Kleinzelliger Bronchialkrebs mit vielen Metastasen

[IrisR.]

Hallo Anastra,
einen super lieben Gruß.
Iris

[Anastra]

Gestern haben wir das Morphium Pflaster reduziert von 100mg auf 75mg. Und es klappt. Keine Schmerzen. Tabletten braucht mein Vater nicht zusätzlich. Der Onkologe meint wird können auf 50mg runter, aber es muß halt langsam gehen. Mich freut das sehr.

Da bei meinem Vater nach der ersten Chemo nicht nur die Leukos sondern auch die Roten Blutkörperchen alle abgerauscht sind soll er nun alle 3 Wochen ein EPO Präparat bekommen. Das würde uns die Bluttransfusionen ersparen. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Nun wird er auch noch gedopt und so ganz ohne Nebenwirkungen ist EPO ja nun auch nicht.

Mein Vater schläft momentan sehr viel. Aber es geht körperlich sowie mental bergauf. Trotz des metallischen Geschmacks im Mund isst er gut. Zwar kleine Mengen, aber dafür ständig.

Diese Woche werde ich ihn mal darauf vorbereiten, dass seine Mutter am Wochenende kommt. Er hat wahnsinnige Angst davor, dass sie ihn so sehen wird. So abgemagert, ohne Haare und schwer krank. Aber ewig kann er es ja nicht vor sich herschieben. Meine Oma weiß auch alles. Ich telefoniere ganz oft mit ihr. Aber mein Vater hat halt sehr viel Angst sie zu sehen.

Liebe Grüße Anastra

[ehatiste]

Liebe Anastra,

ich freue mich riesig für euch, dass ihr in der neuen Praxis so gut betreut werdet, so haben wir das auch kennengelernt. Wenn man schon mit so einem Mist zu kämpfen hat, muss es ja auch wirklich nicht durch unliebsame Behandlung noch schlimmer gemacht werden....

Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen
Evelyn

[Quirin]

Liebe Anastra,
Bereite deine Oma auf 2 Dinge vor:

Erstens soll sie ja nicht weinen,wenn sie deinen Vater sieht
und zweitens Soll sie auch nicht mit Sprüchen kommen
wie "Du siehst schlecht aus,du armer Junge etc" ,höchstens "du siehst ja besser aus,als deine Tochter es mir erzählt hat". Das waren jetzt nur Beispiele für die
Richtung.

Liebe Grüße

Jobst

[Anastra]

Hallo ihr Lieben

Was gibt es neues?
Nach der Chemo letzte Woche ist das Gewicht wieder runter auf 62 Kilo obwohl er sich diesmal nicht tagelang erbrochen hat.
Leukos sind nun wieder bei 1,4 und Neupogen steht wieder auf dem Programm.
Papa geht es im Moment (auch psychisch) etwas besser. Er geht die letzten 3 Tage sogar jeden Mittag spazieren. Das tut ihm sehr gut.

Aber mir geht es im Moment immer schlechter. Ich weine ganz viel, komme mit der Situation nicht zurecht, fühle mich überfordert, hilflos und auch ausgeschlossen.
Mein Vater hat letzte Woche etwas gesagt. Es ging um das Thema Patientenverfügung. Er meinte er redet ganz viel mit meiner Mutter und sie sei im Bilde und solle entscheiden wenn er es nicht mehr kann. Das ist auch in Ordnung. Ich möchte nicht vor der Wahl stehen, was gemacht werden soll. Aber warum kann man es mir nicht sagen. Warum redet keiner mit mir. Keiner fragt mich mal wie es mir mit alle dem geht. Ich bin nur am organisieren, Dinge am erledigen und immer da. Zudem noch die Doppelbelastung mit meinem Job. Keiner fragt wie ich das schaffe und wie ich mit allem zurecht komme. Seitdem bin ich in einem tiefen Loch und ich trau mich auch nicht das zu Hause anzusprechen. Weil ich Angst habe aus einer Mücke einen Elefanten zu machen. Ich würde auch so gerne mit meinem Vater über das schwierige Thema Tod reden. Fühle mich so ausgeschlossen. Dinge erledigen darf ich aber das was wirklich bewegt, damit habe ich nix zu tun.
Meine Mutter sagt zu mir sie könne nicht mehr - ich auch nicht. Da meint sie nur sie verliere schliesslich ihren Partner mit dem sie über 30 Jahre zusammen ist und ich "nur" den Vater. Das tat so weh. Ich konnte nichts mehr sagen.
Mir geht es wirklich sehr schlecht deshalb, und ich falle irgendwie immer mehr in ein Loch. Stelle mir seit Tagen vermehrt die Frage ob ich das alleine schaffe oder ob ich mir Hilfe holen soll. Ich weiß nicht ob Psychoonkologen auch Angehörige betreuen oder nur Betroffene.

Ich weiß nun nicht ob das ganze hier überhaupt hingehört, aber irgendwo muß ich es ja mal rauslassen.

Anastra

[annika33]

Liebe Anastra,

Meine Mutter sagt zu mir sie könne nicht mehr - ich auch nicht. Da meint sie nur sie verliere schliesslich ihren Partner mit dem sie über 30 Jahre zusammen ist und ich "nur" den Vater. Das tat so weh. Ich konnte nichts mehr sagen.
Mir geht es wirklich sehr schlecht deshalb, und ich falle irgendwie immer mehr in ein Loch. Stelle mir seit Tagen vermehrt die Frage ob ich das alleine schaffe oder ob ich mir Hilfe holen soll. Ich weiß nicht ob Psychoonkologen auch Angehörige betreuen oder nur Betroffene.

Man ist gänzlich überfordert mit der ganzen Situation. Man will allem gerecht werden, möchte den Erkrankten schützen und am liebsten behandeln wie ein rohes Ei. Darüber hinaus vergisst man sich selbst sehr oft. Zumindest nach außen hin. Hat man dann eine ruhige Minute und lässt die Ereignisse und die unterdrückten Gefühle und Gedanken Revue passieren, dann erkennt man für sich selber, wie tief das Loch wirklich ist, in dem man steckt.

Dann reflektiert man die eigenen Perspektive. Die Aussage Deiner Mutter zeigt ja wie tief auch ihre Verzweifelung ist, und wie aktiv ihr "Kopfkino" zur Zeit routiert. Ich denke dieses Aussage, die sie da gemacht hat, die sollte weniger eine Wertigkeit darstellen, als vielmehr Ausdruck dessen sein, wie sehr sie das schmerzt.

Man kann Trauer, Kummer, Verzweifelung niemals gegeneinander gewichten, weil man nicht in der Haut des jeweils anderen steckt. Sieh es ihr nach. Ich selber werde an manchen Tagen, wo ich so traurig bin über die Erkrankung meiner Mama, so ungerecht. Dann höre ich von Beispielen meiner Freundin, deren Vater an den Augen operiert werden muss, und denke:"Ja, wenn das nur alle meine Sorgen wären!" Das ist auch nicht gerecht und nicht richtig, und das weiß ich auch. Und dennoch schießen einem mitunter Gedanken durch den Kopf, für die man sich selber ohrfeigen könnte.

Psychoonkologen sind auch für die Betreuung von Angehörigen da. Wichtig ist, dass man sich selber bei all dem nicht aus den Augen verliert. Insofern finde ich es gut, dass Du darüber nachdenkst, Hilfe von außen anzunehmen. Ich kenne Deine derzeitige Gefühlslage so gut und auch die Verzweifelung die Du verspürst. Ich wünsche Euch vielleicht mal in aller Ruhe die Gelegenheit zu einem innigen Gespräch, in dem auch Du Deinen Gefühlen besser Ausdruck verleihen kannst. Die Seele verschafft sich manchmal Luft, um allen Anforderungen besser gewachsen zu sein.

Liebe Grüße und Kopf hoch

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anastra,

ich habe meinen Vater verloren als ich 15 war. Deshalb kenne ich solche Vergleiche, die auch mich damals schon fertig gemacht haben. Man zieht oft den Vergleich dass es als Kind normal ist, irgendwann die Eltern zu verlieren. Ich erinnere mich gut wie mein schmerz damals war und auch wie er heute ist wo ich meine Ma "hergeben" muss. Ich wohne ja die letzten drei Wochen bei meiner Ma und ihrem partner. und ja, es ist anders. ich wage mich nicht zu beurteilen ob schlimmer, ich denke das hängt davon ab, wie der Ableger ( so nennt meine ma mich immer ) damit umgeht - udn wie der partner. aber ichsehe hier 24 stunden intensiv wie es für ihren mann ist damit umzugehen und welche ängste er vor der zukunft hat. und ich muss ehrlich sagen, was das angeht, da haben wir kinder es schon manches mal leichter. ich nehme mir platzhalter für die namen, bei meiner mutter ihren namen den sie hier im forum benutzt haben.

er geht zum bett und sagt: "die letzten zehn jahre habe ich hier nur (ich glaube) 5 nächte alleine geschlafen als "Rapunzel" im Krankenhaus war." er stellt das feuchtfutter für die katzen zusammen und macht es genauso, wie meine mutter es immer wollte. er geht in die wohnung als meine ma im krankenhaus war, stellt sachen zusammen, weint dabei und sagt "alles hier ist "rapunzel"". es ist anders. ganz anders. denn auch wenn wir tieftraurig sind, wir haben die möglichkeit uns an einen ort zurückzuziehen - während der krankheit und auch danach - der nicht 24 stunden in jedem staubkorn den lebenspartner wiederspiegelt. der vergleich, den deine familie gebracht hat, der ist zweifelsohne zum kotzen. ich weiß wie ich damals fühlte und ich weiß, wie ich mich selbst heute mit 31 fühle während ich meine mutter so intensiv begleite.

aber dennoch sind wir es inzwischen gewohnt, einen teil ohne die eltern zu verbringen, zu entscheiden. neben uns die hälfte im bett wird nicht leer sein, das deo im bad nicht ungenutzt... es ist anders. und manchmal glaube ich schlimmer. udn ich leide wie ein tier, das kannst du mir glauben. aber jetzt, wo ich hier in ihrem haus wohne - obwohl ich meine eigene wohnung natürlich behalten habe - da wird mir bewusst, dass es sogar schmerzen kann den mülleimer zu öffnen, einfach weil sie immer wert darauf legte den biomüll mit papier abzudecken. auch jetzt, wo sie manches nicht mehr mitbekommt wird darauf geachtet, dass die katzen zur bestimmten uhrzeit alle drin sind und die tür nach draußen verschlossen wird. die zeit während der krankheit mag sich gleichen, aber zweifelsohne ist der verlust etwas ganz anderes. auch ist es für uns schwer zu ertragen zu sehen wie die mutter oder der vater immer unselbständiger werden. aber sie sind älter als wir und auch wenn dieser prozess schneller geht als es normal wäre, so ist die tatsache an sich immer die gleiche. für den partner aber wird ein gleichgestellter unselbständig.

wenn ich mich so lese und das hier vor 4 monaten gelesen hätte, vielleicht hätte es mir geholfen anders zu denken. mehr verständnis zu haben. fakt ist, ich hatte es nicht. und genau deshalb verstehe ich, wie allein gelassen du dich mit deinen ängsten fühlst. ich habe bis vor einem halben jahr auch sehr vieles allein organisiert. und so allein gelassen ich mich manchmal damit fühlte, so gut tat es auch, etwas TUN zu können. zu helfen. mein bestes zu geben. die parts sind unterschiedlich verteilt und ändern sich zwischendurch. jetzt, wo ich manchesmal durch hänge fängt ihr partner mich auf. wenn er nicht kann bemühe ich mich nach leibeskräften.

kommunziere deine ängste und deine sorgen. versuch es ohne vorwurf. vielleicht möchten deine eltern dich einfach nur beschützen, ich bin sogar sicher dass es so ist. durch die erfahrung mit meinem vater sind meine mutter und ich die situation von vornherein ganz anders angegangen udn ich war beim großteil der untersuchungen und gespräche dabei. aber ich weiß von vielen betroffenen hier, wie sehr sie den wunsch haben die kinder zu beschützen. das ist kein ausschließen. es ist der gleiche reflex, der mütter kleinen kindern die augen zuhalten lässt wenn eine schlimme szene im fernsehen kommt.

sie möchten zeigen dass sie stark sind und ihr kind nicht mit sorgen belasten. dass sie das nicht können - weder das eine noch das andere - werden sie wahrscheinlich so lange es geht nicht sehen wollen.

ich denke, du solltest deine gefühle zuhause zeigen. meine mutter dachte manchmal ich wäre schon mit allem durch als ich solange bemüht war, vor ihr nicht zu weinen um ihr stärke zu geben und sie wissen zu lassen, dass sie mit mir über alles reden kann und ich das vertrage.

rückblickend ist das zwiespältig. denn so konnte ich vieles für sie erkunden über das sie nur mit mir sprach weil sie dachte "bianca kommt damit zurecht". auf der anderen seite habe ich mir aber so sehr gewünscht, einfach mal kind sein zu können und zu weinen. mich von meinen eltern trösten zu lassen. die möglichkeit gab es jederzeit. aber ich habe sie mir mit viel grübelei vermacht.

[Anastra]

Hallo ihr lieben!

Ich bin grad wieder in großer Sorge...
Letzte Woche bekam mein Vater die Chemo

Dienstag waren die Leukos bei 1,4
bekam dann wieder täglich eine Spritze Neupogen
heute morgen Kontrolle > Leukos bei 0,9

wie kann das trotz Neupogen?? Wie gefährlich ist das? und auf was muß ich nun achten??



Danke Bibi und Annika für eure Antworten. Ich bin grad nur viel zu aufgeregt um darauf zu antworten. Bitte erlaubt mir dass ich das später mache.

Liebe Grüße Anastra