .. mein Mann war alleine und ich sitze jetzt hier und hoffe das er gut wieder heim kommt ( 500 km) und weine.

Am Freitag wird ein Gespräch mit meinem Schwiepa stattfinden. Dort wird dann geklärt ob noch ein vielleicht Lebensverlängernes Medikament gegeben wird. ( Aber auch da wurde keine große Hoffnung gemacht.. das es wohl Vorrausetztung ist das die Werte bbesser sind( ansonsten kann es sehr gefährlich werden und mein Schwiepa kann Aufgrund des Medikamentes sterben ( z.b Vidaza)

Es ist alles so unwirklich

eine fassungslose Pery

[LostWay]

Ach Pery, was soll ich schreiben?

Es tut mir schrecklich leid.

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und die nötige Stärke, deinem Schwiegervater noch eine schöne Zeit bereiten zu können.

Ich denke an dich.

Lieber Gruß
Bettina

[Heikeaml]

Hallo pery
ich nehm dich einfach in mein arm und drück dich malich wünsche dir viel kraft und hoffe das du uns hier weiter erhalten bleibst
Liebe Grüsse Heike

[Pery]

Vielen Dank für Euer Mitgefühl.
Ich bin heute morgen wach geworden wie nach einem riesen Karter.
Wenn man morgens aufsteht ( so geht es mir) brauche ich immer zwei Minuten bevor mich die Realität hat... dann hat sie mich wieder getroffen und es fuhr mir durch Mark und Bein.

Tja wie geht es weiter???
In erster Linie haben wir die letzten Wochen damit verbracht meinem Schweipa die Behandlung zu so erträglich wie möglich zu machen.

Jetzt werden wir versuchen den Rest seines Lebens so schön wie möglich zu machen. Darum wird es primär bei dem Gespräch am Freitag gehen.
Das Problem so erfuhr mein Mann gestern sind wie gesagt sind die Blutwerte. Denn er wird seine Zeit damit verbringen müssen sehr auf sich auf zupassen und sich keinen Infekt zu holen. Dieses aber wird kaum gut gehen sagte die Ärztin. Die zweite Gefahr ist es bei den niedrigen Thrombowerten keine innere Blutung zu bekommen. Der Thromowert liegt immer zwischen 7 und 9 manchmal nach Thromboinfusion 11..... Leukos ... 20 - 30 mal schellen sie hoch dann fallen sie wieder ab.

Körperlich/ geistig ist er erstaunlich fit und man merkt ihm seine Krankheit nicht an. Pa benimmt sich auch so ...ist bockig was Auto fahren angeht. Er sieht es nicht ein das er nicht fahren soll.
Die Ärztin wird ihm das am Freitag beibringen, denn auf uns hört er nicht.
Das Problem ist das z.b Ohnmächtig werden könnte ... und dann nicht nur sein Leben gefährdet.

Er brauch ja ständig Blut oder Thrombos, von da her sind wir ja auch sehr eingeschränkt mit seinem Aufenthaltsort. Ich weiß das er noch gerne ein bißchen Reisen würde. Das war seine Lieblingsbeschäftigung nach dem Tod meiner Schwiemu vor drei Jahren. Er gehört zu den Rastlosen Menschen.
Ich weiß gar nicht wie man es Ihm beibringen soll... das er nicht einfach Dienstag an der Ostsee sein darf ... Mittwoch dann an der Nordesee... oder einfach mal schnell nach Sylt. Er meint es geht Ihm ja noch gut dann kann er das auch machen ....schwierges Thema.
Aber wie gesagt wir werden und Rat am Freitag holen. Vielleicht können wir ja doch das eine oder andere mit Ihm machen.

@ Heike ... natürlich bleib ich Euch erhalten. Auch wenn ich Euch nicht live kenne, trotzdem seit Ihr mir hier sehr ans Herz gewachsen.
Egal was kommt ich werde diesen Thread hier weiter schreiben.

Ein Bitte habe ich noch. Könnt Ihr bitte Hr, Krebs mal richtig in den A... treten. Der hat bei Euch nichts zu suchen.

Lg Pery